Kerstgroet

Dag lieve familie en vrienden,

De laatste jaren vonden we het erg leuk om iedereen te voorzien van een mooie kerstkaart met daarop een overzicht van ons afgelopen familiejaar in foto’s uitgebeeld. Omdat we de laatste twee weken toch wat druk zijn geweest met, wat Kok betreft z’n eindejaarsdrukte bij Cable Tech, en wat mij betreft o.a. de KWF geldinzamelingsactie^* is deze poging enigszins gestrand. Daarbij kwam ook de plotselinge afsprakenserie die ik deze week heb gehad in de DdH Kliniek om de bestralingen van de groeiende tumoren te laten starten (vanaf vrijdag 4/1/’13 6x om de andere werkdag – dus waarschijnlijk rond 15/1/’13 klaar. Die dag heb ik ook m’n afspraak met dokter Kruit – spannend wat hij voor aanbod doet m.b.t. een nieuwe behandelingsmethode - en de rest van januari ook maar rustig aan doen vanwege nawerkingen van de, waarschijnlijk, heftige bestralingen. Verder hebben we de afgelopen week met ‘t gezin ook ons 31-jarig huwelijksjubileum gevierd met een etentje in Nathalie’s restaurant De Burgemeester te Linschoten (aanrader!). Daarnaast heb ik nog meer leuke dingen gedaan (etentje met m’n 4 zussen, koorrepetitie van het gelegenheidskoor voor de kerkdienst op 1e Kerstdag in de Ontmoetingskerk te Krimpen a/d Lek), waardoor ik uiteindelijk met koorts in bed terecht kwam. Kerstkoorts? We schrokken in eerste instantie best wel omdat vorig jaar januari ’11 de eerste uitzaaiing zich ook met heftige koorts aankondigde evenals in sept.’11 met wondroos gevolgd door een nieuwe uitzaaiing. Dus onze alarmbellen rinkelden afgelopen vrijdag!

Gelukkig lijkt het tot nu toe alleen te gaan om een griepje en waarschijnlijk wat verminderde weerstand door m’n te drukke activiteiten van de afgelopen weken. Dat, gecombineerd met het stoppen met de medicijnen is niet handig gebleken. Dus pas op de plaats! Een aantal dingen in lager tempo, of afzeggen, of niet doen, of anders uitvoeren. Waaronder het bestellen, schrijven en rondbrengen van de kerstkaarten. Er ligt hier op ons bureau in de keuken een stapel schattige kerstkaarten, maar die lopen niet weg en bederven ook niet. We doen het dus maar op deze ‘droge’ manier. We willen iedereen vooral eerst bedanken voor alle door ons zeer gewaardeerde vormen van liefde, medeleven, hulp en steun, waardoor ons ‘t leven makkelijker is gemaakt. We de gelegenheid kregen om ons leven optimistisch voort te zetten, en het niet op te geven of het spoor bijster te raken.

Wij wensen jullie heel fijne feestdagen toe,

waarbij je mag vieren de dingen die je wilt vieren,

mag herdenken de gebeurtenissen uit een verleden die het waard zijn te herdenken,

en je vooruit mag kijken naar een nieuw jaar met veel mogelijkheden.

En we wensen iedereen natuurlijk vooral een goede gezondheid toe!

 

Kok en Marieke

 
^* zie http://www.staoptegenkanker.nl/MariekeVerzameltKWFonderzoeksgeld - er kan nog tot 31-1-’13 gedoneerd worden! De stand is overigens op dit moment erg leuk: € 5.000.01! 1 eurocent over de helft van het streefbedrag!

En hieronder dus nog even de poging die ik al had ondernomen om een overzicht te geven van ons afgelopen bijzondere gezinsjaar met veel ‘viermomenten’.

'n Melanoom die zich helaas niet laat temmen

Dag lieve mensen,

Omdat ik vandaag weer voor een CT-scan in de DdH Kliniek ben geweest, wil ik jullie even bijpraten. Vandaag was het na 1 mei jl. de 10^e kuur Vemurafenib die ik had kunnen krijgen. Bij iedere 4-weekse afspraak horen diverse standaardonderzoeken, zoals 5 buisjes bloed afnemen om het bloedbeeld te volgen, een hartfilmpje of bezoek aan de dermatoloog om m’n huid in de gaten te houden. En vandaag was het de beurt voor een CT-scan, waar ik toch met enige spanning naar uit keek. De uitzaaiing die sinds half september weer is gaan groeien begint behoorlijk last te geven in m’n hals, en daar wil ik graag vanaf. Uit de scan bleek dat er nog een andere tumor ook weer aan ’t groeien is in m’n linker borst, en dat heeft erin geresulteerd dat ik uit de studie ‘gegooid’ ben. Dus geen pillen meer. Dat was even heel raar! En eng. Bij het 1^e slikken van die pillen was het spannend. En nu ik moet stoppen ben ik daar eigenlijk ook niet blij mee! Het soort van zekerheid die ik voelde blijkt toch weer een schijnzekerheid geweest te zijn. En dat wist ik ook wel. Maar ja, ik blijk graag en regelmatig m’n hoofd in ’t zand te kunnen steken.

Wat is nu verder het plan? Ik krijg een afspraak bij de radiotherapeute (per brief) en die gaat bekijken hoeveel bestralingen ik kan krijgen om de overlast weg te nemen. Dokter Kruit schatte in tussen de 1 of 5 stuks bestralingen. Ik hoop dat dit zo snel mogelijk kan, maar niets is zeker met de feestdagen voor de deur.

Omdat er in de studie, waarin ik zat, niet gelijktijdig bestraald mag worden, en dat toch hard nodig is, moet ik stoppen met het middel slikken. Het blijkt ook niet meer te werken, omdat er dus nog een tumor zich niet meer laat onderdrukken.

