Omdat
er toch veel mensen me beginnen te ‘belagen’ met nieuwsgierige mails, bij deze
een update naar aanleiding van het bezoek vandaag aan dokter Kruit in de DdH
kliniek.
Vorige
week heb ik het druk gehad met bezoeken aan de gynaecoloog, dermatoloog,
research verpleegkundige en er is een CT scan gemaakt van m’n hersenen en lijf.
Vandaag zou die informatie verzameld zijn en het ‘vonnis’ geveld worden over
mijn behandeling.
Het
was toch wel enigszins spannend, omdat ik erg benieuwd was naar uitzaaiingen in
de hersenen, die me in de weg zouden staan om te kunnen starten met het middel
Vemurafenib.
Gelukkig
had ik gisteren een geweldige afleiding door een prachtige en zonnige
Koninginnedag die we ’s middags met de meiden plus hun vrienden hebben
doorgebracht op de Kalmthoutse heide (wat een prachtig gebied!) om een family
fotoshoot te maken (een wens van mij en cadeau van hen voor m’n aanstaande 50ste
verjaardag). En daarna heerlijk gegeten, gepraat en gelachen aan een ronde
tafel in ’t Oude Raadhuis in Halsteren (of all places).
Het
eerste wat dokter Kruit mij vanmorgen meedeelde was dat de CT scan uitwees dat
er niets te zien was in de hersenen, longen en buik. Dus dat was
een grote meevaller! De overige tumoren die te zien waren, zijn allemaal
onderhuidse (en die voel ik ook, her en der). Dus positief nieuws waar ik heel
blij mee ben! Wel werd op m’n lever een klein plekje gevonden dat leek op een
minuscuul Hemangioom (een goedaardig gezwelletje – kan weinig kwaad – wordt
alleen iets aan gedaan als ik er last van ga krijgen en dat is beslist niet het
geval – ik voel niets).
Er moesten na het gesprek opnieuw 5 buisjes
bloed afgenomen worden, een zwangerschapstest gedaan (al wéér) en anderhalf uur
wachten op m’n aanmelding binnen de studie, het uitgeven van een nummer (ja, ik
ben weer een nummer!) en de uitgifte van de cytostatica (medicijnen).
Met
gemengde gevoelens nam ik de 2 potten met pillen in ontvangst! Het betekent de
start van systemische behandeling, waar ik sinds begin februari naar uit kijk.
Maar ook de start van een onzekere periode wat m’n algehele conditie betreft.
Er zijn veel mogelijke bijwerkingen bekend, maar welke ik krijg, niet.
En verder ook een spannende tijd met betrekking tot de werking van het middel –
het kan binnen een kleine periode blijken dat het wel of niet werkt, maar er
zijn inmiddels personen bekend die het al 2 jaar slikken omdat de Melanoom al
die tijd onderdrukt wordt. En stoppen met slikken betekent vrijwel zeker dat
het Melanoom weer met vernieuwde energie aan de gang gaat. Dus dat is dan geen
optie. ‘Opgeven’ overigens ook niet, hè Hans?! (een lieve neef die o.a. voor mij
deelneemt aan Alpe d’HuZes – zie z’n actie op: http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/hanswesdorp/hans-wesdorp/)
Ik
hoop dat het middel gaat werken – en dat het lang mag werken - dat ik niet zoveel
bijwerkingen voor m’n kiezen krijg – en dat ik me er lang goed bij mag voelen –
en dat ik er de kracht voor krijg om akelige bijwerkingen te doorstaan. Kortom:
ik ga symbolisch een berg beklimmen waarvan ik niet weet hoe hoog of lastig ‘ie
is. Maar misschien valt het wel mee, toch?
Over
2 en 4 weken heb ik weer afspraken staan voor o.a. bloedafname, hartfilmpje,
gynaecoloog en dermatoloog. Dus ze houden me goed in de gaten – wat een
voordeel schijnt te zijn van deelname aan een studie!
Ik
ben heel dankbaar voor jullie lieve reacties. Kok en ik voelen ons zo rijk met
zo ontzettend veel lieve familie en vrienden – dat geeft zo’n ongelofelijk
positieve kracht! En de wetenschap dat ik niet alleen ben, helpt beslist bij
het belopen van dit pad.
Lieve
groet allemaal,
Marieke
Geen opmerkingen:
Een reactie posten