Dank jullie wel voor al die lieve e-mails, kaarten, bloemen,
andere blijken van meeleven en gebeden! Het geeft ons ontzettend veel positieve
ondersteuning in deze bijzondere periode van ons leven. Ik dank God iedere dag
voor alles wat we op deze manier meemaken en voor elke mooie dag die we
krijgen!
Gisteren zijn we bij dokter Kruit geweest. Hij heeft mijn vragen
beantwoord die ik had naar aanleiding van de schriftelijke informatie over de
studie waar ik misschien aan mee kan doen. Het ‘misschien’ komt door het
weefselonderzoek dat moet gaan plaatsvinden m.b.t. het type eiwit dat mijn
tumoren bevatten. Er is een kans van 1 op 3 dat ik het juiste eiwit heb en als
uit een scan nogmaals blijkt dat mijn organen ‘schoon’ zijn, kan ik mee doen
aan het vaccinatieprogramma met het NY-ESO-1 ASCI eiwit. Dit zou de groei van
de tumoren negatief moeten gaan beïnvloeden. Het programma zou inhouden: 6x een
inenting per 2 weken, daarna 6x een inenting per 3 weken, daarna 4x een
inenting per 6 weken en dat schema bouwt dan steeds verder af tot een maximale
studieduur van 4 jaar. Voor mij op dit moment een ongelofelijk lange tijd
vooruit, maar laat ik eerst maar hopen op het feit dat ik het juiste eiwit heb.
Daarna zou ik met een kans van 50% op het juiste weefsel, mee kunnen doen aan
de behandeling met een middel dat ook mogelijk de groei van de tumoren
beïnvloed (Vemurafenib). Dus dat is ook weer weefsel laten onderzoeken en bij
positieve uitslag een volgende behandelmogelijkheid. En daarna zou ik de
standaard chemokuur krijgen met Dacabarzine die er voor uitgezaaide Melanoom
voor handen is, maar met helaas weinig kans op positief resultaat. Dus het is
een kwestie van afwachten op positieve resultaten van divers weefselonderzoek.
Daar gaan de a.s. weken mee heen. Eerst wachten op de afspraak om chirurgisch
weefsel af te laten nemen, daarna ruim een week wachten op het onderzoek in een
Brussels’ laboratorium, uitslag en bij positief nieuws nog wat bloed- en
orgaanonderzoek in de DdH en zou de behandeling kunnen beginnen. Maar zoals
jullie begrijpen is het allemaal nog niet zo zeker als ik in m’n vorige e-mail
aangaf!
Op dit moment gaat het gelukkig erg goed met me. De tumorgroei
lijkt een beetje stil te staan en ik ben heerlijk m’n dagen aan ‘t ‘vullen’ met
bezoekjes van en aan lieve mensen, nog wat werk hier en daar, maar dat ben ik
aan het afbouwen. Ik ben heel blij dat ik dat nu kan doen, terwijl ik me nog
prima voel. Per 1 mei is het de bedoeling dat ik stop bij Cable Tech. M’n werk
voor de Ondernemerskring is al overgedragen, voor de kerk zijn ze een opvolger
voor me aan ’t zoeken, en wat overige werkzaamheden komen ook aan ’n eind. Dus
hoop ik tijd over te gaan krijgen. Als me dat gegeven wordt, natuurlijk! Aan de
ene kant is dat lastig, omdat ik het altijd ontzettend graag gedaan heb, maar
ik wil alle mogelijke stressfactoren aan de kant zetten, omdat dat een
boosdoener is voor mijn ziekte. En rustig leven is vast geen straf. De laatste
maanden ben ik daar al goed mee aan ’t oefenen en tot nu toe bevalt het goed.
Dus zonder werk zal ik ook echt nog niet stilzitten! Ik zie nu al mogelijkheden
m.b.t. een uitpuilende boekenkast, de voorjaarstuin bijhouden, fotoboeken maken
;-) etc. “O nee toch (hoor ik Kok en de meiden denken) begint ze weer! Toch
geen stress!?”
Maar ik hoop nog heel lang van dat vrije leven te kunnen genieten,
samen met m’n lieve Kok, Mariëlle, Jeffrey, Linda, Pieter-Bas, Nathalie, Rogier
en alle andere familieleden en vriend(-inn)en!
Liefs, Marieke
