Positief nieuws!!!!

Lieve mensen,

Er is net gebeld door de chirurg die de operatie heeft uitgevoerd. Ze hebben de hele tumor incl. uitzaaiing naar schouder/sleutelbeen kunnen verwijderen. Er is wel wat bijkomende schade zoals doorgeknipte zenuwen in de schouder. Maar dit is voor latere zorg, belangrijkste is dat het weg is! Kortom heel veel blijdschap en opluchting in huize Van der Schans aan de Tiendweg. De zon schijnt!

Vanavond meer nieuws, na bezoek aan het ziekenhuis.

Bedankt voor alle belangstelling en steun!

Liefs,

Kok en dochters

A.s. donderdag 6:30 uur nuchter in de DdH melden!

Dag lieve allemaal,

Dit weekend van 2 dagen ‘rust’ was psychisch goed voor ons. De meiden en hun vrienden zijn zeer bezorgd, aangedaan, en ik hoef in huis echt niets te doen. Kan helemaal genieten van alle bezoeken. M’n bezorgde ouders zijn vrijdagavond langs geweest, broer Mels zaterdagavond, waarbij (schoon-)zus Elline héérlijk heeft gekookt, twee lieve zussen (waarvan ik altijd al hield, maar me het nu zo laten merken dat ik voor hen blijkbaar ook waardevol ben – raar maar waar ;-)). Zondagmiddag Kars&Anja, m’n oudste zus, en Mariëlle&Jeffrey, Linda&Pieter-Bas en Nathalie&Rogier (pan erwtensoep van ma De Zeeuw leeg gegeten!). En vanavond heeft onze sterrenkok Rogier een verrukkelijk maal op tafel getoverd, ‘k weet dus haast niet meer wat koken is!

Vandaag veel tijd besteed, tussen het rusten door, aan het overdragen van m’n werkzaamheden. Dat was niet leuk, maar om rust in m’n hoofd te krijgen en me volledig te kunnen wijden aan m’n, hopelijk gegund, genezingsproces, is dit nodig! Vanmiddag hebben Kok en ik even een heerlijke wandeling gemaakt – ‘k was 3 dagen hoegenaamd niet buiten geweest! Morgen nog een paar dingetjes afhandelen, woensdag wat rusten en proberen iedere dag even buiten te zijn! En dan wordt ik donderdagmorgen om 6:30 uur nuchter verwacht in de DdH voor het begin van alles. Zodra ik meer details over de behandeling of operatie weet zal ik dat doorgeven. Op dit moment weten we zelf ook nog weinig, maar daar hoop ik voor die tijd nog achter te komen.

Soms kan ik het even niet geloven dat het echt zo is – dat het om mij gaat – dat ik jullie niet een beetje zit te ‘dollen’- maar ’t geval onder m’n oksel weerspreekt dat ongeloof. En m’n conditie verraadt ook dat het niet zo goed gaat. ‘k Heb zaterdagmiddag van schoonzus Annemarie (die sterke) het boek Beter van Maarten v.d. Weiden (Olympisch zwemkampioen) gekregen dat ik haar een paar maanden terug zelf had gegeven. Ben het hard aan het lezen omdat het me inspireert. Andere boeken of kranten of welk nieuws dan ook interesseren me op dit moment geen lor. Maar dit boek ‘vreet’ ik omdat het een uitweg beschrijft. En die wil ik ook! En verder het boekje (On)geluk – Omgaan met tegenslag van Anne Westerduin, waar zeer bruikbare tips in staan voor situaties als deze waarin ik/wij zijn beland.

Dus ik voel me warm, gedragen in liefde en bezorgdheid, rijk met alle aandacht en mensen die kaarsjes voor me branden en/of voor me bidden – ieder op z’n eigen manier - en al die ontzettend lieve reacties van heel veel mensen. Bloemen, kaarten, mailtjes: we worden er stil van! En ’t geeft me wel de spirit om voor het Leven (met hoofdletter ‘L’) te gaan!

