1e Ipilimumab infuus

'k Had dit al veel eerder moeten schrijven, maar ik ben nog geen door de wol geverfde blogger, merk ik. Vorige week donderdag, 21 februari, is een dag geweest waar ik erg tegen op zag. Maar misschien wel juist daardoor, is het allemaal erg meegevallen. Tijdens de voorlichting door een verpleegkundige kregen we (weer) te horen op welke bijwerkingen we moeten letten. Vooral huid- en oogaandoeningen kunnen zich voordoen. En ook welke telefoonnummers we moeten bellen als het echt mis is. Tot nu toe hebben we er nog niet één nodig gehad - gelukkig! Ik schijn nummer 3 te zijn die ermee wordt behandeld in de DdH.

De twee uur dat ik op een heerlijk riante stoel vast zat aan het infuus, waren prima vol te houden. 'k Zat in een zaal vol mensen die allemaal aan een infuus zaten, dus ik bleek niets bijzonders. Het was er een komen en gaan dus veel te zien! Maar ik heb ook even heerlijk gelezen.
Na thuiskomst even een rustmomentje op de bank en daarna ben ik lekker buiten wat met potten en plantjes aan 't klussen geweest. Heel raar: ik had niets in m'n agenda of planning staan, omdat ik niet wist hoe ik er aan toe zou zijn. En dat was een heerlijk gevoel! Gewoon doen waar ik op dat moment zin in had. En dat goldt ook voor de vrijdag er na. Ik had mezelf een rustdag 'gegeven' en die ook zodanig gehouden. En dat was goed. Er gebeurde in die tussentijd niets! En dan bedoel ik: géén bijwerking te bespeuren at all!
Zaterdagmorgen maar op de fiets richting pa en ma gegaan en 7 km door de koude Krimpenerwaard gefietst. Genieten! Dat ik dat kon! Een meevaller!
En verder gaat het nu zoals het gaat: iedere dag wel wat last van de tumor in m'n linkerbovenarm en kleinere tumoren in m'n linkerborst. Maar met de fysio-oefeningen houd ik de schouderpartij redelijk soepel. Af en toe zit er een zenuw klem in m'n linkerschouder en dan kijk ik niet zo blij. Maar even zoveel momenten heb ik daar geen last van en kan ik gewoon m'n 'ding' doen. Weinig beperkingen verder. Hopelijk gaat het leven zo verder z'n gangetje! Van mij mag het! En hopen en bidden dat het middel z'n positieve werking gaat laten merken.

Uitslag CT scan en afspraken voor Ipimilumab

Vanmiddag hebben we bij dokter Kruit de uitslag gekregen van de CT scan die eergisteren gemaakt is. Ondanks dat ik redelijk rustig deze tegemoet zag (gezien m’n conditie), was het op het moment van de spreekkamer binnenstappen toch wel weer tijd voor m’n gebruikelijke rode wangen. En eigenlijk zijn we nog steeds een beetje in verwarring omdat we de dingen die Kruit zei, niet helemaal juist kunnen plaatsen.

Hij begon met vertellen dat er toch wel wat activiteit in m’n rechterborst te zien was. Huh? Dat was vorig jaar april, vóór het slikken van de Vemurafenib, ook al het geval, dus niet echt nieuws. Maar ik voel daar niets bijzonders en was daarom verbaasd dat hij ‘t noemde. Toen hij het computerscherm naar ons toedraaide en ons de CT scan liet zien, bleek hij zich vergist te hebben, en ging het toch om de linkerborst. Tja… Die is onlangs niet voor niets bestraald.

Verder bleek uit zijn bevindingen de tumor in m’n decolleté groter geworden te zijn. Ook zo raar... Naar ons idee wordt ‘ie steeds kleiner na de bestralingen. Ik vroeg Kruit of hij de scans niet verwisseld had. Die van vóór de bestralingen met die van er na. Maar dat was niet zo. Eigenlijk is het effect van bestralingen pas na meerdere weken te merken, volgens Kruit. Dus was het allemaal nog niet goed te zien op de scan. En de bestralingen waren er ook niet op gericht om de tumoren te laten verdwijnen, maar om overlast te beperken.

