Kerstgroet

Dag lieve familie en vrienden,

De laatste jaren vonden we het erg leuk om iedereen te voorzien van een mooie kerstkaart met daarop een overzicht van ons afgelopen familiejaar in foto’s uitgebeeld. Omdat we de laatste twee weken toch wat druk zijn geweest met, wat Kok betreft z’n eindejaarsdrukte bij Cable Tech, en wat mij betreft o.a. de KWF geldinzamelingsactie^* is deze poging enigszins gestrand. Daarbij kwam ook de plotselinge afsprakenserie die ik deze week heb gehad in de DdH Kliniek om de bestralingen van de groeiende tumoren te laten starten (vanaf vrijdag 4/1/’13 6x om de andere werkdag – dus waarschijnlijk rond 15/1/’13 klaar. Die dag heb ik ook m’n afspraak met dokter Kruit – spannend wat hij voor aanbod doet m.b.t. een nieuwe behandelingsmethode - en de rest van januari ook maar rustig aan doen vanwege nawerkingen van de, waarschijnlijk, heftige bestralingen. Verder hebben we de afgelopen week met ‘t gezin ook ons 31-jarig huwelijksjubileum gevierd met een etentje in Nathalie’s restaurant De Burgemeester te Linschoten (aanrader!). Daarnaast heb ik nog meer leuke dingen gedaan (etentje met m’n 4 zussen, koorrepetitie van het gelegenheidskoor voor de kerkdienst op 1e Kerstdag in de Ontmoetingskerk te Krimpen a/d Lek), waardoor ik uiteindelijk met koorts in bed terecht kwam. Kerstkoorts? We schrokken in eerste instantie best wel omdat vorig jaar januari ’11 de eerste uitzaaiing zich ook met heftige koorts aankondigde evenals in sept.’11 met wondroos gevolgd door een nieuwe uitzaaiing. Dus onze alarmbellen rinkelden afgelopen vrijdag!

Gelukkig lijkt het tot nu toe alleen te gaan om een griepje en waarschijnlijk wat verminderde weerstand door m’n te drukke activiteiten van de afgelopen weken. Dat, gecombineerd met het stoppen met de medicijnen is niet handig gebleken. Dus pas op de plaats! Een aantal dingen in lager tempo, of afzeggen, of niet doen, of anders uitvoeren. Waaronder het bestellen, schrijven en rondbrengen van de kerstkaarten. Er ligt hier op ons bureau in de keuken een stapel schattige kerstkaarten, maar die lopen niet weg en bederven ook niet. We doen het dus maar op deze ‘droge’ manier. We willen iedereen vooral eerst bedanken voor alle door ons zeer gewaardeerde vormen van liefde, medeleven, hulp en steun, waardoor ons ‘t leven makkelijker is gemaakt. We de gelegenheid kregen om ons leven optimistisch voort te zetten, en het niet op te geven of het spoor bijster te raken.

Wij wensen jullie heel fijne feestdagen toe,

waarbij je mag vieren de dingen die je wilt vieren,

mag herdenken de gebeurtenissen uit een verleden die het waard zijn te herdenken,

en je vooruit mag kijken naar een nieuw jaar met veel mogelijkheden.

En we wensen iedereen natuurlijk vooral een goede gezondheid toe!

 

Kok en Marieke

 
^* zie http://www.staoptegenkanker.nl/MariekeVerzameltKWFonderzoeksgeld - er kan nog tot 31-1-’13 gedoneerd worden! De stand is overigens op dit moment erg leuk: € 5.000.01! 1 eurocent over de helft van het streefbedrag!

En hieronder dus nog even de poging die ik al had ondernomen om een overzicht te geven van ons afgelopen bijzondere gezinsjaar met veel ‘viermomenten’.

