Verslagje van het bezoek vanmorgen aan de DdH Kliniek

Dag lieve ‘volgers’ van deze kroniek,

Zoals in m’n vorige e-mail van 20 september jl. aangegeven, ben ik vanmorgen op bezoek geweest bij dokter Van Geel in de DdH Kliniek. Ik had me voorbereid en kwam met 9 vragen op papier aan, maar tijdens het gesprek werden er al een aantal van beantwoord. En de rest van de antwoorden volgden zonder problemen.

Er heeft zich in de tussentijd niets tastbaars voorgedaan aan uitzaaiingen, en dat is, voor mezelf en natuurlijk voor diegenen die dicht om me heen staan, zeer verheugend nieuws. Dat vier ik dan ook iedere dag ’n beetje (in m’n hoofd weliswaar, maar toch)! Als ik ’s morgens wakker word en mezelf weer vol energie voel, ben ik dankbaar.

Ik verwachte van het bezoek vanmorgen eerlijk gezegd niet zo heel veel. Dit omdat ik me inmiddels aardig heb ingelezen in de kankermaterie (ha, ha, mag ik zeggen!) en meer snap van de werking van kankercellen en de processen in ons lichaam. Ik kreeg, kortweg, van dokter Van Geel de keus uit 3 mogelijkheden: of poliklinisch de tumor laten verwijderen, of een scan laten maken, of verder afwachten en (rustig) doorleven. Ik heb gekozen voor het laatste en voel me daar goed bij.

Een scan laten maken is een momentopname met een stressvolle periode van afwachten er na. De uitslag kan op het moment dat ik ‘m krijg alweer achterhaald zijn door de werkelijkheid, omdat een Melanoom een ontzettend grillige kankervorm is die zich ieder moment kan manifesteren. En stress is goed voor kanker, maar niet goed voor mij, dus ik heb even getwijfeld (’t lag op een presenteerschaaltje – zekerheid voor een moment) maar besloten geen scan te laten maken.

Het afwijzen van ’t poliklinisch laten verwijderen van ’t tumortje (’t is zo klein en dat blijft het nog steeds - stabiel!) heb ik ook afgewezen. Dit omdat, als er zich onverhoopt een uitzaaiing voordoet in een heel ander deel van mijn lichaam, wat niet ondenkbaar is, ik onmiddellijk een scan en een behandelplan met eventuele medicijnen kan krijgen. En dan is het handig om dit tumortje als referentiepunt te kunnen gebruiken. Het kan géén kwaad het te laten zitten, heeft dokter Van Geel me verzekerd. Ik heb de afgelopen 3 weken er prima mee leren leven en er zijn massa’s mensen die dat doen. Wat de uitwerking van medicijnen is op deze tumor, zal ik dus pas ontdekken als er meer en ernstiger aan de hand is. En ik hoop dat dat nog lang op zich laat wachten!

Er valt geen prognose op los te laten – het loopt bij ieder mens met Melanoomuitzaaiingen toch weer anders - ieder geval is uniek waar ik er blijkbaar ook één van ben.

Het is nu dus nog te vroeg om aan medicijnen te beginnen, in wat voor vorm dan ook, omdat het beter is die in te zetten op het moment dat het echt nodig is. Zouden ze nu al ingezet worden, en doet er zich in een later stadium weer een uitzaaiing voor, zijn deze niet meer te gebruiken. Voor insiders: het middel Ipilimumab is bekend in de DdH en ik zal zeker bij dokter Kruit (de specialist op het gebied van Melanoomuitzaaiingen in de DdH) terechtkomen in een volgend stadium.

Voorlopig zal ik mijn persoonlijke strijd tegen deze kankervorm dus voortzetten m.b.v. m’n aangepaste voeding. Sinds zo’n 2 weken ben ik het zogenaamde Moermandieet aan ’t volgen. Het idee kwam van een nichtje die me een boek aanraadde wat ik nog te pakken moet krijgen ('U kunt meer dan u denkt - Aanvullende maatregelen om kanker te helpen voorkomen en genezen' van Hans Moolenburgh) maar op zoek daarnaar kwam ik het boek ‘Antikanker’ tegen van Dr. David Servan-Schreiber. Dat lees ik op dit moment en daaruit leer ik ontzettend veel over de werking van ons lichaam (ja, ja, geen jaarrekeningen maar wetenschappelijke onderzoeken en tests op muizen en ratten!). Volgende week woensdagmiddag heb ik een afspraak bij een arts die lid is van de Vereniging van artsen voor niet-toxische tumor therapie, dokter Jans in Capelle a/d IJssel, en heb haar om een voedingsadvies gevraagd omdat ik bang ben misschien ergens voedingsstoffen tekort te komen. We wachten dat rustig af. Met Van Geel kon ik daar niet over praten – “kwakzalvers” en “je moet er in geloven” zei hij, maar dat is een bekend gegeven bij reguliere artsen.

Ik voel me goed – fiets alles wat er te fietsen is– fitness 2x per week onder begeleiding van m’n fysiotherapeute – doe ’t beetje werk dat ik nog heb met plezier - geniet van Kok en de meiden met hun vrienden en het mooie weer, of de herfst, als ‘ie zich laat zien – ‘k ben blij dat ik zo intens en bewust mag leven, want had ik dit niet meegemaakt, was ik waarschijnlijk ‘doorgeraasd’ met ’t leven dat ik leidde. Ik dank jullie allen voor de lieve kaartjes, telefoontjes, mailtjes, sms-jes en bezoekjes. Teveel om op te noemen en tegelijk om stil van te zijn.