Ik dank enkelen van jullie voor het meedenken! Blijf dat doen! Wij zijn leken op medisch terrein en in het ‘wereldje’ en ‘hang nu aan de lippen’ van kenners. En ik geniet enorm van iedere keer weer een mailtje, kaartje etc. (’t streelt m’n ego misschien iets te erg, maar ja, voor deze keer dan…)

Groetjes van Kok en Marieke

Even verder bijpraten...

Dag lieve familie en naaste vrienden,

Hierbij de laatste update na het bezoek van vanmorgen aan de DdH kliniek. ‘k ben er behoorlijk lang bezig gehouden maar dat kwam omdat de chirurg, Dr. Van Geel, schrok van de door mij aangedragen extra verdikkingen in de omgeving van m’n sleutelbeen vanuit m’n oksel. We moesten toen onmiddellijk een CT scan laten maken, daarvoor eerst bloed prikken, daarna bij de dokter weer op bezoek en die vond het nog net operabel, maar wel is hij benieuwd of hij alles weg kan nemen. Ik krijg in ieder geval een okseltoilet (voor de insiders) en de lymfeklieren zitten naar zijn zeggen vol. En er zijn behoorlijke uitzaaiingen, en het groeit allemaal agressief. Dus over de behandeling er na wilde hij nog niet praten, het is voor hem de vraag of hij alles of veel weg kan halen of besluit het er bij te laten. Dus da’s geen best bericht. Daarna ben ik weer bloed gaan prikken en langs de anesthesist om de zaken voor de operatie door te praten. Het wachten is nu dus op een telefoontje van de DdH over het tijdstip van de operatie. Die is gepland voor a.s. week dus supersnel! Ik ben daar erg blij mee! De operatie zal ongeveer 90 minuten duren en ik moet 4 dagen blijven, zoals het op de ‘status’ stond bij de anesthesist. Kok en de meiden zijn nu allemaal bij me thuis (of zoals Nathalie: in de trein op weg naar) en zorgen overal voor. Jel en Lin zijn nu even een badjas en pyama/nachtpon voor me kopen. Ze wilden iets doen, na alle tranen, dus dat leek me een perfecte boodschap, en ze gaan ook zo voor eten zorgen. We hebben op dit moment last van wat - voor iedereen begrijpelijke - emotionele momenten tussendoor, en daarom zie ik het nu niet zitten iedereen persoonlijk te bellen. Dan kun je me aan ’t eind opvegen, en ik ben door Annemarie toegesproken dat ik goed voor mezelf moet zorgen, dus… doe ik het op deze manier. Hopelijk zien jullie dat niet als onpersoonlijk, maar je hebt ’t er maar mee te doen!

Zodra het tijdstip van opname bekend is, horen jullie het, en houd ik jullie op de hoogte!

Groetjes, Marieke

Even bijpraten...

Dag lieve beste allemaal,

Een aantal van jullie heb ik afgelopen dagen al gesproken, maar nog niet iedereen, dus bij deze een mailtje om even wat te vertellen. ’t Is vooralsnog niet van dat goede nieuws, maar ja, soms heb je geen keus hè? Ons leventje is afgelopen dagen behoorlijk op z’n kop gezet.