'n Melanoom die zich helaas niet laat temmen

Dag lieve mensen,

Omdat ik vandaag weer voor een CT-scan in de DdH Kliniek ben geweest, wil ik jullie even bijpraten. Vandaag was het na 1 mei jl. de 10^e kuur Vemurafenib die ik had kunnen krijgen. Bij iedere 4-weekse afspraak horen diverse standaardonderzoeken, zoals 5 buisjes bloed afnemen om het bloedbeeld te volgen, een hartfilmpje of bezoek aan de dermatoloog om m’n huid in de gaten te houden. En vandaag was het de beurt voor een CT-scan, waar ik toch met enige spanning naar uit keek. De uitzaaiing die sinds half september weer is gaan groeien begint behoorlijk last te geven in m’n hals, en daar wil ik graag vanaf. Uit de scan bleek dat er nog een andere tumor ook weer aan ’t groeien is in m’n linker borst, en dat heeft erin geresulteerd dat ik uit de studie ‘gegooid’ ben. Dus geen pillen meer. Dat was even heel raar! En eng. Bij het 1^e slikken van die pillen was het spannend. En nu ik moet stoppen ben ik daar eigenlijk ook niet blij mee! Het soort van zekerheid die ik voelde blijkt toch weer een schijnzekerheid geweest te zijn. En dat wist ik ook wel. Maar ja, ik blijk graag en regelmatig m’n hoofd in ’t zand te kunnen steken.

Wat is nu verder het plan? Ik krijg een afspraak bij de radiotherapeute (per brief) en die gaat bekijken hoeveel bestralingen ik kan krijgen om de overlast weg te nemen. Dokter Kruit schatte in tussen de 1 of 5 stuks bestralingen. Ik hoop dat dit zo snel mogelijk kan, maar niets is zeker met de feestdagen voor de deur.

Omdat er in de studie, waarin ik zat, niet gelijktijdig bestraald mag worden, en dat toch hard nodig is, moet ik stoppen met het middel slikken. Het blijkt ook niet meer te werken, omdat er dus nog een tumor zich niet meer laat onderdrukken.

Na de bestralingen, als mijn conditie goed is, kan ik beginnen met het middel Ipilimumab (4x ’n infuus van 90 minuten om de 3 weken). De werking daarvan kan even op zich laten wachten. De bijwerkingen kunnen zeer heftig zijn (dokter Kruit noemde er een paar op, die ik hier niet zal herhalen…) maar dat is bij 15% van de gebruikers. 45% heeft er minder last van en de rest dus weinig tot geen last. Alles bij elkaar dus weinig concreets, geen garanties, nul zekerheid en dit alles heb ik nu even moeten laten ‘zakken’. Even niet makkelijk! En dat precies op de dag dat mijn KWF actie breed in de regionale media terecht is gekomen ;-). ’t Geeft ook wel weer lekker afleiding, die actie. En dat heb ik nu gewoon even nodig!

Door het persbericht dat is rondgestuurd blijkt er een artikel in de Dichtbij geplaatst te zijn, http://www.dichtbij.nl/capelle-krimpen/lifestyle/winkelen/artikel/2563174/koekjesverkoop-voor-kankeronderzoek.aspx, de IJssel- en Lekstreek (zie bijlage) en morgenochtend in het AD. Tja… binnenkort krijgen jullie allemaal een handtekening van mij, als BN-er (Bekende Nederlekker), ha, ha! Maar eigenlijk vind ik het allemaal best eng. Nu maar hopen dat het zaterdag lekker loopt met de verkoping van alle homemade cookies, taarten, bonbons en plantjes. En dat het lekker veel geld oplevert voor KWF, want daar is het me allemaal om te doen.

Verder ga ik weer even nog beter voor mezelf zorgen, dus op tijd naar bed! En dat is nu! Er staan heel wat mailtjes te wachten op beantwoording, maar die zijn morgen weer aan de beurt.

Welterusten allemaal! En ik ga nog even de diverse varianten van de Zegen van Sint Patrick met elkaar vergelijken.

Kus, Marieke