Tot gauw!

Marieke

Vanmiddag uitslag ontvangen van de DdH Kliniek

Lieve allemaal,

Hier volgt voor jullie allen even een update wat mijn gezondheid betreft. ’t Is niet zulk leuk nieuws, maar keus heb ik niet, en om jullie allemaal te bellen, daar heb ik even geen zin in.

Ik ben de afgelopen week enkele van jullie tegengekomen die naar m’n gezondheid vroegen en daar moest ik tegen vertellen dat ik sinds vorige week maandag een bultje gevoeld heb in m’n halsgebied. En daar is dus vorige week vrijdag in de DdH Kliniek een punctie van genomen waar ik vanmiddag telefonisch uitslag van heb gekregen.

Ik had nog even hoop dat het bultje een voorbode was van de wondroos, die zich afgelopen zondag heeft doen gelden, met koorts en verdikking van het lymfeoedeem gebied rond m’n linkeroksel. Maar volgens de oncologisch-chirurg, die ik vanmiddag sprak, verwonderde hem dat niets. Meestal is het bij een melanoomuitzaaiing eerst de wondroos en daarna bultjes. En bij mij was het dus andersom: eerst een bultje en daarna pas wondroos. Die wondroos wordt sinds zondagavond met penicilline doeltreffend bestreden. Ik heb gelukkig geen koorts meer en voel me al weer een aardige ‘piet’. Maar nu moet ik toch weer even m’n houding bepalen ten aanzien van dit nieuws. Lastig hoor! Het melanoom is niet onder controle (woorden van de arts) – het is een kwaadaardig tumor(tje).

Van dr. Van Geel moet ik mezelf goed in de gaten houden op het ontstaan van meerdere bultjes of onduidelijke plekken die op meer uitzaaiingen wijzen. Fijn! En er is bij hem een afspraak gemaakt over 3 weken op vrijdag 14 oktober. Dan kijken we verder what-to-do. Als er binnen korte tijd op meerder plaatsen in m’n lichaam uitzaaiingen opdoen, is m’n toekomst anders, dan dat het hierbij blijft.

En dan nu dus verder herstellen van de wondroos infectie en hopen dat ik me zo goed blijf voelen als ik nu doe. Als ‘k m’n agenda bekijk voor de a.s. dagen/weken – ben ik van plan die gewoon in tact te houden. Waarom alles afzeggen?

M’n toekomstperspectief is weer in een wat ander daglicht komen te staan. Ik begon mezelf de laatste tijd alweer wat gedachten toe te staan over 2012, maar die schrap ik maar weer even. We leven nu en wat komt, zien we vanzelf. Angstgevoelens en me zorgen maken voor die toekomst helpen me beslist niet. Dus dat probeer ik te vermijden.

Lieve mensen, ik wilde jullie niet laten schrikken, had dit ook liever niet willen mailen, maar ja. Wederom: geen keus! ‘k Zou verder af willen sluiten met een mooie tekst of spreuk, maar heb die op dit moment even niet voorhanden – ben enigszins geblokkeerd - maar dat komt hopelijk wel weer. Ik hoop jullie allemaal gauw te zien, of te lezen per mail, of te spreken per telefoon. Kijk maar - ik ben aanspreekbaar, ha, ha!

Marieke

Even een update voor we op vakantie gaan!

Dag allemaal,

Tsjonge, wat is dat lang geleden dat wij elkaar gesproken, gezien of gemaild hebben, zeg! Maar er is zo ontzettend veel gebeurd in die tussentijd. Maar eerst even vragen hoe het met jullie allemaal is. Hebben jullie een fijne vakantie gehad?

