Uitslag gisteren

 Dag allemaal,

’t Was gisteren even spannend, want bij binnenkomst bleek dokter Kruit (DdH) de uitslag nog niet te hebben van het onderzoek. Hij was zelf daar ook even door verward, dus heb ik maar voorgesteld, dat we de 2 mogelijkheden (positief en negatief) zouden bespreken, en hij mij een telefoontje zou geven zodra het binnen was. Halverwege het daarop volgende gesprek kwam een telefoontje binnen, ging hij in z’n papieren bladeren, op het scherm kijken, in z’n papieren kijken (dit alles zonder enige toelichting – ’t is weer een arts zonder communicatievaardigheden –> heb ik weer) maar het bleek de uitslag te zijn. En die was voor mij positief! Ik blijk de specifieke BRAF mutatie te hebben en kom dus in aanmerking voor Vemurafenib. Dat gaf een heel andere insteek van het gesprek. Daarna zijn er 4 buisjes bloed bij me afgenomen en is er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Volgende week dinsdag moet ik ’s morgens naar een gynaecoloog, ’s middags naar een researchverpleegkundige, woensdagmorgen een CT scan maken van m’n schedel en thorax, woensdagmiddag naar een dermatoloog en dan dinsdag 1 mei (de verjaardag van zus Anja!) weer naar dokter Kruit, die dan alle onderzoeksresultaten bij elkaar heeft. En ik hoop dan de pot met pillen te krijgen. Of niet. ’t Blijft allemaal nog steeds afwachten. Maar voor het goede doel!

Ik heb dokter Kruit ook gevraagd of hij een verwijsbrief voor een second opinion wil opstellen en die faxen naar ’t NKI/AVL in Amsterdam. Daar hoop ik dan binnenkort een telefoontje van te ontvangen voor een afspraak. En dan maar eens kijken wat ze me daar voor adviseren.

Maar het is dus positief en dat heb ik gisteren de hele dag om me heen lopen roepen: “‘k Ben positief”! Maar wat wel een beetje jammer is, is het feit dat op het moment de tumoren weer voelbaar aan het groeien zijn, ’t gaat hier en daar wat pijnlijker worden, en dan heb ik toch wat moeite om vrolijk te blijven. Het kost wat extra moeite alles echt positief in te blijven zien. ‘k Heb wel wat steun aan collega-Melanoompatiënten op het Melanoomforum, m’n lieve Kok en dochters die me elke dag supporten, en dat helpt. Misschien is het ook een reactie op de uitslag – ik dacht dat ik er vrij rustig naar toe leefde, maar misschien, onderhuids, toch spanning? En dan nu de zekerheid, waardoor ik een terugslag in m’n psychische gesteldheid krijg? Geen idee. Soms weet je zelf niet hoe je in elkaar steekt. Wat is een mens soms lastig te snappen – zelfs als het om jezelf gaat!

Een reactie van een andere Melanoompatiënt op mijn berichtje vond ik heel sprekend voor het proces waar ik midden in zit:

“Hoe snel je ergens aan kunt beginnen is (helaas) een mindere factor van belang; als het al in je bloed zit maakt snelheid eigenlijk al weinig meer uit. Van belang is of de behandeling de ontwikkeling zal remmen, eventueel de bestaande tumoren laat slinken en hoe lang zo'n remmer werkt. Vergelijk het met 'stapjes vooruit en stapjes achteruit': het melanoom zal alleen maar stapjes vooruit willen maken, de behandeling maakt uit hoeveel stapjes achteruit gemaakt kunnen worden totdat het melanoom weer een stapje vooruit maakt. Je krijgt dus letterlijk meer tijd en daar moet je vooral zoveel mogelijk van proberen te genieten, positief kunnen blijven is namelijk de meest belangrijke remmer van allemaal.”

Op dit moment is Nel heerlijk de badkamer bij me aan het poetsen, ga ik de Italië-strijk wegwerken boven, en hoop ik dat het met jullie allemaal goed gaat! Zo niet, laat het me dan ook horen, want ik vind het ook fijn om met jullie mee te kunnen leven. Tot ‘t volgende bulletin maar weer!

Lieve groetjes, Marieke