’t
Is alweer even geleden dat ik jullie heb voorzien van een e-mail. Geen bericht
is goed bericht, zullen jullie gedacht hebben. En ja, dat was ook zo. Maar dan
nu dus weer een update. Wat zet je dan als onderwerp boven wéér een mail m.b.t.
de situatie waarin ik/we verkeren n.a.v. mijn haperende gezondheid? Eigenlijk
dekt de term Struggle-for-life de ‘lading’ (mijn huidige manier van leven)
goed. Ik voer m’n levensstrijd - heb een enorme drang om te leven (de
vertalingen die gegeven worden).
Sinds
een kleine 2 weken word ik weer dagelijks geconfronteerd met het feit dat ik
‘last’ heb van die uitgezaaide Melanoom. En dat is minder leuk, na een relatief
zorgeloze periode van half mei tot half september. Zo’n 4 maanden heeft het
middel Vemurafenib z’n werk goed gedaan. Heeft me uitstekende verlenging van
leven bezorgd! Ruim 2 weken geleden begon ‘t op de ‘oude’ plek in m’n hals weer
wat te trekken, en dat bleek een voorbode te zijn van hernieuwde groei van een
tumor. Helaas! Een niet zo fijne constatering. Eerst nog thuis met Kok m’n
vermoedens besproken, maar na een aantal dagen heb ik ze gedeeld met de
‘meiden’. Soms leek het niet zo te zijn, dan dacht ik toch weer aan een
verkoudheid die dwars zat. Twijfel! Zit het tussen m’n oren? Ben ik er teveel
mee bezig? Een grijze, sombere dag, zoals vrijdag jl. kon me nog meer onrustgevoelens
bezorgen. Maar dan afgelopen maandagmorgen het zekere voelen: er zit écht
opnieuw een bultje in m’n hals! Jammer joh! Einde verhaal. Nou ja, níet einde
leven, maar einde Vemurafenib waarschijnlijk.
Tot
nu toe heb ik het allemaal aardig doorstaan. De bijwerkingen vielen me erg mee.
Als ik op diverse internetfora las, waar andere patiënten last van hadden, heb
ik enorm geboft! Afgelopen maandag is in de fysiopraktijk, waar ik 2x per week
een uur conditietraining volg, m’n conditie weer eens gemeten, en die was
prima! Ik moest eigenlijk ontslagen worden, vertelden ze me. Maar gezien m’n
ziekteverhaal en het doel van de training (behoud van conditie), mag ik
blijven. Gelukkig!
Vorige
week woensdag heb ik al telefonisch contact gehad met een oncoloog en die
verzekerde me te wachten tot de geplande afspraak van vandaag bij dokter Kruit.
Vandaag dus naar de zoveelste 4-weekse afspraak bij hem en daar het minder
fijne nieuws gebracht. Hij vond het ook wat kort (gemiddeld wordt er zo’n 6
maanden positief gereageerd op Vemurafenib), maar we hebben wat opties
doorgesproken en om te beginnen zal er a.s. maandagochtend een CT scan gemaakt
worden waar ik volgende week woensdagmiddag de uitslag van krijg. Als er verder
geen uitzaaiingen te zien zijn en de groei verloopt niet agressief raadt Kruit
me aan nog even door te gaan met het slikken van Vemurafenib. Dit komt
overigens vaker voor dat er één uitzaaiing weer terugkomt maar de rest zich
rustig houdt.
Als
er meerdere uitzaaiingen geconstateerd worden zal ik hoogstwaarschijnlijk
moeten stoppen met Vemurafenib. Dan volgt een periode van 4 weken/een maand om
‘clean’ te worden en dan gaan we hopen dat ik in goede conditie ben om aan het
middel Ipilimumab/Yervoy te mogen.
