Uitslag gisteren

 Dag allemaal,

’t Was gisteren even spannend, want bij binnenkomst bleek dokter Kruit (DdH) de uitslag nog niet te hebben van het onderzoek. Hij was zelf daar ook even door verward, dus heb ik maar voorgesteld, dat we de 2 mogelijkheden (positief en negatief) zouden bespreken, en hij mij een telefoontje zou geven zodra het binnen was. Halverwege het daarop volgende gesprek kwam een telefoontje binnen, ging hij in z’n papieren bladeren, op het scherm kijken, in z’n papieren kijken (dit alles zonder enige toelichting – ’t is weer een arts zonder communicatievaardigheden –> heb ik weer) maar het bleek de uitslag te zijn. En die was voor mij positief! Ik blijk de specifieke BRAF mutatie te hebben en kom dus in aanmerking voor Vemurafenib. Dat gaf een heel andere insteek van het gesprek. Daarna zijn er 4 buisjes bloed bij me afgenomen en is er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Volgende week dinsdag moet ik ’s morgens naar een gynaecoloog, ’s middags naar een researchverpleegkundige, woensdagmorgen een CT scan maken van m’n schedel en thorax, woensdagmiddag naar een dermatoloog en dan dinsdag 1 mei (de verjaardag van zus Anja!) weer naar dokter Kruit, die dan alle onderzoeksresultaten bij elkaar heeft. En ik hoop dan de pot met pillen te krijgen. Of niet. ’t Blijft allemaal nog steeds afwachten. Maar voor het goede doel!

Ik heb dokter Kruit ook gevraagd of hij een verwijsbrief voor een second opinion wil opstellen en die faxen naar ’t NKI/AVL in Amsterdam. Daar hoop ik dan binnenkort een telefoontje van te ontvangen voor een afspraak. En dan maar eens kijken wat ze me daar voor adviseren.

Maar het is dus positief en dat heb ik gisteren de hele dag om me heen lopen roepen: “‘k Ben positief”! Maar wat wel een beetje jammer is, is het feit dat op het moment de tumoren weer voelbaar aan het groeien zijn, ’t gaat hier en daar wat pijnlijker worden, en dan heb ik toch wat moeite om vrolijk te blijven. Het kost wat extra moeite alles echt positief in te blijven zien. ‘k Heb wel wat steun aan collega-Melanoompatiënten op het Melanoomforum, m’n lieve Kok en dochters die me elke dag supporten, en dat helpt. Misschien is het ook een reactie op de uitslag – ik dacht dat ik er vrij rustig naar toe leefde, maar misschien, onderhuids, toch spanning? En dan nu de zekerheid, waardoor ik een terugslag in m’n psychische gesteldheid krijg? Geen idee. Soms weet je zelf niet hoe je in elkaar steekt. Wat is een mens soms lastig te snappen – zelfs als het om jezelf gaat!

Een reactie van een andere Melanoompatiënt op mijn berichtje vond ik heel sprekend voor het proces waar ik midden in zit:

“Hoe snel je ergens aan kunt beginnen is (helaas) een mindere factor van belang; als het al in je bloed zit maakt snelheid eigenlijk al weinig meer uit. Van belang is of de behandeling de ontwikkeling zal remmen, eventueel de bestaande tumoren laat slinken en hoe lang zo'n remmer werkt. Vergelijk het met 'stapjes vooruit en stapjes achteruit': het melanoom zal alleen maar stapjes vooruit willen maken, de behandeling maakt uit hoeveel stapjes achteruit gemaakt kunnen worden totdat het melanoom weer een stapje vooruit maakt. Je krijgt dus letterlijk meer tijd en daar moet je vooral zoveel mogelijk van proberen te genieten, positief kunnen blijven is namelijk de meest belangrijke remmer van allemaal.”

Op dit moment is Nel heerlijk de badkamer bij me aan het poetsen, ga ik de Italië-strijk wegwerken boven, en hoop ik dat het met jullie allemaal goed gaat! Zo niet, laat het me dan ook horen, want ik vind het ook fijn om met jullie mee te kunnen leven. Tot ‘t volgende bulletin maar weer!

