Positieve uitslag!!!

Dag lieve allemaal,

Wat was dat vanmiddag een meevaller! Niet te geloven! Dokter Kruit vertelde wat de radioloog aan verschillen had geconstateerd t.o.v. de CT-scan van 5 weken geleden. Dat waren dusdanig kleine verschillen dat hij aanraadde niet te stoppen met het slikken van Vemurafenib! En hij noemde een waslijst aan organen op die allemaal ‘schoon’ waren. Wat waren wij blij! Konden het haast niet geloven. Ik voel me nu, na het laten bezinken van deze uitslag, haast ongemakkelijk om de e-mail van vorige week. Maar ik heb een bijzondere week achter de rug waarin ik me goed heb gerealiseerd hoe kwetsbaar het leven is. En hoe zorgvuldig en zuinig ik/we ermee om moet/-en gaan.

Kok en ik hebben een fijn weekend in Italië gehad en na de scan van maandagmorgen zijn we per trein naar Winsum gereden. Daar zijn we aan de 1^e etappe van het Pieterpad begonnen (iets wat we al heel lang samen wilden ondernemen, maar waar ‘t nooit van kwam) – 11 km gewandeld naar Pieterburen. Stortbuien en harde windvlagen getrotseerd met de logeerbepakking voor 2 nachten in de rugzakken – en waren ontzettend blij met een douche, maaltijd en bed in ‘n hotel in Pieterburen (voor de kenners: de 1^e etappe gelijk maar andersom gelopen omdat we bijna een uur op de bus moesten wachten ;-)).

Dinsdag hebben we de 2^e etappe, 19 km gewandeld van Winsum naar Groningen, onder schitterende Hollandse luchten en door het prachtige vlakke Groningse land! We vonden het zo leuk om te doen dat we morgen, omdat Kok toch nog vakantie heeft, opnieuw richting Groningen vertrekken en de 3^e etappe starten van Groningen naar Zuidlaren. We zien wel hoe ver we dan weer komen.

Dokter Kruit was lichtelijk verbaasd toen ik vertelde dat we een weekend in Italië waren geweest en na de CT-scan 2 etappes van het Pieterpad hadden gelopen. Hij vroeg het nog eens voor de zekerheid: het Pieterpad? Maar dan toch niet helemaal? Nee, da’s onmogelijk in een week tijd. Achteraf hebben we onszelf er ook over verbaasd dat het zo goed ging. En ga ik er nu maar flink aan werken om in m’n hoofd wat minder bezig te zijn met m’n lijf… ’t Zit blijkbaar toch behoorlijk tussen m’n oren, die dreigende Melanoom uitzaaiingen. ‘t Wordt me nu door m’n gezinsgenoten ook (plagend) verweten! “Aansteller” en “de volgende keer komen we niet weer allemaal opdraven”. En ze verdenken me van aandachttrekkerij… Tja… ‘k Weet eigenlijk niet wat ik er op moet zeggen, maar ik kan alleen maar dankbaarheid voelen voor de feiten zoals ze zich voordoen. Een paar millimeters verschil in de enkele aanwezige tumoren, die we wel in de gaten moeten houden, volgens Kruit. Maar geen reden tot ongerustheid! Dus….

“Dan merk je iets van zijn Geest…”

‘n Lieve groet van Marieke

'n Update m.b.t. mijn Struggle-for-life

Dag lieve allemaal,

’t Is alweer even geleden dat ik jullie heb voorzien van een e-mail. Geen bericht is goed bericht, zullen jullie gedacht hebben. En ja, dat was ook zo. Maar dan nu dus weer een update. Wat zet je dan als onderwerp boven wéér een mail m.b.t. de situatie waarin ik/we verkeren n.a.v. mijn haperende gezondheid? Eigenlijk dekt de term Struggle-for-life de ‘lading’ (mijn huidige manier van leven) goed. Ik voer m’n levensstrijd - heb een enorme drang om te leven (de vertalingen die gegeven worden).

Sinds een kleine 2 weken word ik weer dagelijks geconfronteerd met het feit dat ik ‘last’ heb van die uitgezaaide Melanoom. En dat is minder leuk, na een relatief zorgeloze periode van half mei tot half september. Zo’n 4 maanden heeft het middel Vemurafenib z’n werk goed gedaan. Heeft me uitstekende verlenging van leven bezorgd! Ruim 2 weken geleden begon ‘t op de ‘oude’ plek in m’n hals weer wat te trekken, en dat bleek een voorbode te zijn van hernieuwde groei van een tumor. Helaas! Een niet zo fijne constatering. Eerst nog thuis met Kok m’n vermoedens besproken, maar na een aantal dagen heb ik ze gedeeld met de ‘meiden’. Soms leek het niet zo te zijn, dan dacht ik toch weer aan een verkoudheid die dwars zat. Twijfel! Zit het tussen m’n oren? Ben ik er teveel mee bezig? Een grijze, sombere dag, zoals vrijdag jl. kon me nog meer onrustgevoelens bezorgen. Maar dan afgelopen maandagmorgen het zekere voelen: er zit écht opnieuw een bultje in m’n hals! Jammer joh! Einde verhaal. Nou ja, níet einde leven, maar einde Vemurafenib waarschijnlijk.