’t Is hier in huize Van der Schans tijdens de maand augustus niet eentonig geweest. Wij wisten van tevoren al dat zowel Linda als Nathalie op 1 augustus de sleutels van hun nieuwe appartement zouden krijgen. Dus zaterdag 6 augustus hebben we, na wat gewit en geverf, Nathalie met haar spullen uit Leeuwarden, die we een paar weken ervoor daar al vandaan gehaald hadden, verhuisd naar de Hoflaan in R’dam Kralingen. Daar woont ze nu samen met haar Rogier. En toen hebben we onze klusenergie gericht op Linda en Pieter-Bas, die sinds gisteren in hun mooie (inmiddels) witte appartement in de voormalige Mortelkazerne in Den Bosch wonen. En in die tussenliggende weken is het ook nog behoorlijk spannend geweest doordat ’t met mijn vader niet zo goed is gegaan. Vorige week woensdag moest hij na bloedonderzoek blijven in ’t IJssellandziekenhuis omdat ze zagen dat z’n nieren niet goed functioneerden. In die nacht heeft ‘ie een klein hartinfarct gehad waarna hij donderdagmorgen van de IC weer naar de afdeling cardiologie van ’t IJssellandziekenhuis mocht en ’s middags vervoerd werd naar het Groene Hart ziekenhuis in Gouda. (dat waren 4 afdelingen binnen 24 uur tijd) En toen kreeg hij donderdagnacht een zwaar hartinfarct waardoor hij in het GHZ ook weer op de IC terecht kwam, een gedeelte van de familie (m’n moeder + 2 zussen) er voor de 2e keer ’s nachts bijgeroepen zijn en hij vrijdagmorgen op de IC in slaap gehouden werd. Dat was allemaal erg spannend – hij lag aan alle mogelijke apparatuur en de vraag was hoe het zou zijn als ze de slaapmedicatie zouden verminderen. Dat hebben ze zaterdagmiddag gedaan en toen kwam hij bij. Per dag zien we hem nu opknappen – het lijkt erop dat hij geen hersenbeschadiging heeft opgelopen door eventueel zuurstofgebrek door de benauwdheid die met het hartinfarct samen kwam. En hoe de conditie van z’n hart is, komen we nog te weten. Alle onderzoeken zijn in volle gang, en morgen gaan z’n nieren voor de 4e keer gedialyseerd worden en dan hopen ze dat z’n nieren weer blijken te functioneren, anders moet hij 3x per week aan de nierdialyse, en dat schijnt geen pretje te zijn. Maar op dit moment zijn we allemaal heel blij dat hij weer is, hoe hij is. Hij heeft een behoorlijke jas uit gedaan, zoals ze dat zo mooi zeggen. Maar we zijn ons ervan bewust dat het balanceren op een koordje is. Mijn jongste zusje heeft haar vakantie naar Bulgarije geannuleerd en zit nu in Cape Helius, een bungalowpark in Hellevoetsluis. Wij hebben ook lang een slag om de arm gehouden wat onze trip naar Italië betreft, maar op dit moment durven we wel te zeggen dat we morgen gaan rijden. We gaan met de auto, dus als er iets gebeurt, zijn we met een paar (afhankelijk waar we zijn op dat moment) uur weer thuis. Maar ik vind het niet zo leuk om nu weg te gaan, terwijl hij nog in het ziekenhuis ligt. Er wordt wel al gesproken over ontslag, maar wanneer dat is? Hopelijk a.s. week! ‘k Ga dus maar veel bellen en/of m’n e-mail in de gaten houden.

Zoals gezegd hopen we dus morgen via een B&B in Noord-Frankrijk, een hotelletje in Wallis (CH) naar Rustico Savignano te rijden waar we pas vanaf zaterdagmiddag terecht kunnen. Omdat we het met wat tussenstops doen leek het me leuk om toch een keer met de Alfa Spider naar Italië te gaan. Nu heb ik ‘m afgelopen woensdag voor een onderhoudsbeurt bij de garage gebracht en nu doet van alles het niet meer… Dus rijdt Kok er morgenochtend nog even mee langs die garage en anders pakken we de Volvo. Luxe probleem!

Zoals jullie begrijpen zijn wij heel erg aan vakantie toe. Wij wensen jullie het allerbest voor de a.s. weken en wij hopen zaterdag 10 september weer terug in ’t dorp te zijn.

Lieve groeten van Kok en Marieke

Uitslag ontvangen van de CT scan

Dag lieve allemaal,

Even een kort nieuwsberichtje: vanmorgen heb ik van de radiotherapeute te horen gekregen dat de CT scan die 2 weken geleden gemaakt is een mooi beeld liet zien. M’n longen, botten en ingewanden zijn schoon, alleen m’n oksel laat een wat ‘rommelig’ beeld zien, maar dat kan volgens haar niet anders, omdat er veel littekenweefsel aanwezig is, en er nogal gesneden en bestraald is in dat gebied. Dus ik moet goed m’n oefeningen blijven doen om het allemaal wat soepeler te krijgen (en in ieder geval te houden), en verder mag ik 3 maanden weg blijven! Dus ik heb vrij! Voorlopig geen behandelingen bij de DdH kliniek! Ik ga op dit moment nog wel 2x per week naar een in oedeem gespecialiseerde fysiotherapeute, waar ik veel baat bij heb. En ik ben afgelopen maandag begonnen met baantjes trekken in ons plaatselijke buitenzwembad – de 1^e banen waren ’n beetje pijnlijk, maar na even doorzetten merkte ik dat het m’n lijf goed doet (4 banen gezwommen)! Dus dinsdag weer geweest (6 banen gezwommen), vanmorgen op de roeitrainer hier binnen gezeten omdat we vroeg naar de afspraak in de DdH moesten, en morgen weer zwemmen (dan 8 banen?)! Alles wat op fietsafstand is, wordt door mij gefietst (”er staat een auto in de garage, hoor!” commentaar van Kok) en met Kok wandel ik een paar keer per week een aantal kilometers. Dus hier thuis vinden ze me een beetje raar, of niet goed bij ’t hoofd. Maar ik ben m’n conditie aan het verbeteren! Die had ik nl. totaal niet, en nu begint het ergens op te lijken! Goed eten, voldoende slaap en beweging – dat zijn de voorwaarden voor een goede weerstand. En daar is een Melanoom huiverig voor. Dus probeer ik daarvoor te zorgen, dat ‘ie geen kans meer krijgt!

Ik ga nu gauw verder m’n meisjes helpen met ‘interieuronderhoud’ en wens jullie allemaal een even stralende en dankbare dag toe - net zoals ik ‘m ervaar!