Na de bestralingen, als mijn conditie goed is, kan ik beginnen met het middel Ipilimumab (4x ’n infuus van 90 minuten om de 3 weken). De werking daarvan kan even op zich laten wachten. De bijwerkingen kunnen zeer heftig zijn (dokter Kruit noemde er een paar op, die ik hier niet zal herhalen…) maar dat is bij 15% van de gebruikers. 45% heeft er minder last van en de rest dus weinig tot geen last. Alles bij elkaar dus weinig concreets, geen garanties, nul zekerheid en dit alles heb ik nu even moeten laten ‘zakken’. Even niet makkelijk! En dat precies op de dag dat mijn KWF actie breed in de regionale media terecht is gekomen ;-). ’t Geeft ook wel weer lekker afleiding, die actie. En dat heb ik nu gewoon even nodig!

Door het persbericht dat is rondgestuurd blijkt er een artikel in de Dichtbij geplaatst te zijn, http://www.dichtbij.nl/capelle-krimpen/lifestyle/winkelen/artikel/2563174/koekjesverkoop-voor-kankeronderzoek.aspx, de IJssel- en Lekstreek (zie bijlage) en morgenochtend in het AD. Tja… binnenkort krijgen jullie allemaal een handtekening van mij, als BN-er (Bekende Nederlekker), ha, ha! Maar eigenlijk vind ik het allemaal best eng. Nu maar hopen dat het zaterdag lekker loopt met de verkoping van alle homemade cookies, taarten, bonbons en plantjes. En dat het lekker veel geld oplevert voor KWF, want daar is het me allemaal om te doen.

Verder ga ik weer even nog beter voor mezelf zorgen, dus op tijd naar bed! En dat is nu! Er staan heel wat mailtjes te wachten op beantwoording, maar die zijn morgen weer aan de beurt.

Welterusten allemaal! En ik ga nog even de diverse varianten van de Zegen van Sint Patrick met elkaar vergelijken.

Kus, Marieke

Positieve uitslag!!!

Dag lieve allemaal,

Wat was dat vanmiddag een meevaller! Niet te geloven! Dokter Kruit vertelde wat de radioloog aan verschillen had geconstateerd t.o.v. de CT-scan van 5 weken geleden. Dat waren dusdanig kleine verschillen dat hij aanraadde niet te stoppen met het slikken van Vemurafenib! En hij noemde een waslijst aan organen op die allemaal ‘schoon’ waren. Wat waren wij blij! Konden het haast niet geloven. Ik voel me nu, na het laten bezinken van deze uitslag, haast ongemakkelijk om de e-mail van vorige week. Maar ik heb een bijzondere week achter de rug waarin ik me goed heb gerealiseerd hoe kwetsbaar het leven is. En hoe zorgvuldig en zuinig ik/we ermee om moet/-en gaan.

Kok en ik hebben een fijn weekend in Italië gehad en na de scan van maandagmorgen zijn we per trein naar Winsum gereden. Daar zijn we aan de 1^e etappe van het Pieterpad begonnen (iets wat we al heel lang samen wilden ondernemen, maar waar ‘t nooit van kwam) – 11 km gewandeld naar Pieterburen. Stortbuien en harde windvlagen getrotseerd met de logeerbepakking voor 2 nachten in de rugzakken – en waren ontzettend blij met een douche, maaltijd en bed in ‘n hotel in Pieterburen (voor de kenners: de 1^e etappe gelijk maar andersom gelopen omdat we bijna een uur op de bus moesten wachten ;-)).

Dinsdag hebben we de 2^e etappe, 19 km gewandeld van Winsum naar Groningen, onder schitterende Hollandse luchten en door het prachtige vlakke Groningse land! We vonden het zo leuk om te doen dat we morgen, omdat Kok toch nog vakantie heeft, opnieuw richting Groningen vertrekken en de 3^e etappe starten van Groningen naar Zuidlaren. We zien wel hoe ver we dan weer komen.

Dokter Kruit was lichtelijk verbaasd toen ik vertelde dat we een weekend in Italië waren geweest en na de CT-scan 2 etappes van het Pieterpad hadden gelopen. Hij vroeg het nog eens voor de zekerheid: het Pieterpad? Maar dan toch niet helemaal? Nee, da’s onmogelijk in een week tijd. Achteraf hebben we onszelf er ook over verbaasd dat het zo goed ging. En ga ik er nu maar flink aan werken om in m’n hoofd wat minder bezig te zijn met m’n lijf… ’t Zit blijkbaar toch behoorlijk tussen m’n oren, die dreigende Melanoom uitzaaiingen. ‘t Wordt me nu door m’n gezinsgenoten ook (plagend) verweten! “Aansteller” en “de volgende keer komen we niet weer allemaal opdraven”. En ze verdenken me van aandachttrekkerij… Tja… ‘k Weet eigenlijk niet wat ik er op moet zeggen, maar ik kan alleen maar dankbaarheid voelen voor de feiten zoals ze zich voordoen. Een paar millimeters verschil in de enkele aanwezige tumoren, die we wel in de gaten moeten houden, volgens Kruit. Maar geen reden tot ongerustheid! Dus….

“Dan merk je iets van zijn Geest…”

‘n Lieve groet van Marieke

'n Update m.b.t. mijn Struggle-for-life

Dag lieve allemaal,

’t Is alweer even geleden dat ik jullie heb voorzien van een e-mail. Geen bericht is goed bericht, zullen jullie gedacht hebben. En ja, dat was ook zo. Maar dan nu dus weer een update. Wat zet je dan als onderwerp boven wéér een mail m.b.t. de situatie waarin ik/we verkeren n.a.v. mijn haperende gezondheid? Eigenlijk dekt de term Struggle-for-life de ‘lading’ (mijn huidige manier van leven) goed. Ik voer m’n levensstrijd - heb een enorme drang om te leven (de vertalingen die gegeven worden).

