Dank jullie allemaal voor dit grandioze feest!

Lieve allemaal,

Ik weet eigenlijk niet goed, hoe te beginnen. Ik beleef vandaag een bijzondere dag! Na gisteren m’n verjaardagsfeest meegemaakt te hebben, ben ik (en zijn wij samen) erg dankbaar voor zoveel lieve mensen om ons heen. Het was zo’n ‘warme’ middag/avond! Ik dank jullie wel voor jullie aanwezigheid. Van tevoren ben je een grens aan ’t bedenken, wie wel en wie niet uit te nodigen. Ik weet nu dat ik de grens iets te strak getrokken heb. Excuses aan diegenen die er buiten vielen!

En ik ben dankbaar voor, om maar eens te noemen:

- onze 3 dochters Mariëlle, Linda en Nathalie met hun Jeffrey, Pieter-Bas en Rogier: wat een werk hebben ze gisteren verzet tijdens het feest! We hebben ons niet goed gerealiseerd dat we met de formule die we gekozen hebben, hen veel werk bezorgden (afwas, de voorraad op alle schalen en broodmandjes in de gaten houden, de koffie, thee en taartjes voorbereiden en klaar zetten, achteraf opruimen – wat een megaklus!). En dan ben ik vast nog veel vergeten van wat ze en passant gedaan hebben.

- ons beider naaste families en alle vrienden (en dat geldt ook voor de hierboven genoemde dames): de voorbereidingen en uitwerking van de glossy Marieke. Wat een ongelofelijke actie! Het idee alleen al! Ik wist niet wat me overkwam. Jullie moeten weten dat ik nooit zo van de foto’s van mezelf ben. Je zult me niet snel een foto van mezelf iemand zien aanbieden, laat staan hier thuis ophangen. Je vindt jezelf toch niet mooi?! D‘r valt altijd wat op aan te merken…

En dan krijg je dit! En dan de inhoud van ’t tijdschrift! Ik riep gisteravond tegen mensen, die ‘m onder d’r arm mee naar huis namen, dat het allemaal fictie was wat er in stond, overdreven en niet waar. Ik moet zeggen dat ik na ’t lezen, en herlezen, me erg verlegen ermee voel. ‘k Weet niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Je moet het beslist niet in één keer lezen, je zou me ‘zat’ worden. Hebben jullie allemaal nou echt niets negatiefs kunnen verzinnen? Ik weet er wel een paar, hoor! Met m’n gedrag ben ik altijd op zoek naar bevestiging – onzeker (grondslag voor m’n perfectionisme) – chagrijnig als ik onder druk sta – soms bot en weinig subtiel – eigenwijs – snel geraakt – ongeduldig - … Vul maar verder in. Jammer – gemiste kans! Hoor en wederhoor, toch?

Maar alle gekheid op een stokje: ik werd/word ook erg verlegen van al die ‘veren in m’n reet’! ‘k Zei vanmorgen nog tegen Kok dat ik, als het even slecht met me ging de afgelopen maanden, best wel eens nadacht over m’n begrafenis en wat mensen zoal over me zouden zeggen (zie je wel: onzeker) en die vraag is bij deze beantwoord. Dank jullie wel voor deze wijze les! Ik denk dat ik weer wat zekerder door ’t leven mag gaan. Tsja, daar word je dan 50 jaar voor!

Ik kom er nu, stukje bij beetje, ook achter wat een werk jullie verzet hebben om die glossy te maken tot wat ‘ie is. Prachtige anecdotes die nu in alle vrijheid en eerlijkheid gedeeld kunnen worden. Het heeft onze meiden heel wat moeite gekost zoveel voor me te verzwijgen! Alle lof! En dan die zussen van me! Wat een kanjers! Wat een klus! Ik hoop dat m’n zwagers en schijnzonen nu weer een wat gezelliger relatie krijgen, want die moet hieronder geleden hebben. Sorry jongens! ‘k Denk niet dat ik nog een keer 50 wordt, dus het zal niet meer gebeuren!

En wat ik graag ook nog met jullie wil delen is iets wat ik gisteravond niet mondeling kon doen. Verbaal ben ik minder goed hiertoe in staat (altijd last van die emo-tranen). Nu kan ik het heerlijk op m’n gemak achter de pc opschrijven. Ik ben heel dankbaar voor het leven dat ik de afgelopen anderhalf jaar heb gehad – hoe raar het ook klinkt. Het is zo anders dan daarvoor. Ik heb zoveel lessen geleerd door het ziek zijn (iets wat beslist niet stoer is, en dus lastig voor mij te accepteren was), door het soms afhankelijk zijn van anderen, het regelmatig ontbreken van een toekomst, het omgaan met de ups en downs, etc.