Lieve groet van Marieke

Vandaag de 1ste bestralingen gehad - nu nog maar 19!

Dag lieve allemaal,

Even een kleine update – ’t is anders een beetje teveel van het goede om iedereen apart te mailen of te bellen. ‘k Ben ‘gezegend’ met ontzettend veel belangstellende familieleden en vriend(inn)en! Bedankt voor jullie sms’jes, kaartjes, e-cards, mailtjes en/of telefoontjes!

Na een regenachtige, verder heerlijke, maar wel vermoeiende, 24 uur in Breda en het vieren van Mariëlle’s 27^ste verjaardag (zo oud? “Je bent pas oud als je gaat liegen over je leeftijd” waren de wijze woorden van Ralph Verstralen door de telefoon) was het tijd voor deel 2 van de behandeling van deze 48-jarige.

Vanmiddag was het allemaal heel snel ‘gepiept’ in de DdH Kliniek. Ik had om 10 voor 3 de afspraak - we waren er zo’n 15 minuten te vroeg (zoals altijd! “Familie van pa Van der Schans” zeggen we dan hier). ‘k Was supersnel aan de beurt (ze werken er op volgorde van binnenkomst – geweldig systeem) en uiteindelijk liepen we dus om 10 voor 3 de deur al weer uit.

De twee medewerkers hebben me de eerste minuten goed op de betreffende bank gelegd (alle lijnen moeten kloppen met de aangebrachte tatoeagepuntjes), daarna lieten ze me ruim een minuut helemaal alleen…. kwamen even terug om het apparaat te draaien en verdwenen weer ruim een minuut. ’t Apparaat zoemde wat, ik probeerde nieuwsgierig iets van een straal of meerdere stralen te ontdekken – maar niets! En daarna was het dus klaar. Het stil liggen is het moeilijkste van de hele behandeling. Je moet het maar eens proberen nadat ze je op de millimeter nauwkeurig hebben gepositioneerd – ‘k durfde haast geen adem te halen, terwijl m’n hart bijna uit m’n borstkast bonkte. Zenuwachtig was ik echt niet, hoor. Maar het idee dat de stralen ‘er’ naast hun werk doen, moest ik uit m’n hoofd zetten tijdens dat stil liggen. ’t Plan is dat ik iedere keer van voren en van achteren word bestraald en het duurt dus alles bij elkaar minder tijd dan het naar Rotterdam rijden. Ook dat wil ik vanaf heden proberen gewoon zelf te gaan doen. Er is al vanaf veel kanten aangeboden me te rijden, maar ik vind het zelf héérlijk om weer in m’n Alfa te rijden, een lekker muziekje onderweg en wat te lezen bij me om eventuele wachttijd te vullen. ‘k Denk wel dat ik aan het eind van de periode van 4 weken misschien wat problemen met ‘t sturen zou kunnen krijgen en er dan erg blij mee zal zijn als ik een chauffeur heb. Dus ‘k heb aan Kok moeten beloven dat ik er dan ook echt om zal vragen.

Morgen staat er nog een afspraak bij de fysiotherapeut van de DdH gepland om m’n arm op te meten – dit i.v.m. de mogelijkheid dat ik door de bestralingen een lymfeoedeem arm kan krijgen. En daarna iedere dag dus een sessie bij de Dione (de naam van het bestralingsapparaat).

En of ik er nu dus ‘stralender’ uit zie, mogen jullie zelf beoordelen als jullie me zien! Gelukkig tot nu toe nog niets te merken of te voelen van bijwerkingen – maar dat kan natuurlijk iedere dag veranderen. We zullen zien! Nog 19 stuks – 95% te gaan! De kop is er af!

Groeten uit ’n grijs en rustig Krimpen aan de Lek.

Marieke

De startdatum van de bestralingen is bekend!

Dag lieve allemaal,

Dit is het zoveelste vervolg van het feuilleton - ‘k zou er eigenlijk wel mee willen stoppen (’t lijkt soms zo op ’n egotrip, terwijl ik aan ieder van jullie eigenlijk wil vragen hoe het met ‘dit’ of ‘dat’ gaat), maar iedereen die ik dit stuur zegt graag op de hoogte gehouden te worden, dus schrijf ik toch maar deel zoveel! En ik moet zeggen: het gaat me goed af, vind schrijven toch wel leuk (m’n jonge meisjesdroom: schrijfster worden?) en vind het prima om het zo te doen. En jullie reacties blijven hartverwarmend!