Er was bij ’n navel ook nog een tumor gevonden van 1 bij 2 cm. Ook daar heb ik tot nu toe niets van gemerkt. Op de onderzoekstafel kon hij er ook weinig van vinden… Tijdens het bespreken van de CT scan half januari kwam hij ook al met iets in m’n navel, maar toen zat er nog een wratje, dat door de dermatoloog inmiddels is weggehaald.

Ik krijg, nu ik dit allemaal nog eens op een rijtje zet, steeds meer het gevoel dat de scans toch echt verwisseld zijn, maar zeker weten doe ik dat dus niet. Maar goed, uitgaande van het feit dat hij het wel bij het rechte eind heeft, is de conclusie dat ik te maken heb met een rustig groeiende tumor in m’n linker bovenarm (die af en toe wat zenuwpijn geeft, maar over het algemeen is er goed mee te leven), een paar kleinere in m’n linkerborst, een nog redelijk grote in m’n decolleté en een kleine bij m’n navel. Bij m’n linker schouderblad was niets meer te vinden en in m’n rechterborst ook niet (voor de Vemurafenib waren daar ook actieve cellen). En wat wel fijn is: m’n organen zijn verder allemaal schoon! En dat vond ik veruit het belangrijkste nieuws! Want dat is voor mij toch weer een stap verder als die aangetast zouden raken. Een beetje onwezenlijk voel ik me wel omdat ik eigenlijk een onduidelijke uitslag heb gekregen. En tijdens de nabespreking vanavond onder ’t eten, met Kok en Linda die allebei mee geweest zijn, bleek dat we het alle drie hetzelfde gehoord hebben.

Op donderdag 21 februari krijg ik ‘n voorlichting en gelijk het eerste infuus met Ipilimumab. Daarna nog 3x om de 3 weken, dus vrijdag 15/3, vrijdag 5/4 en vrijdag 26/4, mits mijn bloedwaarden goed zijn.

Ik mocht ook aanstaande week al beginnen, maar omdat wij met het hele gezin in april naar New York gaan, is de 1^e afspraak een week opgeschoven. Dus ben ik nu nog anderhalve week clean! Yes!

Als ik terugkijk hebben er weer veel leuke dingen m’n agenda gepasseerd de afgelopen weken (zie o.a. foto @hofvijver Den Haag met Anja), dus zit over mij maar niet in. Tot op heden bevalt dit minder werkzame leven mij zeer en houd ik dat nog steeds goed vol! Behalve wat restanten van de bestralingen (jeukende huid, verstrakkende spieren), voel ik me prima. En hoop dat dit zo lang mogelijk voortduurt. Daar heb ik helaas weinig invloed op maar ben iedere dag blij met wat ‘ie me brengt.

Tijd,
dat is het nemen van een moment van rust.
Dat is ervaren dat kou en warmte,
licht en donker,
deel uitmaken van jouw dag.
Tijd?
Dat is voelen dat je er zijn mag!

Vanmorgen de laatste bestraling gehad!

Helemaal blij en duidelijk stukken opgeruimder kwam ik vanmorgen de kleedkamer van de DdH uit. Om 8:15 uur moest ik me voor de 6e keer melden in de kelder van 't EMC bij de Hermes. Omdat ze in de DdH onderhoud aan 't plegen zijn, moeten we steeds op de Centrumlokatie zijn. Wat een ontzettend groot ziekenhuis is dat, en dan is ook de verbouwing daar nog niet klaar! Het is de bedoeling dat de locatie Daniël de Hoed er uiteindelijk ook bij komt.
Deze keer viel de bestraling mee - misschien een psychisch effect door de tegenvallende zware bestraling van afgelopen maandag. Ik had er op gerekend dat het er weer zoeentje zou worden, maar dat viel daardoor alleen maar mee omdat het weer een 'gewone' was (zoals de 1e vier keer).