Ik kan dat allemaal niet alleen, ik voel sterk dat ik daar hulp bij krijg. Die hulp voelt aan als een grote innerlijke kracht die ik niet van mezelf heb. Ik krijg het en dat is nou het bijzondere! Ik vind die hulp in diverse teksten in de Bijbel, tijdens diverse preken in de kerk, in liedteksten en mooie muziek (van religieuze tot pop-), door waardevolle e-mails, ontmoetingen en gesprekken met sommigen van jullie (in ieder mens is een stukje van God (of één van zijn engelen) te zien - is mijn overtuiging), de wonderlijk mooie natuur waar ik Zijn werk ook in zie. Kortom: Hem zij de eer!

Jullie allen omarmend,

Marieke

Ik mag starten met de medicatie tegen de Melanoom!

Dag lieve allemaal,

Omdat er toch veel mensen me beginnen te ‘belagen’ met nieuwsgierige mails, bij deze een update naar aanleiding van het bezoek vandaag aan dokter Kruit in de DdH kliniek.

Vorige week heb ik het druk gehad met bezoeken aan de gynaecoloog, dermatoloog, research verpleegkundige en er is een CT scan gemaakt van m’n hersenen en lijf. Vandaag zou die informatie verzameld zijn en het ‘vonnis’ geveld worden over mijn behandeling.

Het was toch wel enigszins spannend, omdat ik erg benieuwd was naar uitzaaiingen in de hersenen, die me in de weg zouden staan om te kunnen starten met het middel Vemurafenib.

Gelukkig had ik gisteren een geweldige afleiding door een prachtige en zonnige Koninginnedag die we ’s middags met de meiden plus hun vrienden hebben doorgebracht op de Kalmthoutse heide (wat een prachtig gebied!) om een family fotoshoot te maken (een wens van mij en cadeau van hen voor m’n aanstaande 50^ste verjaardag). En daarna heerlijk gegeten, gepraat en gelachen aan een ronde tafel in ’t Oude Raadhuis in Halsteren (of all places).

Het eerste wat dokter Kruit mij vanmorgen meedeelde was dat de CT scan uitwees dat er niets te zien was in de hersenen, longen en buik. Dus dat was een grote meevaller! De overige tumoren die te zien waren, zijn allemaal onderhuidse (en die voel ik ook, her en der). Dus positief nieuws waar ik heel blij mee ben! Wel werd op m’n lever een klein plekje gevonden dat leek op een minuscuul Hemangioom (een goedaardig gezwelletje – kan weinig kwaad – wordt alleen iets aan gedaan als ik er last van ga krijgen en dat is beslist niet het geval – ik voel niets).

Er moesten na het gesprek opnieuw 5 buisjes bloed afgenomen worden, een zwangerschapstest gedaan (al wéér) en anderhalf uur wachten op m’n aanmelding binnen de studie, het uitgeven van een nummer (ja, ik ben weer een nummer!) en de uitgifte van de cytostatica (medicijnen).

Met gemengde gevoelens nam ik de 2 potten met pillen in ontvangst! Het betekent de start van systemische behandeling, waar ik sinds begin februari naar uit kijk. Maar ook de start van een onzekere periode wat m’n algehele conditie betreft. Er zijn veel mogelijke bijwerkingen bekend, maar welke ik krijg, niet. En verder ook een spannende tijd met betrekking tot de werking van het middel – het kan binnen een kleine periode blijken dat het wel of niet werkt, maar er zijn inmiddels personen bekend die het al 2 jaar slikken omdat de Melanoom al die tijd onderdrukt wordt. En stoppen met slikken betekent vrijwel zeker dat het Melanoom weer met vernieuwde energie aan de gang gaat. Dus dat is dan geen optie. ‘Opgeven’ overigens ook niet, hè Hans?! (een lieve neef die o.a. voor mij deelneemt aan Alpe d’HuZes – zie z’n actie op: http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/hanswesdorp/hans-wesdorp/)

Ik hoop dat het middel gaat werken – en dat het lang mag werken - dat ik niet zoveel bijwerkingen voor m’n kiezen krijg – en dat ik me er lang goed bij mag voelen – en dat ik er de kracht voor krijg om akelige bijwerkingen te doorstaan. Kortom: ik ga symbolisch een berg beklimmen waarvan ik niet weet hoe hoog of lastig ‘ie is. Maar misschien valt het wel mee, toch?

Over 2 en 4 weken heb ik weer afspraken staan voor o.a. bloedafname, hartfilmpje, gynaecoloog en dermatoloog. Dus ze houden me goed in de gaten – wat een voordeel schijnt te zijn van deelname aan een studie!

Ik ben heel dankbaar voor jullie lieve reacties. Kok en ik voelen ons zo rijk met zo ontzettend veel lieve familie en vrienden – dat geeft zo’n ongelofelijk positieve kracht! En de wetenschap dat ik niet alleen ben, helpt beslist bij het belopen van dit pad.

Lieve groet allemaal,

Marieke