Sinds een kleine 2 weken word ik weer dagelijks geconfronteerd met het feit dat ik ‘last’ heb van die uitgezaaide Melanoom. En dat is minder leuk, na een relatief zorgeloze periode van half mei tot half september. Zo’n 4 maanden heeft het middel Vemurafenib z’n werk goed gedaan. Heeft me uitstekende verlenging van leven bezorgd! Ruim 2 weken geleden begon ‘t op de ‘oude’ plek in m’n hals weer wat te trekken, en dat bleek een voorbode te zijn van hernieuwde groei van een tumor. Helaas! Een niet zo fijne constatering. Eerst nog thuis met Kok m’n vermoedens besproken, maar na een aantal dagen heb ik ze gedeeld met de ‘meiden’. Soms leek het niet zo te zijn, dan dacht ik toch weer aan een verkoudheid die dwars zat. Twijfel! Zit het tussen m’n oren? Ben ik er teveel mee bezig? Een grijze, sombere dag, zoals vrijdag jl. kon me nog meer onrustgevoelens bezorgen. Maar dan afgelopen maandagmorgen het zekere voelen: er zit écht opnieuw een bultje in m’n hals! Jammer joh! Einde verhaal. Nou ja, níet einde leven, maar einde Vemurafenib waarschijnlijk.

Tot nu toe heb ik het allemaal aardig doorstaan. De bijwerkingen vielen me erg mee. Als ik op diverse internetfora las, waar andere patiënten last van hadden, heb ik enorm geboft! Afgelopen maandag is in de fysiopraktijk, waar ik 2x per week een uur conditietraining volg, m’n conditie weer eens gemeten, en die was prima! Ik moest eigenlijk ontslagen worden, vertelden ze me. Maar gezien m’n ziekteverhaal en het doel van de training (behoud van conditie), mag ik blijven. Gelukkig!

Vorige week woensdag heb ik al telefonisch contact gehad met een oncoloog en die verzekerde me te wachten tot de geplande afspraak van vandaag bij dokter Kruit. Vandaag dus naar de zoveelste 4-weekse afspraak bij hem en daar het minder fijne nieuws gebracht. Hij vond het ook wat kort (gemiddeld wordt er zo’n 6 maanden positief gereageerd op Vemurafenib), maar we hebben wat opties doorgesproken en om te beginnen zal er a.s. maandagochtend een CT scan gemaakt worden waar ik volgende week woensdagmiddag de uitslag van krijg. Als er verder geen uitzaaiingen te zien zijn en de groei verloopt niet agressief raadt Kruit me aan nog even door te gaan met het slikken van Vemurafenib. Dit komt overigens vaker voor dat er één uitzaaiing weer terugkomt maar de rest zich rustig houdt.

Als er meerdere uitzaaiingen geconstateerd worden zal ik hoogstwaarschijnlijk moeten stoppen met Vemurafenib. Dan volgt een periode van 4 weken/een maand om ‘clean’ te worden en dan gaan we hopen dat ik in goede conditie ben om aan het middel Ipilimumab/Yervoy te mogen.

Omdat we in juni voor het laatst een weekje naar Italië zijn geweest hadden we het plan om morgen voor zo’n 2 weken met de auto te gaan (bewust geen vliegtickets geboekt vanwege m’n onzekere gezondheid) maar dat wordt hierdoor dus anders. We hebben zojuist wel vliegtickets geboekt en gaan morgenavond vliegen vanaf Brussel en hopen zondagavond weer terug te komen. Dan hebben we toch nog even een paar dagen Italiaanse zon (met factor 50 en zonnepet/-hoed ;-)) en kan Kok met een gerust hart de zwembadpomp etc. opruimen voor de winter. En we willen dan maandag tot en met woensdag, tussen de CT-scan en uitslag, ook nog even in eigen land een minivakantietje houden (Pieterpad etappe lopen?). We zien wel. Als Kok maar even vrij heeft – afstand kan nemen van z’n werk dat deze zomer veel van hem gevraagd heeft – en we het samen even goed hebben.

Op dit moment voel ik me prima. ‘k Heb natuurlijk wel even moeten verwerken dat de periode van relatieve onbezorgdheid weer voorbij is. Heb wel even met ‘n schuldgevoel gezeten dat ik die periode zinvoller of productiever had kunnen invullen. Maar dat zal, denk ik, altijd zo blijven als je terugkijkt op je leven. Hoe lang of kort het ook is. Geen schuldgevoel dan maar over wat ik allemaal had kunnen doen. Ik kijk terug op 4 maanden waarin ik heel veel wel heb gedaan en meegemaakt. En van veel dingen heb genoten. En heel intens heb geleefd. En dan is het nu weer tijd van bewust en bij-de-dag leven – niet te ver vooruit kijken – in vertrouwen dat ik niet alleen ‘loop’! Er gaat dagelijks erg veel door m’n hoofd – teveel om hier te noemen. Maar het is duidelijk een proces waarin ik, en wij als stel en als gezin, worden meegetroond richting het onbekende.

Omdat ik geïnteresseerd ben in hoe andere mensen dit soort processen doormaken heb ik de laatste maanden van het leven van Bibian Harmsen (Kijktip: RKK Kruispunt TV: Schrijven om niet gek te worden, zondag 30 september 23.00 uur op Nederland 2) gevolgd via haar weblog. En volg ik nu op twitter Suzanna v.d. Hunnen, die het boek Stervensdruk heeft geschreven. Geen normale kost voor gezonde mensen. Maar in mijn situatie lees ik duidelijk andere boeken of teksten dan hiervoor. Heb ook andere gesprekken met familie en vriendinnen dan hiervoor. Niet altijd, hoor! ’t Gewone en heerlijke leven is ook vol grappen en vrolijke zaken. Via een lieve vriend kreeg ik onderstaand gedicht – wil ik met jullie delen!

 
Voelbaar als een windvlaag - Greet Brokerhof-van der Waa

Soms, zomaar onverwacht, voel je een hand op je schouder,

zie je ogen vol begrip, terwijl je net gedacht had dat niemand je begreep.