Vanmorgen zijn we voor een CT scan en patiëntenvoorlichting i.v.m. de bestralingen naar de DdH geweest. Ik kreeg gelijk de datum door van de 1^e bestralingssessie – dat wordt maandag 28 februari en op 28 maart hoop ik de laatste te krijgen. Alle werkdagen daar tussen ben ik ook aan de beurt bij bestralingstoestel Dione (ze hebben alle 9 een Griekse naam). De vanmorgen gemaakte CT scan gaan ze gebruiken om het bestralingsplan te maken aan de hand van o.a. de door de chirurg tijdens de operatie achtergelaten clips (?). Raar idee, maar dat schijnt zo te werken – heb ik nu van die metalen clips om je boterhamzakje mee dicht te binden in m’n oksel zitten ;-))? ‘k Heb ook een aantal tatoeagepuntjes gekregen (m’n dochters mochten ’t nooit en nu vond ik het voor mezelf prima – alles voor het goede doel!) die nodig zijn om het apparaat goed in te stellen. De mevrouw van de voorlichting keek me zeer doordringend aan toen ze vroeg hoe het met me ging – eng hoor! ‘k Heb maar gezegd dat het goed ging… Wat ook zo was! Maar van sommige mensen kun je het blijkbaar iets minder hebben, zo’n ‘vorsende’ blik, dan van anderen. Ach, ze deed haar best. Verder ben ik niet zo heel veel wijzer geworden dan ik al was aan de hand van de Persoonlijke zorggids van Erasmus MC waar alles al uitgebreid in behandeld wordt.

Iedere dag ben ik bezig zeer regelmatig m’n fysio oefeningen te doen (tot 2x toe kreeg ik ’t compliment dat de beweeglijkheid goed is), m’n wandelafstand te vergroten, een middagdutje (soms slapen maar meestal niet), wat telefoontjes, mailtjes of bezoekjes, en af en toe een uurtje op kantoor. Dus er zit weer duidelijk progressie in m’n levensstijl. De momenten dat ik achter het raam in de serre naar de vogelvoederstandaard zit te kijken worden schaarser (helaas, meiden!). M’n kennis op tuinvogelgebied is aardig bijgespijkerd, mede door de Teleac cursus Vogels in de tuin (nog bedankt, Peter!). Sudoku’s beginnen ook saai te worden (deze vakantie is ook wel langer dan ‘n normale), en m’n boeken blijven gelukkig wel trekken (laatste aanwinsten: Stil de tijd van Joke Hermsen en Het familieportret van Jenna Blum). Nog nooit zoveel gelezen!

Tot zover weer even mijn bevindingen. Tot horens, ziens, mails of schrijfs!

Marieke

Nieuws van het Tiendweg-front

Dag lieve allemaal,

Hierbij even een kleine update wat betreft de toestand aan het ‘gevechtsfront’ aan de Tiendweg in Krimpen a/d Lek. Ha, ha. ’t Is nog weinig ‘gevecht’, maar meer de dagen zien door te komen! En dat lukt de ene dag wat beter dan de andere, ze lijken elkaar af te wisselen als ik het patroon bekijk.

Vanmorgen zijn we weer eens bij de DdH Kliniek geweest en m’n wonddrain is er uit! YES! Wat kan een mens zich bevrijd voelen! En daardoor, samen met deze zonnige dag, is het weer een goede dag! Allemaal gefeliciteerd! Dokter Van Geel vertelde ook dat van de 14 weggenomen lymfeklieren er maar 3 waren ‘aangedaan’. Dat ’t hele Melanoomtype niet erfelijk is voor mijn lieve dochters! En dat ik helaas niet in aanmerking kom voor een studie die ze aan het doen zijn om bepaalde typen medicijnen uit te proberen op dit type kanker. Dit, omdat ik eerst bestraald moet worden, en er daarna te veel tijd zit tussen de operatie en het medicijngebruik. En bestraald moet er worden! Een redelijk groot gebied, dus ‘k kan m’n borst nat maken! Maar goed, daar komen we wel doorheen, met jullie mentale support!

Verder zal ik, om herhaling zoveel mogelijk te voorkomen, goed moeten letten op m’n weerstand en conditie. Dit type kanker wordt in balans gehouden door het eigen afweersysteem zolang dat goed functioneert. Zodra het even uit balans is, kan het doorslaan naar de ‘kanker’ kant en krijgt die de kans om te groeien. Dus…. Veel slapen, rusten, wandelen, leuke dingen doen! En even géén stress meer voor mij… Hoe doe je dat? ‘k Had me toch al voorgenomen, dat als ik weer zou kunnen werken, het niet meer te doen als hiervoor. Les 1! En na gisteren zomaar een uurtje post te hebben gesorteerd op kantoor (wat prima beviel), wil ik dat vandaag ook beperken tot een uurtje. En niet meer! Dat is voor mij al apart, want ik wil eigenlijk altijd meer, of vooruit. Dus les 2 is: rustig aan doen…. Pfffff….. Saai!!!

Maar alle gekheid op een stokje: ik ben vandaag weer blij en dankbaar dat ik ben zoals ik ben, dat we met z’n allen zijn zoals we zijn! En daar helpen jullie behoorlijk aan mee. Bedankt!

Uit het doosje vol geluk (uit Roden) pikte ik vanmorgen de volgende spreuk: Gelukkige mensen hebben van het leven weinig verwacht. Tja… daar moet ik nog even over nadenken. Les 3?!

Van dochter Mariëlle kreeg ik zojuist onderstaande link doorgemaild en die wil ik ook nog even met jullie delen ;-))!

"Cacaopoeder en pure chocolade bevatten meer antioxidanten en polyfenolen dan de fruitsap. Daardoor biedt chocola een buitengewoon goede bescherming tegen hartziektes en kanker."

http://www.nu.nl/gezondheid/2441010/chocola-gezonder-dan-meeste-fruit---.html

En de tekst op een kaart die me erg aansprak: De kracht van het gebed ligt niet bij degene die het gebed uitspreekt, maar in degene die het hoort. Daarom hebben onze gebeden zin.

