1e Ipilimumab infuus

'k Had dit al veel eerder moeten schrijven, maar ik ben nog geen door de wol geverfde blogger, merk ik. Vorige week donderdag, 21 februari, is een dag geweest waar ik erg tegen op zag. Maar misschien wel juist daardoor, is het allemaal erg meegevallen. Tijdens de voorlichting door een verpleegkundige kregen we (weer) te horen op welke bijwerkingen we moeten letten. Vooral huid- en oogaandoeningen kunnen zich voordoen. En ook welke telefoonnummers we moeten bellen als het echt mis is. Tot nu toe hebben we er nog niet één nodig gehad - gelukkig! Ik schijn nummer 3 te zijn die ermee wordt behandeld in de DdH.

De twee uur dat ik op een heerlijk riante stoel vast zat aan het infuus, waren prima vol te houden. 'k Zat in een zaal vol mensen die allemaal aan een infuus zaten, dus ik bleek niets bijzonders. Het was er een komen en gaan dus veel te zien! Maar ik heb ook even heerlijk gelezen.
Na thuiskomst even een rustmomentje op de bank en daarna ben ik lekker buiten wat met potten en plantjes aan 't klussen geweest. Heel raar: ik had niets in m'n agenda of planning staan, omdat ik niet wist hoe ik er aan toe zou zijn. En dat was een heerlijk gevoel! Gewoon doen waar ik op dat moment zin in had. En dat goldt ook voor de vrijdag er na. Ik had mezelf een rustdag 'gegeven' en die ook zodanig gehouden. En dat was goed. Er gebeurde in die tussentijd niets! En dan bedoel ik: géén bijwerking te bespeuren at all!
Zaterdagmorgen maar op de fiets richting pa en ma gegaan en 7 km door de koude Krimpenerwaard gefietst. Genieten! Dat ik dat kon! Een meevaller!
En verder gaat het nu zoals het gaat: iedere dag wel wat last van de tumor in m'n linkerbovenarm en kleinere tumoren in m'n linkerborst. Maar met de fysio-oefeningen houd ik de schouderpartij redelijk soepel. Af en toe zit er een zenuw klem in m'n linkerschouder en dan kijk ik niet zo blij. Maar even zoveel momenten heb ik daar geen last van en kan ik gewoon m'n 'ding' doen. Weinig beperkingen verder. Hopelijk gaat het leven zo verder z'n gangetje! Van mij mag het! En hopen en bidden dat het middel z'n positieve werking gaat laten merken.

Uitslag CT scan en afspraken voor Ipimilumab

Vanmiddag hebben we bij dokter Kruit de uitslag gekregen van de CT scan die eergisteren gemaakt is. Ondanks dat ik redelijk rustig deze tegemoet zag (gezien m’n conditie), was het op het moment van de spreekkamer binnenstappen toch wel weer tijd voor m’n gebruikelijke rode wangen. En eigenlijk zijn we nog steeds een beetje in verwarring omdat we de dingen die Kruit zei, niet helemaal juist kunnen plaatsen.

Hij begon met vertellen dat er toch wel wat activiteit in m’n rechterborst te zien was. Huh? Dat was vorig jaar april, vóór het slikken van de Vemurafenib, ook al het geval, dus niet echt nieuws. Maar ik voel daar niets bijzonders en was daarom verbaasd dat hij ‘t noemde. Toen hij het computerscherm naar ons toedraaide en ons de CT scan liet zien, bleek hij zich vergist te hebben, en ging het toch om de linkerborst. Tja… Die is onlangs niet voor niets bestraald.

Verder bleek uit zijn bevindingen de tumor in m’n decolleté groter geworden te zijn. Ook zo raar... Naar ons idee wordt ‘ie steeds kleiner na de bestralingen. Ik vroeg Kruit of hij de scans niet verwisseld had. Die van vóór de bestralingen met die van er na. Maar dat was niet zo. Eigenlijk is het effect van bestralingen pas na meerdere weken te merken, volgens Kruit. Dus was het allemaal nog niet goed te zien op de scan. En de bestralingen waren er ook niet op gericht om de tumoren te laten verdwijnen, maar om overlast te beperken.

Er was bij ’n navel ook nog een tumor gevonden van 1 bij 2 cm. Ook daar heb ik tot nu toe niets van gemerkt. Op de onderzoekstafel kon hij er ook weinig van vinden… Tijdens het bespreken van de CT scan half januari kwam hij ook al met iets in m’n navel, maar toen zat er nog een wratje, dat door de dermatoloog inmiddels is weggehaald.

Ik krijg, nu ik dit allemaal nog eens op een rijtje zet, steeds meer het gevoel dat de scans toch echt verwisseld zijn, maar zeker weten doe ik dat dus niet. Maar goed, uitgaande van het feit dat hij het wel bij het rechte eind heeft, is de conclusie dat ik te maken heb met een rustig groeiende tumor in m’n linker bovenarm (die af en toe wat zenuwpijn geeft, maar over het algemeen is er goed mee te leven), een paar kleinere in m’n linkerborst, een nog redelijk grote in m’n decolleté en een kleine bij m’n navel. Bij m’n linker schouderblad was niets meer te vinden en in m’n rechterborst ook niet (voor de Vemurafenib waren daar ook actieve cellen). En wat wel fijn is: m’n organen zijn verder allemaal schoon! En dat vond ik veruit het belangrijkste nieuws! Want dat is voor mij toch weer een stap verder als die aangetast zouden raken. Een beetje onwezenlijk voel ik me wel omdat ik eigenlijk een onduidelijke uitslag heb gekregen. En tijdens de nabespreking vanavond onder ’t eten, met Kok en Linda die allebei mee geweest zijn, bleek dat we het alle drie hetzelfde gehoord hebben.

Op donderdag 21 februari krijg ik ‘n voorlichting en gelijk het eerste infuus met Ipilimumab. Daarna nog 3x om de 3 weken, dus vrijdag 15/3, vrijdag 5/4 en vrijdag 26/4, mits mijn bloedwaarden goed zijn.

Ik mocht ook aanstaande week al beginnen, maar omdat wij met het hele gezin in april naar New York gaan, is de 1^e afspraak een week opgeschoven. Dus ben ik nu nog anderhalve week clean! Yes!

Als ik terugkijk hebben er weer veel leuke dingen m’n agenda gepasseerd de afgelopen weken (zie o.a. foto @hofvijver Den Haag met Anja), dus zit over mij maar niet in. Tot op heden bevalt dit minder werkzame leven mij zeer en houd ik dat nog steeds goed vol! Behalve wat restanten van de bestralingen (jeukende huid, verstrakkende spieren), voel ik me prima. En hoop dat dit zo lang mogelijk voortduurt. Daar heb ik helaas weinig invloed op maar ben iedere dag blij met wat ‘ie me brengt.

Tijd,
dat is het nemen van een moment van rust.
Dat is ervaren dat kou en warmte,
licht en donker,
deel uitmaken van jouw dag.
Tijd?
Dat is voelen dat je er zijn mag!