Het is als een streepje zonlicht achter een donkere wolk.

Het geeft een beetje hoop. Het geeft een beetje houvast.

Iets van God lijkt het wel.

Tenminste, iets in die geest…

Soms, als alles tegenzit en je niet weet wat je moet,

word je getroffen door iets wat speciaal op jou lijkt te slaan:

een opmerking, een regel, een lied waarmee je verder kunt.

Het wijst een weg die je nog niet gezien had.

Het geeft je een beetje houvast.

Iets van God, lijkt het wel.

Tenminste iets in die geest…

 

Soms weet je het zeker: dat is geen toeval meer.

Maar veel vaker twijfel  je: was dat God nou of niet?

Want God is zo ongrijpbaar.

Voelbaar als een windvlaag die de wolken uiteenblaast en je lucht en licht geeft.

Hij geeft een beetje houvast.

Soms, even, voel je het.

Dan merk je iets van zijn Geest…

 

‘n Lieve groet van Marieke

Dank jullie allemaal voor dit grandioze feest!

Lieve allemaal,

Ik weet eigenlijk niet goed, hoe te beginnen. Ik beleef vandaag een bijzondere dag! Na gisteren m’n verjaardagsfeest meegemaakt te hebben, ben ik (en zijn wij samen) erg dankbaar voor zoveel lieve mensen om ons heen. Het was zo’n ‘warme’ middag/avond! Ik dank jullie wel voor jullie aanwezigheid. Van tevoren ben je een grens aan ’t bedenken, wie wel en wie niet uit te nodigen. Ik weet nu dat ik de grens iets te strak getrokken heb. Excuses aan diegenen die er buiten vielen!

En ik ben dankbaar voor, om maar eens te noemen:

- onze 3 dochters Mariëlle, Linda en Nathalie met hun Jeffrey, Pieter-Bas en Rogier: wat een werk hebben ze gisteren verzet tijdens het feest! We hebben ons niet goed gerealiseerd dat we met de formule die we gekozen hebben, hen veel werk bezorgden (afwas, de voorraad op alle schalen en broodmandjes in de gaten houden, de koffie, thee en taartjes voorbereiden en klaar zetten, achteraf opruimen – wat een megaklus!). En dan ben ik vast nog veel vergeten van wat ze en passant gedaan hebben.

- ons beider naaste families en alle vrienden (en dat geldt ook voor de hierboven genoemde dames): de voorbereidingen en uitwerking van de glossy Marieke. Wat een ongelofelijke actie! Het idee alleen al! Ik wist niet wat me overkwam. Jullie moeten weten dat ik nooit zo van de foto’s van mezelf ben. Je zult me niet snel een foto van mezelf iemand zien aanbieden, laat staan hier thuis ophangen. Je vindt jezelf toch niet mooi?! D‘r valt altijd wat op aan te merken…

En dan krijg je dit! En dan de inhoud van ’t tijdschrift! Ik riep gisteravond tegen mensen, die ‘m onder d’r arm mee naar huis namen, dat het allemaal fictie was wat er in stond, overdreven en niet waar. Ik moet zeggen dat ik na ’t lezen, en herlezen, me erg verlegen ermee voel. ‘k Weet niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Je moet het beslist niet in één keer lezen, je zou me ‘zat’ worden. Hebben jullie allemaal nou echt niets negatiefs kunnen verzinnen? Ik weet er wel een paar, hoor! Met m’n gedrag ben ik altijd op zoek naar bevestiging – onzeker (grondslag voor m’n perfectionisme) – chagrijnig als ik onder druk sta – soms bot en weinig subtiel – eigenwijs – snel geraakt – ongeduldig - … Vul maar verder in. Jammer – gemiste kans! Hoor en wederhoor, toch?

Maar alle gekheid op een stokje: ik werd/word ook erg verlegen van al die ‘veren in m’n reet’! ‘k Zei vanmorgen nog tegen Kok dat ik, als het even slecht met me ging de afgelopen maanden, best wel eens nadacht over m’n begrafenis en wat mensen zoal over me zouden zeggen (zie je wel: onzeker) en die vraag is bij deze beantwoord. Dank jullie wel voor deze wijze les! Ik denk dat ik weer wat zekerder door ’t leven mag gaan. Tsja, daar word je dan 50 jaar voor!

Ik kom er nu, stukje bij beetje, ook achter wat een werk jullie verzet hebben om die glossy te maken tot wat ‘ie is. Prachtige anecdotes die nu in alle vrijheid en eerlijkheid gedeeld kunnen worden. Het heeft onze meiden heel wat moeite gekost zoveel voor me te verzwijgen! Alle lof! En dan die zussen van me! Wat een kanjers! Wat een klus! Ik hoop dat m’n zwagers en schijnzonen nu weer een wat gezelliger relatie krijgen, want die moet hieronder geleden hebben. Sorry jongens! ‘k Denk niet dat ik nog een keer 50 wordt, dus het zal niet meer gebeuren!

En wat ik graag ook nog met jullie wil delen is iets wat ik gisteravond niet mondeling kon doen. Verbaal ben ik minder goed hiertoe in staat (altijd last van die emo-tranen). Nu kan ik het heerlijk op m’n gemak achter de pc opschrijven. Ik ben heel dankbaar voor het leven dat ik de afgelopen anderhalf jaar heb gehad – hoe raar het ook klinkt. Het is zo anders dan daarvoor. Ik heb zoveel lessen geleerd door het ziek zijn (iets wat beslist niet stoer is, en dus lastig voor mij te accepteren was), door het soms afhankelijk zijn van anderen, het regelmatig ontbreken van een toekomst, het omgaan met de ups en downs, etc.