Zo! En nu allemaal weer aan het werk! Vrt!

Lieve groetjes van Marieke

Positief nieuws!!!!

Lieve mensen,

Er is net gebeld door de chirurg die de operatie heeft uitgevoerd. Ze hebben de hele tumor incl. uitzaaiing naar schouder/sleutelbeen kunnen verwijderen. Er is wel wat bijkomende schade zoals doorgeknipte zenuwen in de schouder. Maar dit is voor latere zorg, belangrijkste is dat het weg is! Kortom heel veel blijdschap en opluchting in huize Van der Schans aan de Tiendweg. De zon schijnt!

Vanavond meer nieuws, na bezoek aan het ziekenhuis.

Bedankt voor alle belangstelling en steun!

Liefs,

Kok en dochters

A.s. donderdag 6:30 uur nuchter in de DdH melden!

Dag lieve allemaal,

Dit weekend van 2 dagen ‘rust’ was psychisch goed voor ons. De meiden en hun vrienden zijn zeer bezorgd, aangedaan, en ik hoef in huis echt niets te doen. Kan helemaal genieten van alle bezoeken. M’n bezorgde ouders zijn vrijdagavond langs geweest, broer Mels zaterdagavond, waarbij (schoon-)zus Elline héérlijk heeft gekookt, twee lieve zussen (waarvan ik altijd al hield, maar me het nu zo laten merken dat ik voor hen blijkbaar ook waardevol ben – raar maar waar ;-)). Zondagmiddag Kars&Anja, m’n oudste zus, en Mariëlle&Jeffrey, Linda&Pieter-Bas en Nathalie&Rogier (pan erwtensoep van ma De Zeeuw leeg gegeten!). En vanavond heeft onze sterrenkok Rogier een verrukkelijk maal op tafel getoverd, ‘k weet dus haast niet meer wat koken is!

Vandaag veel tijd besteed, tussen het rusten door, aan het overdragen van m’n werkzaamheden. Dat was niet leuk, maar om rust in m’n hoofd te krijgen en me volledig te kunnen wijden aan m’n, hopelijk gegund, genezingsproces, is dit nodig! Vanmiddag hebben Kok en ik even een heerlijke wandeling gemaakt – ‘k was 3 dagen hoegenaamd niet buiten geweest! Morgen nog een paar dingetjes afhandelen, woensdag wat rusten en proberen iedere dag even buiten te zijn! En dan wordt ik donderdagmorgen om 6:30 uur nuchter verwacht in de DdH voor het begin van alles. Zodra ik meer details over de behandeling of operatie weet zal ik dat doorgeven. Op dit moment weten we zelf ook nog weinig, maar daar hoop ik voor die tijd nog achter te komen.

Soms kan ik het even niet geloven dat het echt zo is – dat het om mij gaat – dat ik jullie niet een beetje zit te ‘dollen’- maar ’t geval onder m’n oksel weerspreekt dat ongeloof. En m’n conditie verraadt ook dat het niet zo goed gaat. ‘k Heb zaterdagmiddag van schoonzus Annemarie (die sterke) het boek Beter van Maarten v.d. Weiden (Olympisch zwemkampioen) gekregen dat ik haar een paar maanden terug zelf had gegeven. Ben het hard aan het lezen omdat het me inspireert. Andere boeken of kranten of welk nieuws dan ook interesseren me op dit moment geen lor. Maar dit boek ‘vreet’ ik omdat het een uitweg beschrijft. En die wil ik ook! En verder het boekje (On)geluk – Omgaan met tegenslag van Anne Westerduin, waar zeer bruikbare tips in staan voor situaties als deze waarin ik/wij zijn beland.

Dus ik voel me warm, gedragen in liefde en bezorgdheid, rijk met alle aandacht en mensen die kaarsjes voor me branden en/of voor me bidden – ieder op z’n eigen manier - en al die ontzettend lieve reacties van heel veel mensen. Bloemen, kaarten, mailtjes: we worden er stil van! En ’t geeft me wel de spirit om voor het Leven (met hoofdletter ‘L’) te gaan!

Ik dank enkelen van jullie voor het meedenken! Blijf dat doen! Wij zijn leken op medisch terrein en in het ‘wereldje’ en ‘hang nu aan de lippen’ van kenners. En ik geniet enorm van iedere keer weer een mailtje, kaartje etc. (’t streelt m’n ego misschien iets te erg, maar ja, voor deze keer dan…)

Groetjes van Kok en Marieke

Even verder bijpraten...