Een paar weken geleden ben ik via de huisarts (met wat ‘vage’ klachten en ongerustheden) weer bij de arts (van 5 jaar geleden) in de Daniel de Hoedkliniek terecht gekomen omdat ik onder m’n linkeroksel een plekje voelde die er niet hoorde te zitten. De arts dacht dat het een paar opgezette kliertjes waren en heeft voor m’n geruststelling een afspraak voor een echo laten maken (gistermiddag). Nu is vorige week en vooral afgelopen zondag de bult behoorlijk gegroeid, pijnlijk geworden en ik ben er ook wat koortsig van, en na een doorwaakte zondag-op-maandagnacht ben ik maandagmorgen om half 9 bij de huisarts op bezoek geweest omdat ik dacht/hoopte dat het een ontsteking of abces zou zijn – gezien de snelheid van groeien en de koorts. Maar de huisarts zag er geen ontsteking o.i.d. in (dus helaas geen antibiotica-aatje) en verwees me naar m’n arts in de DdH. Daar kon ik gelukkig met spoed dinsdagmorgen terecht. Die schrok best – had me 2 weken ervoor gezien - en heeft gelijk een punctie genomen (er zat helaas geen vocht in maar wel weefsel) en daar hoop ik morgenochtend uitslag van te krijgen. Hij zei me er rekening mee te houden dat de kanker teruggekomen kan zijn. Tja, daar was ik stiekem al bang voor. Op dit moment ben ik door de pijnstillers redelijk fit, maar lig tussendoor even op de bank of bed om bij te tanken. Ik hoop dat er z.s.m. wat uit komt waarna een behandeling zal volgen. Ik weet nog niet wat het is, maar houd rekening met een vorm van lymfeklierkanker, want dat schijnt ook als symptoom flauwvallen te hebben. En dinsdagmorgen ben ik onder de douche niet goed geworden en gevallen, waar ik niets meer van weet, en ik kwam bij, kletsnat op de vloer in een verfrommeld douchegordijn met wat bloed om me heen en de douche nog stromend. Rare gewaarwording. De wond bleek op m’n kin te zitten, heb waarschijnlijk best een rare smakker gemaakt want ‘k heb ook wat beurse en blauwe plekken (dat jullie niet denken dat Kok me slaat ;-)).

Dus je snapt na dit niet zo leuke verhaaltje, dat ik blij was dat de 3 meiden, Mariëlle, Linda en Nathalie gisteravond met hun vrienden kwamen mee-eten. En dat gaf me weer veel moed om ervoor te gaan. Geen idee wat de behandeling wordt – daar hoop ik morgenochtend meer van te horen. En ’t kan natuurlijk allemaal nog meevallen, maar dan horen jullie het gelijk!

Ik heb hierin als grote voorbeeld de manier hoe Annemarie met haar ziekte is om gegaan, en ben haar daar erg dankbaar voor. Wat zij kan, moet bij mij toch ook kunnen?!

Groetjes allemaal!

Marieke (en natuurlijk ook Kok)

Bijkletsen

Meisjes van de dartclub,

Dank jullie wel voor het lieve bosje tulpen! Er staat nu voorjaar op m’n keukentafel te pronken! Helemaal mooi! En bedankt voor jullie lieve reacties. ‘k Hoop dat jullie het gezellig hebben gehad gisteravond!

Na m’n meiden gisteren gehad te hebben en het bezoek gistermiddag voor de echo en nog een punctie bij de DdH ben ik weer wat geruster. Ik voel me in goede handen bij de DdH en de aanwezigheid en bezorgdheid van de meiden gaf me een behoorlijke opkikker. ‘k Ben me ook bewuster van het regelmatige gebruik van pijnstillers waardoor ik over de hele dag genomen me beter voel. De afgelopen morgens had ik zeer veel moeite op gang te komen. Door regelmatig een pijnstiller te nemen blijf ik me goed voelen en heb vannacht voor het eerst ook veel uren geslapen. Vanmorgen weer voor het eerst gedoucht – ging ook goed – de angst zat er nog een beetje in en ‘k nam me voor dat zodra ik me niet lekker voelde ik onmiddellijk op de grond zou gaan zitten of liggen zodat ik niet weer zo zou vallen. Maar ’t is goed gegaan! Dus vanaf vanmorgen ga ik weer eens op kantoor wat ‘klussen’ en Kok brengt me even heen en weer naar Zoetermeer omdat ik me daar maandag niet heb laten zien en ik moet zorgen dat het daar, ook zonder mijn aanwezigheid, door gaat. Dus wat bespreken en wat instructies geven. Ik hoop dat dat allemaal goed gaat en zie het gesprek morgen met vertrouwen in de arts tegemoet. Een behandeling zal het worden, hoe eerder hoe liever, want ‘het’ groeit. En da’s nie fijn…

Tot gauw horens/ziens!