Ik kan dat allemaal niet alleen, ik voel sterk dat ik daar hulp bij krijg. Die hulp voelt aan als een grote innerlijke kracht die ik niet van mezelf heb. Ik krijg het en dat is nou het bijzondere! Ik vind die hulp in diverse teksten in de Bijbel, tijdens diverse preken in de kerk, in liedteksten en mooie muziek (van religieuze tot pop-), door waardevolle e-mails, ontmoetingen en gesprekken met sommigen van jullie (in ieder mens is een stukje van God (of één van zijn engelen) te zien - is mijn overtuiging), de wonderlijk mooie natuur waar ik Zijn werk ook in zie. Kortom: Hem zij de eer!

Jullie allen omarmend,

Marieke

Ik mag starten met de medicatie tegen de Melanoom!

Dag lieve allemaal,

Omdat er toch veel mensen me beginnen te ‘belagen’ met nieuwsgierige mails, bij deze een update naar aanleiding van het bezoek vandaag aan dokter Kruit in de DdH kliniek.

Vorige week heb ik het druk gehad met bezoeken aan de gynaecoloog, dermatoloog, research verpleegkundige en er is een CT scan gemaakt van m’n hersenen en lijf. Vandaag zou die informatie verzameld zijn en het ‘vonnis’ geveld worden over mijn behandeling.

Het was toch wel enigszins spannend, omdat ik erg benieuwd was naar uitzaaiingen in de hersenen, die me in de weg zouden staan om te kunnen starten met het middel Vemurafenib.

Gelukkig had ik gisteren een geweldige afleiding door een prachtige en zonnige Koninginnedag die we ’s middags met de meiden plus hun vrienden hebben doorgebracht op de Kalmthoutse heide (wat een prachtig gebied!) om een family fotoshoot te maken (een wens van mij en cadeau van hen voor m’n aanstaande 50^ste verjaardag). En daarna heerlijk gegeten, gepraat en gelachen aan een ronde tafel in ’t Oude Raadhuis in Halsteren (of all places).

Het eerste wat dokter Kruit mij vanmorgen meedeelde was dat de CT scan uitwees dat er niets te zien was in de hersenen, longen en buik. Dus dat was een grote meevaller! De overige tumoren die te zien waren, zijn allemaal onderhuidse (en die voel ik ook, her en der). Dus positief nieuws waar ik heel blij mee ben! Wel werd op m’n lever een klein plekje gevonden dat leek op een minuscuul Hemangioom (een goedaardig gezwelletje – kan weinig kwaad – wordt alleen iets aan gedaan als ik er last van ga krijgen en dat is beslist niet het geval – ik voel niets).

Er moesten na het gesprek opnieuw 5 buisjes bloed afgenomen worden, een zwangerschapstest gedaan (al wéér) en anderhalf uur wachten op m’n aanmelding binnen de studie, het uitgeven van een nummer (ja, ik ben weer een nummer!) en de uitgifte van de cytostatica (medicijnen).

Met gemengde gevoelens nam ik de 2 potten met pillen in ontvangst! Het betekent de start van systemische behandeling, waar ik sinds begin februari naar uit kijk. Maar ook de start van een onzekere periode wat m’n algehele conditie betreft. Er zijn veel mogelijke bijwerkingen bekend, maar welke ik krijg, niet. En verder ook een spannende tijd met betrekking tot de werking van het middel – het kan binnen een kleine periode blijken dat het wel of niet werkt, maar er zijn inmiddels personen bekend die het al 2 jaar slikken omdat de Melanoom al die tijd onderdrukt wordt. En stoppen met slikken betekent vrijwel zeker dat het Melanoom weer met vernieuwde energie aan de gang gaat. Dus dat is dan geen optie. ‘Opgeven’ overigens ook niet, hè Hans?! (een lieve neef die o.a. voor mij deelneemt aan Alpe d’HuZes – zie z’n actie op: http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/hanswesdorp/hans-wesdorp/)

Ik hoop dat het middel gaat werken – en dat het lang mag werken - dat ik niet zoveel bijwerkingen voor m’n kiezen krijg – en dat ik me er lang goed bij mag voelen – en dat ik er de kracht voor krijg om akelige bijwerkingen te doorstaan. Kortom: ik ga symbolisch een berg beklimmen waarvan ik niet weet hoe hoog of lastig ‘ie is. Maar misschien valt het wel mee, toch?

Over 2 en 4 weken heb ik weer afspraken staan voor o.a. bloedafname, hartfilmpje, gynaecoloog en dermatoloog. Dus ze houden me goed in de gaten – wat een voordeel schijnt te zijn van deelname aan een studie!

Ik ben heel dankbaar voor jullie lieve reacties. Kok en ik voelen ons zo rijk met zo ontzettend veel lieve familie en vrienden – dat geeft zo’n ongelofelijk positieve kracht! En de wetenschap dat ik niet alleen ben, helpt beslist bij het belopen van dit pad.

Lieve groet allemaal,

Marieke

Uitslag gisteren

 Dag allemaal,

’t Was gisteren even spannend, want bij binnenkomst bleek dokter Kruit (DdH) de uitslag nog niet te hebben van het onderzoek. Hij was zelf daar ook even door verward, dus heb ik maar voorgesteld, dat we de 2 mogelijkheden (positief en negatief) zouden bespreken, en hij mij een telefoontje zou geven zodra het binnen was. Halverwege het daarop volgende gesprek kwam een telefoontje binnen, ging hij in z’n papieren bladeren, op het scherm kijken, in z’n papieren kijken (dit alles zonder enige toelichting – ’t is weer een arts zonder communicatievaardigheden –> heb ik weer) maar het bleek de uitslag te zijn. En die was voor mij positief! Ik blijk de specifieke BRAF mutatie te hebben en kom dus in aanmerking voor Vemurafenib. Dat gaf een heel andere insteek van het gesprek. Daarna zijn er 4 buisjes bloed bij me afgenomen en is er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Volgende week dinsdag moet ik ’s morgens naar een gynaecoloog, ’s middags naar een researchverpleegkundige, woensdagmorgen een CT scan maken van m’n schedel en thorax, woensdagmiddag naar een dermatoloog en dan dinsdag 1 mei (de verjaardag van zus Anja!) weer naar dokter Kruit, die dan alle onderzoeksresultaten bij elkaar heeft. En ik hoop dan de pot met pillen te krijgen. Of niet. ’t Blijft allemaal nog steeds afwachten. Maar voor het goede doel!