Dag lieve familie en naaste vrienden,

Hierbij de laatste update na het bezoek van vanmorgen aan de DdH kliniek. ‘k ben er behoorlijk lang bezig gehouden maar dat kwam omdat de chirurg, Dr. Van Geel, schrok van de door mij aangedragen extra verdikkingen in de omgeving van m’n sleutelbeen vanuit m’n oksel. We moesten toen onmiddellijk een CT scan laten maken, daarvoor eerst bloed prikken, daarna bij de dokter weer op bezoek en die vond het nog net operabel, maar wel is hij benieuwd of hij alles weg kan nemen. Ik krijg in ieder geval een okseltoilet (voor de insiders) en de lymfeklieren zitten naar zijn zeggen vol. En er zijn behoorlijke uitzaaiingen, en het groeit allemaal agressief. Dus over de behandeling er na wilde hij nog niet praten, het is voor hem de vraag of hij alles of veel weg kan halen of besluit het er bij te laten. Dus da’s geen best bericht. Daarna ben ik weer bloed gaan prikken en langs de anesthesist om de zaken voor de operatie door te praten. Het wachten is nu dus op een telefoontje van de DdH over het tijdstip van de operatie. Die is gepland voor a.s. week dus supersnel! Ik ben daar erg blij mee! De operatie zal ongeveer 90 minuten duren en ik moet 4 dagen blijven, zoals het op de ‘status’ stond bij de anesthesist. Kok en de meiden zijn nu allemaal bij me thuis (of zoals Nathalie: in de trein op weg naar) en zorgen overal voor. Jel en Lin zijn nu even een badjas en pyama/nachtpon voor me kopen. Ze wilden iets doen, na alle tranen, dus dat leek me een perfecte boodschap, en ze gaan ook zo voor eten zorgen. We hebben op dit moment last van wat - voor iedereen begrijpelijke - emotionele momenten tussendoor, en daarom zie ik het nu niet zitten iedereen persoonlijk te bellen. Dan kun je me aan ’t eind opvegen, en ik ben door Annemarie toegesproken dat ik goed voor mezelf moet zorgen, dus… doe ik het op deze manier. Hopelijk zien jullie dat niet als onpersoonlijk, maar je hebt ’t er maar mee te doen!

Zodra het tijdstip van opname bekend is, horen jullie het, en houd ik jullie op de hoogte!

Groetjes, Marieke

Even bijpraten...

Dag lieve beste allemaal,

Een aantal van jullie heb ik afgelopen dagen al gesproken, maar nog niet iedereen, dus bij deze een mailtje om even wat te vertellen. ’t Is vooralsnog niet van dat goede nieuws, maar ja, soms heb je geen keus hè? Ons leventje is afgelopen dagen behoorlijk op z’n kop gezet.

Een paar weken geleden ben ik via de huisarts (met wat ‘vage’ klachten en ongerustheden) weer bij de arts (van 5 jaar geleden) in de Daniel de Hoedkliniek terecht gekomen omdat ik onder m’n linkeroksel een plekje voelde die er niet hoorde te zitten. De arts dacht dat het een paar opgezette kliertjes waren en heeft voor m’n geruststelling een afspraak voor een echo laten maken (gistermiddag). Nu is vorige week en vooral afgelopen zondag de bult behoorlijk gegroeid, pijnlijk geworden en ik ben er ook wat koortsig van, en na een doorwaakte zondag-op-maandagnacht ben ik maandagmorgen om half 9 bij de huisarts op bezoek geweest omdat ik dacht/hoopte dat het een ontsteking of abces zou zijn – gezien de snelheid van groeien en de koorts. Maar de huisarts zag er geen ontsteking o.i.d. in (dus helaas geen antibiotica-aatje) en verwees me naar m’n arts in de DdH. Daar kon ik gelukkig met spoed dinsdagmorgen terecht. Die schrok best – had me 2 weken ervoor gezien - en heeft gelijk een punctie genomen (er zat helaas geen vocht in maar wel weefsel) en daar hoop ik morgenochtend uitslag van te krijgen. Hij zei me er rekening mee te houden dat de kanker teruggekomen kan zijn. Tja, daar was ik stiekem al bang voor. Op dit moment ben ik door de pijnstillers redelijk fit, maar lig tussendoor even op de bank of bed om bij te tanken. Ik hoop dat er z.s.m. wat uit komt waarna een behandeling zal volgen. Ik weet nog niet wat het is, maar houd rekening met een vorm van lymfeklierkanker, want dat schijnt ook als symptoom flauwvallen te hebben. En dinsdagmorgen ben ik onder de douche niet goed geworden en gevallen, waar ik niets meer van weet, en ik kwam bij, kletsnat op de vloer in een verfrommeld douchegordijn met wat bloed om me heen en de douche nog stromend. Rare gewaarwording. De wond bleek op m’n kin te zitten, heb waarschijnlijk best een rare smakker gemaakt want ‘k heb ook wat beurse en blauwe plekken (dat jullie niet denken dat Kok me slaat ;-)).

Dus je snapt na dit niet zo leuke verhaaltje, dat ik blij was dat de 3 meiden, Mariëlle, Linda en Nathalie gisteravond met hun vrienden kwamen mee-eten. En dat gaf me weer veel moed om ervoor te gaan. Geen idee wat de behandeling wordt – daar hoop ik morgenochtend meer van te horen. En ’t kan natuurlijk allemaal nog meevallen, maar dan horen jullie het gelijk!

Ik heb hierin als grote voorbeeld de manier hoe Annemarie met haar ziekte is om gegaan, en ben haar daar erg dankbaar voor. Wat zij kan, moet bij mij toch ook kunnen?!

Groetjes allemaal!

Marieke (en natuurlijk ook Kok)

Bijkletsen

Meisjes van de dartclub,

Dank jullie wel voor het lieve bosje tulpen! Er staat nu voorjaar op m’n keukentafel te pronken! Helemaal mooi! En bedankt voor jullie lieve reacties. ‘k Hoop dat jullie het gezellig hebben gehad gisteravond!