Vanaf nu lekker bijkomen en m'n conditie voorrang geven! Dus zojuist een paar boodschapjes lopend (door de sneeuw) gedaan en dat voelde heerlijk. Ik merk dat ik een soort van bevrijd gevoel heb. Hoe zou dat toch komen?

Voor morgen nog geen zorgen;
onderweg is het altijd nu.

Vandaag is 't 2 jaar na 1e uitzaaiing Melanoom!

Gisteren had ik weer een afspraak bij dokter K, dus tijd voor een update.

Sinds vrijdag 4 januari heb ik inmiddels 5 stuks bestralingen gehad (van de 6), waarvan maandagmiddag laat de 5^e een heftiger dosis was dan de 4 ervoor. Dat merk ik dan ook goed – wat hoofdpijn en een algeheel lamlendig (lees: moe) gevoel. Ik denk dat m’n lijf het druk heeft met alle dode kankercellen afvoeren! Goed zo, ga maar door, denk ik dan. Voer maar af! Er kunnen er niet genoeg afgevoerd worden! M’n linker borst, schouder en bovenarm zijn behoorlijk aan ’t verstrakken en de driemaal daagse fysio-oefeningen zijn hard nodig en worden vaker door me gedaan – in een zeer rustig tempo - en na afloop zit ik gelukkig minder ‘vast’. Donderdagmorgen krijg ik de laatste bestraling en dan krijgt m’n lijf ruim 3 weken de tijd om bij te komen van die aanslag. De werking van de bestralingen gaat nog even door, en door rust en goed eten hoop ik na die tijd weer redelijk beter van conditie te zijn dan nu het geval is.
Bij K verder het één en ander doorgesproken. De groei van een kleine tumor in m’n linker bovenarm werd genoteerd. Maar daar wordt verder nu niets aan gedaan, zolang ‘ie geen overlast geeft. Er was vorige week met een dermatoloog afgesproken om een stukje weefsel m.b.v. een incisie uit te nemen om te onderzoeken wat het is, maar volgens mij (en K bevestigde dat) is dat niet nodig. We weten toch wel wat het is. Deze tumor kan als zogenaamde parameter gebruikt worden om te kijken of en wanneer de volgende behandeling gaat werken.  Woensdag 6/2 wordt er weer een CT scan gemaakt om te kijken hoe de bestralingen hun werk hebben gedaan en bloed afgenomen om dat vrijdag 8/2 door K te laten analyseren. Dan zal er (als alles goed is) een afspraak gemaakt worden om de Ipilimumab toe te gaan passen. Dit gaat d.m.v. een infuus waar ik 90 minuten aan zal zitten, en de mogelijke bijwerkingen zijn behoorlijk veel. Maar het kan ook mee zitten ;-)! En 20-25% van de inmiddels behandelden hebben er een behoorlijk lange overlevingstermijn door gekregen, zo’n 2 a 3 jaar! Langer is nog niet bekend, omdat het middel nog niet zo lang op de markt is. De alternatieven die K me bood zijn: niets doen of een studie met een middel dat voor allerlei kankersoorten ingezet wordt, maar dat mij voorkwam als een laatste redmiddel. En in die situatie zit ik gelukkig nog niet, dus mijn gereduceerde keus was: niets doen of Ipilimumab. En dan begrijpen jullie wel dat ik ga voor die 20-25% kans!
Vandaag ‘vier’ ik het feit dat exact 2 jaar geleden de Melanoom in m’n oksel explodeerde. Nadat in juni 2006 de moedervlek op m’n rug weggehaald was die een Melanoom bleek te zijn, was dit de eerste vorm van uitzaaiing. En nu, 2 jaar verder, zijn er verschillende momenten van hernieuwde uitzaaiingen geweest, maar gelukkig, voor zover bekend, nog steeds niet in cruciale organen! Dus begin ik toch wel wat statistieken te verslaan! Na diagnose van uitzaaiingen is de gemiddelde levensverwachting nl. 6 tot 12 maanden. Reden genoeg om blij en dankbaar te zijn en deze mijlpaal heel bewust te noemen!