Ik heb dokter Kruit ook gevraagd of hij een verwijsbrief voor een second opinion wil opstellen en die faxen naar ’t NKI/AVL in Amsterdam. Daar hoop ik dan binnenkort een telefoontje van te ontvangen voor een afspraak. En dan maar eens kijken wat ze me daar voor adviseren.

Maar het is dus positief en dat heb ik gisteren de hele dag om me heen lopen roepen: “‘k Ben positief”! Maar wat wel een beetje jammer is, is het feit dat op het moment de tumoren weer voelbaar aan het groeien zijn, ’t gaat hier en daar wat pijnlijker worden, en dan heb ik toch wat moeite om vrolijk te blijven. Het kost wat extra moeite alles echt positief in te blijven zien. ‘k Heb wel wat steun aan collega-Melanoompatiënten op het Melanoomforum, m’n lieve Kok en dochters die me elke dag supporten, en dat helpt. Misschien is het ook een reactie op de uitslag – ik dacht dat ik er vrij rustig naar toe leefde, maar misschien, onderhuids, toch spanning? En dan nu de zekerheid, waardoor ik een terugslag in m’n psychische gesteldheid krijg? Geen idee. Soms weet je zelf niet hoe je in elkaar steekt. Wat is een mens soms lastig te snappen – zelfs als het om jezelf gaat!

Een reactie van een andere Melanoompatiënt op mijn berichtje vond ik heel sprekend voor het proces waar ik midden in zit:

“Hoe snel je ergens aan kunt beginnen is (helaas) een mindere factor van belang; als het al in je bloed zit maakt snelheid eigenlijk al weinig meer uit. Van belang is of de behandeling de ontwikkeling zal remmen, eventueel de bestaande tumoren laat slinken en hoe lang zo'n remmer werkt. Vergelijk het met 'stapjes vooruit en stapjes achteruit': het melanoom zal alleen maar stapjes vooruit willen maken, de behandeling maakt uit hoeveel stapjes achteruit gemaakt kunnen worden totdat het melanoom weer een stapje vooruit maakt. Je krijgt dus letterlijk meer tijd en daar moet je vooral zoveel mogelijk van proberen te genieten, positief kunnen blijven is namelijk de meest belangrijke remmer van allemaal.”

Op dit moment is Nel heerlijk de badkamer bij me aan het poetsen, ga ik de Italië-strijk wegwerken boven, en hoop ik dat het met jullie allemaal goed gaat! Zo niet, laat het me dan ook horen, want ik vind het ook fijn om met jullie mee te kunnen leven. Tot ‘t volgende bulletin maar weer!

Lieve groetjes, Marieke

Weer een stapje verder in het proces

Dag allemaal,

‘k Ben zojuist gebeld door dokter Kruit over de uitslag van het weefselonderzoek. Ik bleek helaas niet de juiste eigenschappen in m’n tumoren te hebben voor de studie met NY-ESO-1 vaccin. Misschien jammer - een gemiste kans op een mogelijke behandeling - maar Kok en ik zijn afgelopen zaterdag bij de Landelijke Contactdag van de St. Melanoom weer heel wat wijzer geworden over de diverse behandelingsmethoden die er bestaan. Dus niet getreurd! Op naar de volgende mogelijkheid. Ik ga morgen om 9:10 uur naar dokter Kruit om m’n handtekening te zetten voor de test op de BRAF-mutatie die, als ‘ie positief uitpakt, ervoor kan zorgen dat ik Vemurafenib krijg voorgeschreven. Een middel dat bij veel Melanoompatiënten ervoor zorgt dat de tumorgroei stopt, of dat de tumoren krimpen. Dus ik ben blij met weer nieuwe actie! Yes!

Zaterdag werd ons duidelijk gemaakt dat we eerst voor een behandeling moeten gaan, en het idee uit de DdH dat ik eerst aan een studie zou meedoen, niet zo’n goed plan is. Door o.a. een ervaringsdeskundige (http://astridnollen.blogspot.com/ - een weblog die ik met veel plezier heb gelezen en waar ik me aan heb ‘opgetrokken’) en Prof.dr. G.A.P. Hospers, hoogleraar medische oncologie UMCG te Groningen (echt niet de minste!) werd me duidelijk gemaakt dat ik eerst aan behandelingen moet zien te komen, en pas, als niets meer werkt, ik mijn medewerking aan studies moet verlenen. Fijn! Dat weet ik nu! Dus dokter Kruit (gerespecteerd door mij, maar…): geen geintjes meer met mij!

Mijn doel is eerst uit te laten zoeken of ik de juiste BRAF mutatie heb, waarna ik dus het middel Vemurafenib zou kunnen gaan gebruiken. Als ik dat niet heb ga ik vragen om DTIC (Dacabarzine) een chemotherapie met niet veel bijwerkingen maar ook niet veel kans op response (10 – 20%). Maar ja, niet geschoten is altijd mis! Dus proberen!

Daarna bestaat het middel Ipimilumab (of Yervoy) dat meer bijwerkingen geeft, maar ook meer kans op response. Dit middel staat op dit moment behoorlijk ter discussie met betrekking tot de vergoeding – ’t is behoorlijk duur en omdat het kortgeleden geregistreerd is, moeten de ziekenhuizen zo’n 20% van € 80.000 zelf betalen als ze het voorschrijven, en daar zijn ze dus niet scheutig mee. Maar Astrid Nollen wees me op de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening en de voorzitter van de Stichting Melanoom vroeg ook mensen zich te melden als ze problemen hadden met het voorschrijven van Ipi. Dan kan de Stichting (goed doel voor je eventuele giften!) daarin helpen om te bemiddelen. Dus ik weet inmiddels de weg.