Na m’n meiden gisteren gehad te hebben en het bezoek gistermiddag voor de echo en nog een punctie bij de DdH ben ik weer wat geruster. Ik voel me in goede handen bij de DdH en de aanwezigheid en bezorgdheid van de meiden gaf me een behoorlijke opkikker. ‘k Ben me ook bewuster van het regelmatige gebruik van pijnstillers waardoor ik over de hele dag genomen me beter voel. De afgelopen morgens had ik zeer veel moeite op gang te komen. Door regelmatig een pijnstiller te nemen blijf ik me goed voelen en heb vannacht voor het eerst ook veel uren geslapen. Vanmorgen weer voor het eerst gedoucht – ging ook goed – de angst zat er nog een beetje in en ‘k nam me voor dat zodra ik me niet lekker voelde ik onmiddellijk op de grond zou gaan zitten of liggen zodat ik niet weer zo zou vallen. Maar ’t is goed gegaan! Dus vanaf vanmorgen ga ik weer eens op kantoor wat ‘klussen’ en Kok brengt me even heen en weer naar Zoetermeer omdat ik me daar maandag niet heb laten zien en ik moet zorgen dat het daar, ook zonder mijn aanwezigheid, door gaat. Dus wat bespreken en wat instructies geven. Ik hoop dat dat allemaal goed gaat en zie het gesprek morgen met vertrouwen in de arts tegemoet. Een behandeling zal het worden, hoe eerder hoe liever, want ‘het’ groeit. En da’s nie fijn…

Tot gauw horens/ziens!

Marieke

Voortekenen worden serieuze 'shit'

"Zojuist weer achter m'n pc op kantoor gekropen, na een enerverende dag. Gisteravond begon ik met slecht slapen (koorts en pijn) maar in het 2e deel van de nacht heb ik op een ander bed gelukkig toch nog goed geslapen (mede onder invloed van een pijnstiller). Dus ik stond op met het idee dat het beter ging. Twijfelde of ik eerst zou ontbijten en daarna douchen of andersom. Helaas voor de verkeerde volgorde gekozen, omdat ik weleens last heb van hypo’s (maar nog nooit zoiets heb gehad als vandaag). Eerst dus gedoucht, maar toen ben ik onder de douche niet goed geworden, gevallen en kwam ik bij, liggend op het verfrommelde douchegordijn, bloed, de douche nog stromend etc. ‘k Wist nergens meer van dus dat was schrikken. 'k Heb me zo goed en kwaad als het ging afgedroogd, met m'n mobiel Kok gebeld, en op bed gaan liggen in m'n badjas. Die schrok toen hij m'n kin zag, waar een aardige wond op zat. Hij heeft die verbonden en is bij me gebleven terwijl ik heel zachtjes aan me heb aangekleed om om kwart over 10 richting de DdH te gaan. De dokter daar schrok toen hij de bult onder m'n oksel zag. Heeft er direct een punctie uitgenomen, waarvan hij hoopte dat het veel vocht zou zijn, maar dat was niet zo. Dus het weefsel gaat nu in onderzoek en a.s. vrijdag heb ik weer een afspraak bij hem. Hij zei dat ik er rekening mee moest houden dat de kanker teruggekomen kan zijn. Nou dan weet je het wel! De echo van morgen moet ik ook door laten gaan. Maar het ziet er dus even iets minder mooi uit, dan ik gehoopt had. Thuisgekomen ben ik weer op de bank gaan liggen, voelde me niet helemaal fit. Maar na een pijnstiller toch maar naar kantoor gegaan, life go's on! Zit nu in dubio hoe laat ik de meiden ga bellen om dit te vertellen. Lastig hoor! Ik wil het liever niet, maar ja, 'k heb geen keus! En ik denk dus heel erg aan het afblazen van vrijdag. Zoals ik me nu voel kan ik nog steeds geen groepen mensen aan, en voel me niet beter dan gisteravond. Dus ’t moet wel hard opschieten, wil dat anders worden. Wil je daar rekening mee houden? ‘k Weet even niet meer wat we hebben afgesproken over het afblazen. Wilde jij wat mensen bellen? Ik denk dat het beter is. Dan zal ik in ieder geval die mijnheer van de sluiterij bellen. ‘k Hoor graag van je hoe je erover denkt.

Groetjes, Marieke

Voortekenen

In een mail aan 'n vriendin:

"Ik heb me de laatste weken niet zo lekker gevoeld, ben zelfs naar de huisarts geweest – en dat wil wat zeggen… Maar er kwam niets uit, behalve dat ik morgenochtend naar de chirurg in de Daniël de Hoedkliniek moet voor controle van een plek onder m’n oksel, waar ik me, denk ik, erg druk over maak. En als ik stress heb krijg ik allerlei rare lichamelijke klachten, die niet te herleiden zijn naar de oorzaak, maar ik denk en hoop dat ik na morgen me weer een beetje beter ga voelen, mits er natuurlijk niets aan de hand is. Maar dat horen we dus nog.

Vandaar dat ik niet zo actief was en weinig energie had voor allerlei zaken. Maar we pakken het nu op."