Even nog wat weetjes: Risicofactoren voor het krijgen van een melanoom zijn: erfelijke aanleg, het hebben van meer dan 50 gewone moedervlekken of minimaal drie onrustige. Ook mensen met een bleke huid, sproeten of blond/rossig haar hebben een licht verhoogd risico. Deze risico's liggen allemaal vast en kunnen niet beïnvloed worden. De enige bekende, beïnvloedbare factor is blootstelling aan zonlicht en zonnebankgebruik. Het gaat hierbij dan vooral om het voorkomen van verbranding. Dus… smeren!

Ik wens jullie allen een fijne dag toe, met net als hier ‘n prachtige zon over de besneeuwde omgeving!

Mijn Melanoom geschiedenis

In m’n 50-jarige leven ben ik weinig ziek geweest – in ieder geval geen noemenswaardige dingen. Er was slechts één ziekenhuisnachtje i.v.m. een onderzoek naar zwangerschapssuiker tijdens de zwangerschap van Linda (geen suiker!).

Juni 2006: er wordt 'n Melanoom ontdekt op mijn rug. Deze wordt weggesneden door de huisarts – was kwaadaardig en de Breslowdikte gaf aanleiding ‘n afspraak te maken bij oncologisch chirurg dokter G in de Daniël de Hoedkliniek R’dam.
Daar is 'n Sentinel Node procedure uitgevoerd en er zijn (naar ik me herinner, maar zou het nog eens moeten checken) toen 2 lymfeklieren uitgenomen en de snijranden onder narcose (dagopname) verder weggesneden. Alles bleek ‘schoon’.

November/december ’10 was ik erg vermoeid en had wat vage klachten, waaronder last van mijn linkerarm. Hieronder volgen wat feitelijke data - de emotionele achtbaan heb ik met man, kinderen, familie en vrienden doorgemaakt.

1^e week januari ’11 afspraak dokter G. Die dacht aan wat opgezette kliertjes, geen haast met 't maken van een echo – die werd gepland op woensdag 19-1-‘11.

Zondagmiddag 16-1-‘11 plotseling koorts en 'n ‘geëxplodeerde Melanoom’ in linkeroksel.

Dinsdagmorgen 18-1-’11 flauw gevallen onder de douche en vervroegde afspraak bij dokter G. Direct punctie genomen – afspraak echo die volgende dag toch door laten gaan en 'n nieuwe afspraak gemaakt voor vrijdag 21-1-’11 'n CT scan.

Er werden 2 tumoren gezien op de echo en scan – 1 grotere (tennisbal) en 1 kleinere – volgende week opereren! Spanning of het geheel weg te halen is.

Donderdag 27-1-’11 - (nog steeds koorts) operatie geslaagd! 14 lymfeklieren weggenomen, waarvan er 3 waren ‘aangedaan’.

Zaterdag 29-1-’11 - weer thuis en aansterken.

Dinsdag 15-2-’11 - 2^e CT scan (voor de bestralingen)

Woensdag 28-2-’11 - 1^ste bestraling van 20 stuks (maandag 28-3-’11 klaar)

Woensdag 11-5-’11 - 3^e CT scan

Vanaf mei ’11 fysiotherapie lymfeoedeem massage (ongeveer 2x per week)

Juni ’11 keelontsteking (koorts en ’n paar dagen ziek in Italië)

12-9-’11 bultje in halsgebied ontdekt

16-9-’11 – dokter G – punctie genomen 18-9-’11 - wondroosinfectie (koorts , naar de HAP en 2 weken penicilline)

20-9-’11 – uitslag punctie: kwaadaardig gezwel –> afwachten wat er verder gebeurt

14-10-’11 – afspraak dokter G waarbij ik gekozen heb voor verder afwachten omdat ik me prima voel.