Tot nu toe heb ik het allemaal aardig doorstaan. De bijwerkingen vielen me erg mee. Als ik op diverse internetfora las, waar andere patiënten last van hadden, heb ik enorm geboft! Afgelopen maandag is in de fysiopraktijk, waar ik 2x per week een uur conditietraining volg, m’n conditie weer eens gemeten, en die was prima! Ik moest eigenlijk ontslagen worden, vertelden ze me. Maar gezien m’n ziekteverhaal en het doel van de training (behoud van conditie), mag ik blijven. Gelukkig!

Vorige week woensdag heb ik al telefonisch contact gehad met een oncoloog en die verzekerde me te wachten tot de geplande afspraak van vandaag bij dokter Kruit. Vandaag dus naar de zoveelste 4-weekse afspraak bij hem en daar het minder fijne nieuws gebracht. Hij vond het ook wat kort (gemiddeld wordt er zo’n 6 maanden positief gereageerd op Vemurafenib), maar we hebben wat opties doorgesproken en om te beginnen zal er a.s. maandagochtend een CT scan gemaakt worden waar ik volgende week woensdagmiddag de uitslag van krijg. Als er verder geen uitzaaiingen te zien zijn en de groei verloopt niet agressief raadt Kruit me aan nog even door te gaan met het slikken van Vemurafenib. Dit komt overigens vaker voor dat er één uitzaaiing weer terugkomt maar de rest zich rustig houdt.

Als er meerdere uitzaaiingen geconstateerd worden zal ik hoogstwaarschijnlijk moeten stoppen met Vemurafenib. Dan volgt een periode van 4 weken/een maand om ‘clean’ te worden en dan gaan we hopen dat ik in goede conditie ben om aan het middel Ipilimumab/Yervoy te mogen.

Omdat we in juni voor het laatst een weekje naar Italië zijn geweest hadden we het plan om morgen voor zo’n 2 weken met de auto te gaan (bewust geen vliegtickets geboekt vanwege m’n onzekere gezondheid) maar dat wordt hierdoor dus anders. We hebben zojuist wel vliegtickets geboekt en gaan morgenavond vliegen vanaf Brussel en hopen zondagavond weer terug te komen. Dan hebben we toch nog even een paar dagen Italiaanse zon (met factor 50 en zonnepet/-hoed ;-)) en kan Kok met een gerust hart de zwembadpomp etc. opruimen voor de winter. En we willen dan maandag tot en met woensdag, tussen de CT-scan en uitslag, ook nog even in eigen land een minivakantietje houden (Pieterpad etappe lopen?). We zien wel. Als Kok maar even vrij heeft – afstand kan nemen van z’n werk dat deze zomer veel van hem gevraagd heeft – en we het samen even goed hebben.

Op dit moment voel ik me prima. ‘k Heb natuurlijk wel even moeten verwerken dat de periode van relatieve onbezorgdheid weer voorbij is. Heb wel even met ‘n schuldgevoel gezeten dat ik die periode zinvoller of productiever had kunnen invullen. Maar dat zal, denk ik, altijd zo blijven als je terugkijkt op je leven. Hoe lang of kort het ook is. Geen schuldgevoel dan maar over wat ik allemaal had kunnen doen. Ik kijk terug op 4 maanden waarin ik heel veel wel heb gedaan en meegemaakt. En van veel dingen heb genoten. En heel intens heb geleefd. En dan is het nu weer tijd van bewust en bij-de-dag leven – niet te ver vooruit kijken – in vertrouwen dat ik niet alleen ‘loop’! Er gaat dagelijks erg veel door m’n hoofd – teveel om hier te noemen. Maar het is duidelijk een proces waarin ik, en wij als stel en als gezin, worden meegetroond richting het onbekende.

Omdat ik geïnteresseerd ben in hoe andere mensen dit soort processen doormaken heb ik de laatste maanden van het leven van Bibian Harmsen (Kijktip: RKK Kruispunt TV: Schrijven om niet gek te worden, zondag 30 september 23.00 uur op Nederland 2) gevolgd via haar weblog. En volg ik nu op twitter Suzanna v.d. Hunnen, die het boek Stervensdruk heeft geschreven. Geen normale kost voor gezonde mensen. Maar in mijn situatie lees ik duidelijk andere boeken of teksten dan hiervoor. Heb ook andere gesprekken met familie en vriendinnen dan hiervoor. Niet altijd, hoor! ’t Gewone en heerlijke leven is ook vol grappen en vrolijke zaken. Via een lieve vriend kreeg ik onderstaand gedicht – wil ik met jullie delen!

 
Voelbaar als een windvlaag - Greet Brokerhof-van der Waa

Soms, zomaar onverwacht, voel je een hand op je schouder,

zie je ogen vol begrip, terwijl je net gedacht had dat niemand je begreep.

Het is als een streepje zonlicht achter een donkere wolk.

Het geeft een beetje hoop. Het geeft een beetje houvast.

Iets van God lijkt het wel.

Tenminste, iets in die geest…

Soms, als alles tegenzit en je niet weet wat je moet,

word je getroffen door iets wat speciaal op jou lijkt te slaan:

een opmerking, een regel, een lied waarmee je verder kunt.

Het wijst een weg die je nog niet gezien had.

Het geeft je een beetje houvast.

Iets van God, lijkt het wel.

Tenminste iets in die geest…

 

Soms weet je het zeker: dat is geen toeval meer.

Maar veel vaker twijfel  je: was dat God nou of niet?

Want God is zo ongrijpbaar.

Voelbaar als een windvlaag die de wolken uiteenblaast en je lucht en licht geeft.

Hij geeft een beetje houvast.

Soms, even, voel je het.

Dan merk je iets van zijn Geest…

 

‘n Lieve groet van Marieke