Even een update van het Melanoom-oorlogsfront

Dag lieve beste allemaal,

’t Is weer zover: een groepsmail met betrekking tot mijn gezondheid. Als je er in geïnteresseerd bent, lees ‘m. Zo niet, dan is de prullenbak een andere optie ;-)!

Maar, ’t betekent niet dat ik van dat hele goeie nieuws te verspreiden heb. En om veel telefoontjes te voorkomen – begrijp me goed: ik spreek jullie allemaal heel graag - maar nu zijn jullie allemaal in één ‘druk-op-de-knop’ op de hoogte van hoe het met me is.

Even een korte schets van de afgelopen 2 maanden: nadat begin december de (achteraf 3 stuks) uitzaaiingen in mijn halsgebied poliklinisch zijn verwijderd, heb ik me heel snel weer prima in conditie gevoeld. December en januari zijn daarom ook prachtige maanden geweest, waarin we rond Kerst naar Ameland zijn geweest met de ‘kinderen’ en eind januari samen naar Aruba en Curaçao.

Zoals altijd, zit het venijn in de staart: de laatste dagen op Curaçao voelde ik onder het litteken een bultje dat er niet eerder zat. En thuis gekomen al snel het tweede bultje. ‘k Heb gelijk de DdH gebeld voor een afspraak, daar is een CT-scan gemaakt van o.a. m’n borstkas om te kijken wat er verder te zien was. Afgelopen weekend voelde ik links onderin m’n linkerborst ook iets en onder m’n linkerschouderblad ook. Jullie begrijpen dat de alarmbellen rinkelden in m’n hoofd. ’t Is daarom ook best een beladen weekend geweest, waarin we voor mijn vaders 80^ste verjaardag een familiefoto gemaakt hebben, en Mariëlle haar 28^ste verjaardag vierde. Bijzondere momenten die ik erg bewust beleefd heb (met die alarmbellen in m’n achterhoofd). En van die CT-scan heb ik vanmorgen dus de uitslag gekregen.

Het goede nieuws krijg je dan altijd eerst te horen van zo’n arts: géén uitzaaiingen te zien in vitale delen als longen, lever etc. Maar… wel een plekje in de rechterborst en in totaal 5 uitzaaiingen van de Melanoom in de linkerkant van m’n lijf (3 voor, 1 opzij en 1 achterkant). Tja…. Toch wel enigszins verwacht na wat ik al voelde. En toch een beetje een meevaller omdat het nog niet verder is. Maar zoals jullie begrijpen zullen: het is niet goed!

Ik ben dus ontslagen bij chirurgisch oncoloog dokter Van Geel en heb morgenmiddag om 16:15 een afspraak bij de afdeling Interne Oncologie in de DdH Kliniek. Daar hoop ik verder te horen voor welke behandeling ik in aanmerking zou kunnen komen. Er zijn een aantal mogelijkheden, maar er moeten wat tests gedaan worden om te kijken aan welke behandelingen ik deel kan nemen. M’n totale systeem zal dan aangepakt worden (cytostatica o.i.d. – gif), want snijden is in mijn geval geen optie meer. Dus helaas toch weer een stapje verder in de Melanoom-oorlog!

Ik heb me behoorlijk ingelezen via internet in de materie, volg diverse blogs van ‘collega’s’ en het melanoomforum van de St.Melanoom en ‘k ga via BestDoctors internationaal een onafhankelijk behandelingsadvies aanvragen. Dus ‘k zit niet stil af te wachten, ik wil graag alles weten (lastige eigenschap – Kok noemt ‘t ‘nieuwsgierigheid’ – maar ’t hoor bij me).

Ik blijf heerlijk (alternatief – maar natuurlijk) eten, slik m’n voedingssupplementen trouw, en onderhoud m’n conditie met fietsen, wandelen en in de fysio-fitnesszaal oefenen.  En verder hoop ik morgen dus meer te horen, maar ik vermoed zelf dat ze eerst wat testen zullen doen, voor ze me kunnen vertellen voor welke behandeling ik in aanmerking kom. Dus dit verhaal wordt vervolgd.

Ik hoop jullie niet een akelige dinsdagmiddag of –avond bezorgd te hebben. Ik geniet zelf ontzettend van alle mooie en fijne dingen om me heen: krokussen die naast de sneeuwklokjes hun voorjaarskopje laten zien, lieve mensen om me heen, even heerlijk een jaarrekening afmaken (I lov’it!), lekker koken en zoveel meer. Doen jullie dat ook? Bewust leven!?! Alles is een gift! Leef daar naar!

Lieve groeten, Marieke