Omdat ik vandaag weer voor een CT-scan in de DdH Kliniek ben
geweest, wil ik jullie even bijpraten. Vandaag was het na 1 mei jl. de 10e
kuur Vemurafenib die ik had kunnen krijgen. Bij iedere 4-weekse afspraak horen
diverse standaardonderzoeken, zoals 5 buisjes bloed afnemen om het bloedbeeld
te volgen, een hartfilmpje of bezoek aan de dermatoloog om m’n huid in de gaten
te houden. En vandaag was het de beurt voor een CT-scan, waar ik toch met enige
spanning naar uit keek. De uitzaaiing die sinds half september weer is gaan
groeien begint behoorlijk last te geven in m’n hals, en daar wil ik graag
vanaf. Uit de scan bleek dat er nog een andere tumor ook weer aan ’t groeien is
in m’n linker borst, en dat heeft erin geresulteerd dat ik uit de studie
‘gegooid’ ben. Dus geen pillen meer. Dat was even heel raar! En eng. Bij het 1e
slikken van die pillen was het spannend. En nu ik moet stoppen ben ik daar
eigenlijk ook niet blij mee! Het soort van zekerheid die ik voelde blijkt toch
weer een schijnzekerheid geweest te zijn. En dat wist ik ook wel. Maar ja, ik
blijk graag en regelmatig m’n hoofd in ’t zand te kunnen steken.
Wat is nu verder het plan? Ik krijg een afspraak bij de
radiotherapeute (per brief) en die gaat bekijken hoeveel bestralingen ik kan
krijgen om de overlast weg te nemen. Dokter Kruit schatte in tussen de 1 of 5
stuks bestralingen. Ik hoop dat dit zo snel mogelijk kan, maar niets is zeker
met de feestdagen voor de deur.
Omdat er in de studie, waarin ik zat, niet gelijktijdig
bestraald mag worden, en dat toch hard nodig is, moet ik stoppen met het middel
slikken. Het blijkt ook niet meer te werken, omdat er dus nog een tumor
zich niet meer laat onderdrukken.
Na de bestralingen, als mijn conditie goed is, kan ik
beginnen met het middel Ipilimumab (4x ’n infuus van 90 minuten om de 3 weken).
De werking daarvan kan even op zich laten wachten. De bijwerkingen kunnen zeer
heftig zijn (dokter Kruit noemde er een paar op, die ik hier niet zal
herhalen…) maar dat is bij 15% van de gebruikers. 45% heeft er minder last van
en de rest dus weinig tot geen last. Alles bij elkaar dus weinig concreets,
geen garanties, nul zekerheid en dit alles heb ik nu even moeten laten
‘zakken’. Even niet makkelijk! En dat precies op de dag dat mijn KWF actie
breed in de regionale media terecht is gekomen ;-). ’t Geeft ook wel weer
lekker afleiding, die actie. En dat heb ik nu gewoon even nodig!
Door het persbericht dat is rondgestuurd blijkt er een
artikel in de Dichtbij geplaatst te zijn, http://www.dichtbij.nl/capelle-krimpen/lifestyle/winkelen/artikel/2563174/koekjesverkoop-voor-kankeronderzoek.aspx, de IJssel-
en Lekstreek (zie bijlage) en morgenochtend in het AD. Tja… binnenkort krijgen
jullie allemaal een handtekening van mij, als BN-er (Bekende Nederlekker), ha,
ha! Maar eigenlijk vind ik het allemaal best eng. Nu maar hopen dat het
zaterdag lekker loopt met de verkoping van alle homemade cookies, taarten,
bonbons en plantjes. En dat het lekker veel geld oplevert voor KWF, want daar
is het me allemaal om te doen.
Verder ga ik weer even nog beter voor mezelf zorgen, dus op
tijd naar bed! En dat is nu! Er staan heel wat mailtjes te wachten op beantwoording,
maar die zijn morgen weer aan de beurt.
Welterusten allemaal! En ik ga nog even de diverse varianten
van de Zegen van Sint Patrick met elkaar vergelijken.
Kus, Marieke
Geen opmerkingen:
Een reactie posten