Vandaag is 't 2 jaar na 1e uitzaaiing Melanoom!

Gisteren had ik weer een afspraak bij dokter K, dus tijd voor een update.

Sinds vrijdag 4 januari heb ik inmiddels 5 stuks bestralingen gehad (van de 6), waarvan maandagmiddag laat de 5^e een heftiger dosis was dan de 4 ervoor. Dat merk ik dan ook goed – wat hoofdpijn en een algeheel lamlendig (lees: moe) gevoel. Ik denk dat m’n lijf het druk heeft met alle dode kankercellen afvoeren! Goed zo, ga maar door, denk ik dan. Voer maar af! Er kunnen er niet genoeg afgevoerd worden! M’n linker borst, schouder en bovenarm zijn behoorlijk aan ’t verstrakken en de driemaal daagse fysio-oefeningen zijn hard nodig en worden vaker door me gedaan – in een zeer rustig tempo - en na afloop zit ik gelukkig minder ‘vast’. Donderdagmorgen krijg ik de laatste bestraling en dan krijgt m’n lijf ruim 3 weken de tijd om bij te komen van die aanslag. De werking van de bestralingen gaat nog even door, en door rust en goed eten hoop ik na die tijd weer redelijk beter van conditie te zijn dan nu het geval is.
Bij K verder het één en ander doorgesproken. De groei van een kleine tumor in m’n linker bovenarm werd genoteerd. Maar daar wordt verder nu niets aan gedaan, zolang ‘ie geen overlast geeft. Er was vorige week met een dermatoloog afgesproken om een stukje weefsel m.b.v. een incisie uit te nemen om te onderzoeken wat het is, maar volgens mij (en K bevestigde dat) is dat niet nodig. We weten toch wel wat het is. Deze tumor kan als zogenaamde parameter gebruikt worden om te kijken of en wanneer de volgende behandeling gaat werken.  Woensdag 6/2 wordt er weer een CT scan gemaakt om te kijken hoe de bestralingen hun werk hebben gedaan en bloed afgenomen om dat vrijdag 8/2 door K te laten analyseren. Dan zal er (als alles goed is) een afspraak gemaakt worden om de Ipilimumab toe te gaan passen. Dit gaat d.m.v. een infuus waar ik 90 minuten aan zal zitten, en de mogelijke bijwerkingen zijn behoorlijk veel. Maar het kan ook mee zitten ;-)! En 20-25% van de inmiddels behandelden hebben er een behoorlijk lange overlevingstermijn door gekregen, zo’n 2 a 3 jaar! Langer is nog niet bekend, omdat het middel nog niet zo lang op de markt is. De alternatieven die K me bood zijn: niets doen of een studie met een middel dat voor allerlei kankersoorten ingezet wordt, maar dat mij voorkwam als een laatste redmiddel. En in die situatie zit ik gelukkig nog niet, dus mijn gereduceerde keus was: niets doen of Ipilimumab. En dan begrijpen jullie wel dat ik ga voor die 20-25% kans!
Vandaag ‘vier’ ik het feit dat exact 2 jaar geleden de Melanoom in m’n oksel explodeerde. Nadat in juni 2006 de moedervlek op m’n rug weggehaald was die een Melanoom bleek te zijn, was dit de eerste vorm van uitzaaiing. En nu, 2 jaar verder, zijn er verschillende momenten van hernieuwde uitzaaiingen geweest, maar gelukkig, voor zover bekend, nog steeds niet in cruciale organen! Dus begin ik toch wel wat statistieken te verslaan! Na diagnose van uitzaaiingen is de gemiddelde levensverwachting nl. 6 tot 12 maanden. Reden genoeg om blij en dankbaar te zijn en deze mijlpaal heel bewust te noemen!

Even nog wat weetjes: Risicofactoren voor het krijgen van een melanoom zijn: erfelijke aanleg, het hebben van meer dan 50 gewone moedervlekken of minimaal drie onrustige. Ook mensen met een bleke huid, sproeten of blond/rossig haar hebben een licht verhoogd risico. Deze risico's liggen allemaal vast en kunnen niet beïnvloed worden. De enige bekende, beïnvloedbare factor is blootstelling aan zonlicht en zonnebankgebruik. Het gaat hierbij dan vooral om het voorkomen van verbranding. Dus… smeren!

Ik wens jullie allen een fijne dag toe, met net als hier ‘n prachtige zon over de besneeuwde omgeving!