Lieve groetjes, Marieke

Weer een stapje verder in het proces

Dag allemaal,

‘k Ben zojuist gebeld door dokter Kruit over de uitslag van het weefselonderzoek. Ik bleek helaas niet de juiste eigenschappen in m’n tumoren te hebben voor de studie met NY-ESO-1 vaccin. Misschien jammer - een gemiste kans op een mogelijke behandeling - maar Kok en ik zijn afgelopen zaterdag bij de Landelijke Contactdag van de St. Melanoom weer heel wat wijzer geworden over de diverse behandelingsmethoden die er bestaan. Dus niet getreurd! Op naar de volgende mogelijkheid. Ik ga morgen om 9:10 uur naar dokter Kruit om m’n handtekening te zetten voor de test op de BRAF-mutatie die, als ‘ie positief uitpakt, ervoor kan zorgen dat ik Vemurafenib krijg voorgeschreven. Een middel dat bij veel Melanoompatiënten ervoor zorgt dat de tumorgroei stopt, of dat de tumoren krimpen. Dus ik ben blij met weer nieuwe actie! Yes!

Zaterdag werd ons duidelijk gemaakt dat we eerst voor een behandeling moeten gaan, en het idee uit de DdH dat ik eerst aan een studie zou meedoen, niet zo’n goed plan is. Door o.a. een ervaringsdeskundige (http://astridnollen.blogspot.com/ - een weblog die ik met veel plezier heb gelezen en waar ik me aan heb ‘opgetrokken’) en Prof.dr. G.A.P. Hospers, hoogleraar medische oncologie UMCG te Groningen (echt niet de minste!) werd me duidelijk gemaakt dat ik eerst aan behandelingen moet zien te komen, en pas, als niets meer werkt, ik mijn medewerking aan studies moet verlenen. Fijn! Dat weet ik nu! Dus dokter Kruit (gerespecteerd door mij, maar…): geen geintjes meer met mij!

Mijn doel is eerst uit te laten zoeken of ik de juiste BRAF mutatie heb, waarna ik dus het middel Vemurafenib zou kunnen gaan gebruiken. Als ik dat niet heb ga ik vragen om DTIC (Dacabarzine) een chemotherapie met niet veel bijwerkingen maar ook niet veel kans op response (10 – 20%). Maar ja, niet geschoten is altijd mis! Dus proberen!

Daarna bestaat het middel Ipimilumab (of Yervoy) dat meer bijwerkingen geeft, maar ook meer kans op response. Dit middel staat op dit moment behoorlijk ter discussie met betrekking tot de vergoeding – ’t is behoorlijk duur en omdat het kortgeleden geregistreerd is, moeten de ziekenhuizen zo’n 20% van € 80.000 zelf betalen als ze het voorschrijven, en daar zijn ze dus niet scheutig mee. Maar Astrid Nollen wees me op de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening en de voorzitter van de Stichting Melanoom vroeg ook mensen zich te melden als ze problemen hadden met het voorschrijven van Ipi. Dan kan de Stichting (goed doel voor je eventuele giften!) daarin helpen om te bemiddelen. Dus ik weet inmiddels de weg.

De uitslag van de test op de BRAF mutatie, waar ik nu morgen m’n handtekening voor ga zetten, kan zo’n 3 weken op zich laten wachten, dus voorlopig is het weekje Italië ‘veilig’! A.s. weekend hopen we nl. met Mariëlle & Jeffrey naar Rustico te gaan om wat te klussen (het dak van het houthok is ingestort door de grote lading sneeuw in januari/februari). We zijn er de hele winter nog niet geweest – een unicum! – en zijn ook erg benieuwd hoe het bos er bij ‘staat’. En even lekker een weekje relaxt leven etc. Helemaal zin in!

Fijne dag allemaal en heel erg bedankt voor al het meeleven! Dat doet ons erg goed! We voelen ons beslist niet alléén op de wereld (geen Remy’s) en dat houdt de zin er in!

Lieve groetjes, Marieke