‘k
Ben zojuist gebeld door dokter Kruit over de uitslag van het weefselonderzoek.
Ik bleek helaas niet de juiste eigenschappen in m’n tumoren te hebben voor de
studie met NY-ESO-1 vaccin. Misschien jammer - een gemiste kans op een
mogelijke behandeling - maar Kok en ik zijn afgelopen zaterdag bij de
Landelijke Contactdag van de St. Melanoom weer heel wat wijzer geworden over de
diverse behandelingsmethoden die er bestaan. Dus niet getreurd! Op naar de
volgende mogelijkheid. Ik ga morgen om 9:10 uur naar dokter Kruit om m’n
handtekening te zetten voor de test op de BRAF-mutatie die, als ‘ie positief uitpakt,
ervoor kan zorgen dat ik Vemurafenib krijg voorgeschreven. Een middel dat bij
veel Melanoompatiënten ervoor zorgt dat de tumorgroei stopt, of dat de tumoren
krimpen. Dus ik ben blij met weer nieuwe actie! Yes!
Zaterdag
werd ons duidelijk gemaakt dat we eerst voor een behandeling moeten gaan, en
het idee uit de DdH dat ik eerst aan een studie zou meedoen, niet zo’n goed
plan is. Door o.a. een ervaringsdeskundige (http://astridnollen.blogspot.com/ - een weblog die ik
met veel plezier heb gelezen en waar ik me aan heb ‘opgetrokken’) en Prof.dr.
G.A.P. Hospers, hoogleraar medische oncologie UMCG te Groningen (echt niet de
minste!) werd me duidelijk gemaakt dat ik eerst aan behandelingen moet zien te
komen, en pas, als niets meer werkt, ik mijn medewerking aan studies moet
verlenen. Fijn! Dat weet ik nu! Dus dokter Kruit (gerespecteerd door mij,
maar…): geen geintjes meer met mij!
Mijn
doel is eerst uit te laten zoeken of ik de juiste BRAF mutatie heb, waarna ik
dus het middel Vemurafenib zou kunnen gaan gebruiken. Als ik dat niet heb ga ik
vragen om DTIC (Dacabarzine) een chemotherapie met niet veel bijwerkingen maar
ook niet veel kans op response (10 – 20%). Maar ja, niet geschoten is altijd
mis! Dus proberen!
Daarna
bestaat het middel Ipimilumab (of Yervoy) dat meer bijwerkingen geeft, maar ook
meer kans op response. Dit middel staat op dit moment behoorlijk ter discussie
met betrekking tot de vergoeding – ’t is behoorlijk duur en omdat het
kortgeleden geregistreerd is, moeten de ziekenhuizen zo’n 20% van € 80.000 zelf
betalen als ze het voorschrijven, en daar zijn ze dus niet scheutig mee. Maar
Astrid Nollen wees me op de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening en de
voorzitter van de Stichting Melanoom vroeg ook mensen zich te melden als ze
problemen hadden met het voorschrijven van Ipi. Dan kan de Stichting (goed doel
voor je eventuele giften!) daarin helpen om te bemiddelen. Dus ik weet
inmiddels de weg.
De
uitslag van de test op de BRAF mutatie, waar ik nu morgen m’n handtekening voor
ga zetten, kan zo’n 3 weken op zich laten wachten, dus voorlopig is het weekje
Italië ‘veilig’! A.s. weekend hopen we nl. met Mariëlle & Jeffrey naar
Rustico te gaan om wat te klussen (het dak van het houthok is ingestort door de
grote lading sneeuw in januari/februari). We zijn er de hele winter nog niet
geweest – een unicum! – en zijn ook erg benieuwd hoe het bos er bij ‘staat’. En
even lekker een weekje relaxt leven etc. Helemaal zin in!
Fijne
dag allemaal en heel erg bedankt voor al het meeleven! Dat doet ons erg goed!
We voelen ons beslist niet alléén op de wereld (geen Remy’s) en dat houdt de
zin er in!
Lieve
groetjes, Marieke
Geen opmerkingen:
Een reactie posten