De uitslag van de test op de BRAF mutatie, waar ik nu morgen m’n handtekening voor ga zetten, kan zo’n 3 weken op zich laten wachten, dus voorlopig is het weekje Italië ‘veilig’! A.s. weekend hopen we nl. met Mariëlle & Jeffrey naar Rustico te gaan om wat te klussen (het dak van het houthok is ingestort door de grote lading sneeuw in januari/februari). We zijn er de hele winter nog niet geweest – een unicum! – en zijn ook erg benieuwd hoe het bos er bij ‘staat’. En even lekker een weekje relaxt leven etc. Helemaal zin in!

Fijne dag allemaal en heel erg bedankt voor al het meeleven! Dat doet ons erg goed! We voelen ons beslist niet alléén op de wereld (geen Remy’s) en dat houdt de zin er in!

Lieve groetjes, Marieke

Meedoen aan een vaccinatieonderzoek?

Dag lieve familie en vrienden,

Dank jullie wel voor al die lieve e-mails, kaarten, bloemen, andere blijken van meeleven en gebeden! Het geeft ons ontzettend veel positieve ondersteuning in deze bijzondere periode van ons leven. Ik dank God iedere dag voor alles wat we op deze manier meemaken en voor elke mooie dag die we krijgen!

Gisteren zijn we bij dokter Kruit geweest. Hij heeft mijn vragen beantwoord die ik had naar aanleiding van de schriftelijke informatie over de studie waar ik misschien aan mee kan doen. Het ‘misschien’ komt door het weefselonderzoek dat moet gaan plaatsvinden m.b.t. het type eiwit dat mijn tumoren bevatten. Er is een kans van 1 op 3 dat ik het juiste eiwit heb en als uit een scan nogmaals blijkt dat mijn organen ‘schoon’ zijn, kan ik mee doen aan het vaccinatieprogramma met het NY-ESO-1 ASCI eiwit. Dit zou de groei van de tumoren negatief moeten gaan beïnvloeden. Het programma zou inhouden: 6x een  inenting per 2 weken, daarna 6x een inenting per 3 weken, daarna 4x een inenting per 6 weken en dat schema bouwt dan steeds verder af tot een maximale studieduur van 4 jaar. Voor mij op dit moment een ongelofelijk lange tijd vooruit, maar laat ik eerst maar hopen op het feit dat ik het juiste eiwit heb. Daarna zou ik met een kans van 50% op het juiste weefsel, mee kunnen doen aan de behandeling met een middel dat ook mogelijk de groei van de tumoren beïnvloed (Vemurafenib). Dus dat is ook weer weefsel laten onderzoeken en bij positieve uitslag een volgende behandelmogelijkheid. En daarna zou ik de standaard chemokuur krijgen met Dacabarzine die er voor uitgezaaide Melanoom voor handen is, maar met helaas weinig kans op positief resultaat. Dus het is een kwestie van afwachten op positieve resultaten van divers weefselonderzoek. Daar gaan de a.s. weken mee heen. Eerst wachten op de afspraak om chirurgisch weefsel af te laten nemen, daarna ruim een week wachten op het onderzoek in een Brussels’ laboratorium, uitslag en bij positief nieuws nog wat bloed- en orgaanonderzoek in de DdH en zou de behandeling kunnen beginnen. Maar zoals jullie begrijpen is het allemaal nog niet zo zeker als ik in m’n vorige e-mail aangaf!

Op dit moment gaat het gelukkig erg goed met me. De tumorgroei lijkt een beetje stil te staan en ik ben heerlijk m’n dagen aan ‘t ‘vullen’ met bezoekjes van en aan lieve mensen, nog wat werk hier en daar, maar dat ben ik aan het afbouwen. Ik ben heel blij dat ik dat nu kan doen, terwijl ik me nog prima voel. Per 1 mei is het de bedoeling dat ik stop bij Cable Tech. M’n werk voor de Ondernemerskring is al overgedragen, voor de kerk zijn ze een opvolger voor me aan ’t zoeken, en wat overige werkzaamheden komen ook aan ’n eind. Dus hoop ik tijd over te gaan krijgen. Als me dat gegeven wordt, natuurlijk! Aan de ene kant is dat lastig, omdat ik het altijd ontzettend graag gedaan heb, maar ik wil alle mogelijke stressfactoren aan de kant zetten, omdat dat een boosdoener is voor mijn ziekte. En rustig leven is vast geen straf. De laatste maanden ben ik daar al goed mee aan ’t oefenen en tot nu toe bevalt het goed. Dus zonder werk zal ik ook echt nog niet stilzitten! Ik zie nu al mogelijkheden m.b.t. een uitpuilende boekenkast, de voorjaarstuin bijhouden, fotoboeken maken ;-) etc. “O nee toch (hoor ik Kok en de meiden denken) begint ze weer! Toch geen stress!?”

Maar ik hoop nog heel lang van dat vrije leven te kunnen genieten, samen met m’n lieve Kok, Mariëlle, Jeffrey, Linda, Pieter-Bas, Nathalie, Rogier en alle andere familieleden en vriend(-inn)en!

Liefs, Marieke

Immunotherapie op basis van 'n studie

Dag allemaal,

Even wat nieuws van mijn kant waar ik heel blij om ben! Gistermiddag heeft de intern oncoloog me gebeld n.a.v. een e-mail die ik zondagavond naar hem heb verzonden waarin ik mijn zorg uitsprak over het groeien van de tumoren gerelateerd aan de afspraak die pas over 1,5 week bleek te zijn gemaakt (ik had het fout: ’t was niet woensdag 7/3 maar 14/3 – nog een week langer wachten in onzekerheid!).

