14 oktober 2011

Verslagje van het bezoek vanmorgen aan de DdH Kliniek

Dag lieve ‘volgers’ van deze kroniek,

Zoals in m’n vorige e-mail van 20 september jl. aangegeven, ben ik vanmorgen op bezoek geweest bij dokter Van Geel in de DdH Kliniek. Ik had me voorbereid en kwam met 9 vragen op papier aan, maar tijdens het gesprek werden er al een aantal van beantwoord. En de rest van de antwoorden volgden zonder problemen.

Er heeft zich in de tussentijd niets tastbaars voorgedaan aan uitzaaiingen, en dat is, voor mezelf en natuurlijk voor diegenen die dicht om me heen staan, zeer verheugend nieuws. Dat vier ik dan ook iedere dag ’n beetje (in m’n hoofd weliswaar, maar toch)! Als ik ’s morgens wakker word en mezelf weer vol energie voel, ben ik dankbaar.

Ik verwachte van het bezoek vanmorgen eerlijk gezegd niet zo heel veel. Dit omdat ik me inmiddels aardig heb ingelezen in de kankermaterie (ha, ha, mag ik zeggen!) en meer snap van de werking van kankercellen en de processen in ons lichaam. Ik kreeg, kortweg, van dokter Van Geel de keus uit 3 mogelijkheden: of poliklinisch de tumor laten verwijderen, of een scan laten maken, of verder afwachten en (rustig) doorleven. Ik heb gekozen voor het laatste en voel me daar goed bij.

Een scan laten maken is een momentopname met een stressvolle periode van afwachten er na. De uitslag kan op het moment dat ik ‘m krijg alweer achterhaald zijn door de werkelijkheid, omdat een Melanoom een ontzettend grillige kankervorm is die zich ieder moment kan manifesteren. En stress is goed voor kanker, maar niet goed voor mij, dus ik heb even getwijfeld (’t lag op een presenteerschaaltje – zekerheid voor een moment) maar besloten geen scan te laten maken.

Het afwijzen van ’t poliklinisch laten verwijderen van ’t tumortje (’t is zo klein en dat blijft het nog steeds - stabiel!) heb ik ook afgewezen. Dit omdat, als er zich onverhoopt een uitzaaiing voordoet in een heel ander deel van mijn lichaam, wat niet ondenkbaar is, ik onmiddellijk een scan en een behandelplan met eventuele medicijnen kan krijgen. En dan is het handig om dit tumortje als referentiepunt te kunnen gebruiken. Het kan géén kwaad het te laten zitten, heeft dokter Van Geel me verzekerd. Ik heb de afgelopen 3 weken er prima mee leren leven en er zijn massa’s mensen die dat doen. Wat de uitwerking van medicijnen is op deze tumor, zal ik dus pas ontdekken als er meer en ernstiger aan de hand is. En ik hoop dat dat nog lang op zich laat wachten!

Er valt geen prognose op los te laten – het loopt bij ieder mens met Melanoomuitzaaiingen toch weer anders - ieder geval is uniek waar ik er blijkbaar ook één van ben.

Het is nu dus nog te vroeg om aan medicijnen te beginnen, in wat voor vorm dan ook, omdat het beter is die in te zetten op het moment dat het echt nodig is. Zouden ze nu al ingezet worden, en doet er zich in een later stadium weer een uitzaaiing voor, zijn deze niet meer te gebruiken. Voor insiders: het middel Ipilimumab is bekend in de DdH en ik zal zeker bij dokter Kruit (de specialist op het gebied van Melanoomuitzaaiingen in de DdH) terechtkomen in een volgend stadium.

Voorlopig zal ik mijn persoonlijke strijd tegen deze kankervorm dus voortzetten m.b.v. m’n aangepaste voeding. Sinds zo’n 2 weken ben ik het zogenaamde Moermandieet aan ’t volgen. Het idee kwam van een nichtje die me een boek aanraadde wat ik nog te pakken moet krijgen ('U kunt meer dan u denkt - Aanvullende maatregelen om kanker te helpen voorkomen en genezen' van Hans Moolenburgh) maar op zoek daarnaar kwam ik het boek ‘Antikanker’ tegen van Dr. David Servan-Schreiber. Dat lees ik op dit moment en daaruit leer ik ontzettend veel over de werking van ons lichaam (ja, ja, geen jaarrekeningen maar wetenschappelijke onderzoeken en tests op muizen en ratten!). Volgende week woensdagmiddag heb ik een afspraak bij een arts die lid is van de Vereniging van artsen voor niet-toxische tumor therapie, dokter Jans in Capelle a/d IJssel, en heb haar om een voedingsadvies gevraagd omdat ik bang ben misschien ergens voedingsstoffen tekort te komen. We wachten dat rustig af. Met Van Geel kon ik daar niet over praten – “kwakzalvers” en “je moet er in geloven” zei hij, maar dat is een bekend gegeven bij reguliere artsen.

Ik voel me goed – fiets alles wat er te fietsen is– fitness 2x per week onder begeleiding van m’n fysiotherapeute – doe ’t beetje werk dat ik nog heb met plezier - geniet van Kok en de meiden met hun vrienden en het mooie weer, of de herfst, als ‘ie zich laat zien – ‘k ben blij dat ik zo intens en bewust mag leven, want had ik dit niet meegemaakt, was ik waarschijnlijk ‘doorgeraasd’ met ’t leven dat ik leidde. Ik dank jullie allen voor de lieve kaartjes, telefoontjes, mailtjes, sms-jes en bezoekjes. Teveel om op te noemen en tegelijk om stil van te zijn.

Tot gauw!

Marieke