Sinds eind oktober volg ik het dieet volgens dokter Houtsmuller en ik slik voedingssupplementen op recept van dr. J orthomoleculair arts (lid van de Vereniging van Artsen voor niet-toxische tumortherapie).
Vanaf de operatie in januari ’11 is mijn streven iedere dag minimaal een half uur buiten te ‘bewegen’. Fietsen, wandelen en 2x per week in de fitnesszaal onder begeleiding van fysiotherapeut bewegen. Voorheen bewoog ik achter m’n bureau en lopen van m’n werkplek naar m’n auto… Nu probeer ik m’n conditie, die goed is, ook zo te houden.

2-12-’11 poliklinisch de uitzaaiing weg laten halen (het begon toch te groeien en dat gaf psychische belasting). Het bleken achteraf 3 tumoren te zijn.

2-2-’12 tijdens vakantie op Curaçao weer ’n uitzaaiing ontdekt in het, begin december geopereerde, decolleté. 10-2-’12 afspraak bij G

17-2-’12 (4^e) CT-scan van thorax (inmiddels voel ik 2 bulten in m’n decolleté)

22-2-’12 orthomoleculair arts J gebeld – sommige voedingssupplementen méér slikken + groene thee extract

22-2-’12 Delta Lloyd gebeld over de opties second opinion en/of Best Doctors

28-2-’12 afspraak voor CT-scan uitslag bij G

29-2-’12 afspraak bij internist-oncoloog dr. S (uitleg over systemische therapie)

14-3-’12 afspraak bij internist-oncoloog dr. K (mogelijk meedoen aan studie NY ESO-1 ASCI = Open fase I onderzoek naar immunisatie met recNY-ESO-1+AS15 ASCI bij patiënten met een NY-ESO-1-positief, niet-verwijderbaar en progressief melanoom van de huid met uitzaaiingen.)

2-4-’12 telefonische uitslag door K over ‘t genomen biopt – mijn tumoren bevatten niet ’t juiste eiwit om deel te kunnen nemen aan deze studie

3-4-’12 ondertekening studie (of RO5185426 in Patients With Metastatic Melanoma)

17-4-‘12 uitslag bij dokter K over BRAF V600 mutatie positief of negatief

Vanaf 1-5-'12 heb ik Vemurafenib geslikt - met succes! De tumoren slonken als 'sneeuw voor de zon', de bijwerkingen vielen erg mee. Er waren er wel, maar leven kan ook met een huid als schuurpapier, vermindere lichaamsbeharing (scheelt weer kosten bij de schoonheidsspecialiste!) en gelukkig had ik nog wel m'n wimpers en hoofdhaar. Dat werd zelfs kroezig! 'k Heb altijd al krullen willen hebben!
Maar half september begon de tumor in m'n decolleté weer te groeien (waarom nou altijd daar? Sjaaltjestijd!) en begonnen de alarmbellen weer te rinkelen.

Vanaf 12-12-'12 moest ik stoppen met het slikken van 2x daags 4 pillen Vemurafenib. De reactie viel mee. Ik was bang dat de melanoom met vernieuwde energie zou gaan groeien, maar dat was gelukkig niet zo. Vanaf vrijdag 4-1-'13 krijg ik 6 stuks bestralingen op die tumor en m'n linkerborst in verhoogde dosis om de overlast wat te beperken die het geheel toch begon te geven. Tot nu toe gaat het gelukkig goed. Ik merk wat verminderde conditie, maar probeer die enigzins op peil te horen door dagelijkse activiteiten als wandelen en fietsen. Iedere middag een uurtje rusten op de bank en voldoende slaap 's nachts. En dan is het morgen weer tijd voor een vervolgafspraak bij oncoloog K. om te horen welke mogelijkheden er weer voor me zijn op het vlak van systemische therapie!