Omdat we in juni voor het laatst een weekje
naar Italië zijn geweest hadden we het plan om morgen voor zo’n 2 weken met de
auto te gaan (bewust geen vliegtickets geboekt vanwege m’n onzekere gezondheid)
maar dat wordt hierdoor dus anders. We hebben zojuist wel vliegtickets geboekt
en gaan morgenavond vliegen vanaf Brussel en hopen zondagavond weer terug te
komen. Dan hebben we toch nog even een paar dagen Italiaanse zon (met factor 50
en zonnepet/-hoed ;-)) en kan Kok met een gerust hart de zwembadpomp etc.
opruimen voor de winter. En we willen dan maandag tot en met woensdag, tussen
de CT-scan en uitslag, ook nog even in eigen land een minivakantietje houden
(Pieterpad etappe lopen?). We zien wel. Als Kok maar even vrij heeft – afstand
kan nemen van z’n werk dat deze zomer veel van hem gevraagd heeft – en we het
samen even goed hebben.
Op
dit moment voel ik me prima. ‘k Heb natuurlijk wel even moeten verwerken dat de
periode van relatieve onbezorgdheid weer voorbij is. Heb wel even met ‘n
schuldgevoel gezeten dat ik die periode zinvoller of productiever had kunnen
invullen. Maar dat zal, denk ik, altijd zo blijven als je terugkijkt op je
leven. Hoe lang of kort het ook is. Geen schuldgevoel dan maar over wat ik
allemaal had kunnen doen. Ik kijk terug op 4 maanden waarin ik heel veel
wel heb gedaan en meegemaakt. En van veel dingen heb genoten. En heel intens
heb geleefd. En dan is het nu weer tijd van bewust en bij-de-dag leven – niet
te ver vooruit kijken – in vertrouwen dat ik niet alleen ‘loop’! Er gaat
dagelijks erg veel door m’n hoofd – teveel om hier te noemen. Maar het is
duidelijk een proces waarin ik, en wij als stel en als gezin, worden
meegetroond richting het onbekende.
Omdat
ik geïnteresseerd ben in hoe andere mensen dit soort processen doormaken heb ik
de laatste maanden van het leven van Bibian Harmsen (Kijktip: RKK Kruispunt TV:
Schrijven om niet gek te worden, zondag 30 september 23.00 uur op Nederland 2)
gevolgd via haar weblog. En volg ik nu op twitter Suzanna v.d. Hunnen, die het
boek Stervensdruk heeft geschreven. Geen normale kost voor gezonde mensen. Maar
in mijn situatie lees ik duidelijk andere boeken of teksten dan hiervoor. Heb
ook andere gesprekken met familie en vriendinnen dan hiervoor. Niet altijd,
hoor! ’t Gewone en heerlijke leven is ook vol grappen en vrolijke zaken. Via
een lieve vriend kreeg ik onderstaand gedicht – wil ik met jullie delen!
Voelbaar als een windvlaag - Greet Brokerhof-van der Waa
Soms,
zomaar onverwacht, voel je een hand op je schouder,
zie
je ogen vol begrip, terwijl je net gedacht had dat niemand je begreep.
Het
is als een streepje zonlicht achter een donkere wolk.
Het
geeft een beetje hoop. Het geeft een beetje houvast.
Iets
van God lijkt het wel.
Tenminste,
iets in die geest…
Soms,
als alles tegenzit en je niet weet wat je moet,
word
je getroffen door iets wat speciaal op jou lijkt te slaan:
een
opmerking, een regel, een lied waarmee je verder kunt.
Het
wijst een weg die je nog niet gezien had.
Het
geeft je een beetje houvast.
Iets
van God, lijkt het wel.
Tenminste
iets in die geest…
Soms
weet je het zeker: dat is geen toeval meer.
Maar
veel vaker twijfel je: was dat God nou of niet?
Want
God is zo ongrijpbaar.
Voelbaar
als een windvlaag die de wolken uiteenblaast en je lucht en licht geeft.
Hij
geeft een beetje houvast.
Soms,
even, voel je het.
Dan
merk je iets van zijn Geest…
‘n
Lieve groet van Marieke
Geen opmerkingen:
Een reactie posten