Marieke

Voortekenen worden serieuze 'shit'

"Zojuist weer achter m'n pc op kantoor gekropen, na een enerverende dag. Gisteravond begon ik met slecht slapen (koorts en pijn) maar in het 2e deel van de nacht heb ik op een ander bed gelukkig toch nog goed geslapen (mede onder invloed van een pijnstiller). Dus ik stond op met het idee dat het beter ging. Twijfelde of ik eerst zou ontbijten en daarna douchen of andersom. Helaas voor de verkeerde volgorde gekozen, omdat ik weleens last heb van hypo’s (maar nog nooit zoiets heb gehad als vandaag). Eerst dus gedoucht, maar toen ben ik onder de douche niet goed geworden, gevallen en kwam ik bij, liggend op het verfrommelde douchegordijn, bloed, de douche nog stromend etc. ‘k Wist nergens meer van dus dat was schrikken. 'k Heb me zo goed en kwaad als het ging afgedroogd, met m'n mobiel Kok gebeld, en op bed gaan liggen in m'n badjas. Die schrok toen hij m'n kin zag, waar een aardige wond op zat. Hij heeft die verbonden en is bij me gebleven terwijl ik heel zachtjes aan me heb aangekleed om om kwart over 10 richting de DdH te gaan. De dokter daar schrok toen hij de bult onder m'n oksel zag. Heeft er direct een punctie uitgenomen, waarvan hij hoopte dat het veel vocht zou zijn, maar dat was niet zo. Dus het weefsel gaat nu in onderzoek en a.s. vrijdag heb ik weer een afspraak bij hem. Hij zei dat ik er rekening mee moest houden dat de kanker teruggekomen kan zijn. Nou dan weet je het wel! De echo van morgen moet ik ook door laten gaan. Maar het ziet er dus even iets minder mooi uit, dan ik gehoopt had. Thuisgekomen ben ik weer op de bank gaan liggen, voelde me niet helemaal fit. Maar na een pijnstiller toch maar naar kantoor gegaan, life go's on! Zit nu in dubio hoe laat ik de meiden ga bellen om dit te vertellen. Lastig hoor! Ik wil het liever niet, maar ja, 'k heb geen keus! En ik denk dus heel erg aan het afblazen van vrijdag. Zoals ik me nu voel kan ik nog steeds geen groepen mensen aan, en voel me niet beter dan gisteravond. Dus ’t moet wel hard opschieten, wil dat anders worden. Wil je daar rekening mee houden? ‘k Weet even niet meer wat we hebben afgesproken over het afblazen. Wilde jij wat mensen bellen? Ik denk dat het beter is. Dan zal ik in ieder geval die mijnheer van de sluiterij bellen. ‘k Hoor graag van je hoe je erover denkt.

Groetjes, Marieke

Voortekenen

In een mail aan 'n vriendin:

"Ik heb me de laatste weken niet zo lekker gevoeld, ben zelfs naar de huisarts geweest – en dat wil wat zeggen… Maar er kwam niets uit, behalve dat ik morgenochtend naar de chirurg in de Daniël de Hoedkliniek moet voor controle van een plek onder m’n oksel, waar ik me, denk ik, erg druk over maak. En als ik stress heb krijg ik allerlei rare lichamelijke klachten, die niet te herleiden zijn naar de oorzaak, maar ik denk en hoop dat ik na morgen me weer een beetje beter ga voelen, mits er natuurlijk niets aan de hand is. Maar dat horen we dus nog.

Vandaar dat ik niet zo actief was en weinig energie had voor allerlei zaken. Maar we pakken het nu op."