Dokter Sie vertelde me dat ik mee mocht doen aan een vaccinatie studie die m’n immuunsysteem aan het werk gaat zetten. Ik kan hieraan meedoen omdat de tumoren nog niet in m’n organen zitten, maar onder de huid. Dus weer eens een klein beetje goed nieuws! Ik kan ieder moment de afspraakbevestiging en overige, te ondertekenen papieren i.v.m. het meedoen aan een studie, in de brievenbus verwachten. Die wordt nu dan ook met argusogen door mij in de gaten gehouden.

‘k Kom onder behandeling van dokter Kruit – de Melanoomspecialist bij uitstek in de DdH Kliniek! Hij is lid van de Nederlandse Melanoom Werkgroep en ik heb zijn naam al onder diverse stukken op internet zien staan. Dus ik durf vertrouwen te hebben in zijn kundigheid.

Na deze vaccinatie therapie zou ik in aanmerking kunnen komen voor een ander middel, maar eerst deze maar zien te volgen met hopelijk enigszins positief resultaat.

Wauw! Eindelijk actie! Ik merk dat ik daardoor weer energieker ben, en niet zo ‘lamgeslagen’. En daar ben ik heel blij mee.

Dit wilde ik jullie even meegeven. Vragen? Stel ze! Ik weet helaas nog echt niet alle antwoorden, maar ik wilde jullie dit even laten meebeleven. En dank jullie wel voor alle lieve reacties!

Liefs, Marieke

Even een update van het Melanoom-oorlogsfront

Dag lieve beste allemaal,

’t Is weer zover: een groepsmail met betrekking tot mijn gezondheid. Als je er in geïnteresseerd bent, lees ‘m. Zo niet, dan is de prullenbak een andere optie ;-)!

Maar, ’t betekent niet dat ik van dat hele goeie nieuws te verspreiden heb. En om veel telefoontjes te voorkomen – begrijp me goed: ik spreek jullie allemaal heel graag - maar nu zijn jullie allemaal in één ‘druk-op-de-knop’ op de hoogte van hoe het met me is.

Even een korte schets van de afgelopen 2 maanden: nadat begin december de (achteraf 3 stuks) uitzaaiingen in mijn halsgebied poliklinisch zijn verwijderd, heb ik me heel snel weer prima in conditie gevoeld. December en januari zijn daarom ook prachtige maanden geweest, waarin we rond Kerst naar Ameland zijn geweest met de ‘kinderen’ en eind januari samen naar Aruba en Curaçao.

Zoals altijd, zit het venijn in de staart: de laatste dagen op Curaçao voelde ik onder het litteken een bultje dat er niet eerder zat. En thuis gekomen al snel het tweede bultje. ‘k Heb gelijk de DdH gebeld voor een afspraak, daar is een CT-scan gemaakt van o.a. m’n borstkas om te kijken wat er verder te zien was. Afgelopen weekend voelde ik links onderin m’n linkerborst ook iets en onder m’n linkerschouderblad ook. Jullie begrijpen dat de alarmbellen rinkelden in m’n hoofd. ’t Is daarom ook best een beladen weekend geweest, waarin we voor mijn vaders 80^ste verjaardag een familiefoto gemaakt hebben, en Mariëlle haar 28^ste verjaardag vierde. Bijzondere momenten die ik erg bewust beleefd heb (met die alarmbellen in m’n achterhoofd). En van die CT-scan heb ik vanmorgen dus de uitslag gekregen.

Het goede nieuws krijg je dan altijd eerst te horen van zo’n arts: géén uitzaaiingen te zien in vitale delen als longen, lever etc. Maar… wel een plekje in de rechterborst en in totaal 5 uitzaaiingen van de Melanoom in de linkerkant van m’n lijf (3 voor, 1 opzij en 1 achterkant). Tja…. Toch wel enigszins verwacht na wat ik al voelde. En toch een beetje een meevaller omdat het nog niet verder is. Maar zoals jullie begrijpen zullen: het is niet goed!

Ik ben dus ontslagen bij chirurgisch oncoloog dokter Van Geel en heb morgenmiddag om 16:15 een afspraak bij de afdeling Interne Oncologie in de DdH Kliniek. Daar hoop ik verder te horen voor welke behandeling ik in aanmerking zou kunnen komen. Er zijn een aantal mogelijkheden, maar er moeten wat tests gedaan worden om te kijken aan welke behandelingen ik deel kan nemen. M’n totale systeem zal dan aangepakt worden (cytostatica o.i.d. – gif), want snijden is in mijn geval geen optie meer. Dus helaas toch weer een stapje verder in de Melanoom-oorlog!

Ik heb me behoorlijk ingelezen via internet in de materie, volg diverse blogs van ‘collega’s’ en het melanoomforum van de St.Melanoom en ‘k ga via BestDoctors internationaal een onafhankelijk behandelingsadvies aanvragen. Dus ‘k zit niet stil af te wachten, ik wil graag alles weten (lastige eigenschap – Kok noemt ‘t ‘nieuwsgierigheid’ – maar ’t hoor bij me).

Ik blijf heerlijk (alternatief – maar natuurlijk) eten, slik m’n voedingssupplementen trouw, en onderhoud m’n conditie met fietsen, wandelen en in de fysio-fitnesszaal oefenen.  En verder hoop ik morgen dus meer te horen, maar ik vermoed zelf dat ze eerst wat testen zullen doen, voor ze me kunnen vertellen voor welke behandeling ik in aanmerking kom. Dus dit verhaal wordt vervolgd.

Ik hoop jullie niet een akelige dinsdagmiddag of –avond bezorgd te hebben. Ik geniet zelf ontzettend van alle mooie en fijne dingen om me heen: krokussen die naast de sneeuwklokjes hun voorjaarskopje laten zien, lieve mensen om me heen, even heerlijk een jaarrekening afmaken (I lov’it!), lekker koken en zoveel meer. Doen jullie dat ook? Bewust leven!?! Alles is een gift! Leef daar naar!

Lieve groeten, Marieke