Mijn Melanoom geschiedenis

In m’n 50-jarige leven ben ik weinig ziek geweest – in ieder geval geen noemenswaardige dingen. Er was slechts één ziekenhuisnachtje i.v.m. een onderzoek naar zwangerschapssuiker tijdens de zwangerschap van Linda (geen suiker!).

Juni 2006: er wordt 'n Melanoom ontdekt op mijn rug. Deze wordt weggesneden door de huisarts – was kwaadaardig en de Breslowdikte gaf aanleiding ‘n afspraak te maken bij oncologisch chirurg dokter G in de Daniël de Hoedkliniek R’dam.
Daar is 'n Sentinel Node procedure uitgevoerd en er zijn (naar ik me herinner, maar zou het nog eens moeten checken) toen 2 lymfeklieren uitgenomen en de snijranden onder narcose (dagopname) verder weggesneden. Alles bleek ‘schoon’.

November/december ’10 was ik erg vermoeid en had wat vage klachten, waaronder last van mijn linkerarm. Hieronder volgen wat feitelijke data - de emotionele achtbaan heb ik met man, kinderen, familie en vrienden doorgemaakt.

1^e week januari ’11 afspraak dokter G. Die dacht aan wat opgezette kliertjes, geen haast met 't maken van een echo – die werd gepland op woensdag 19-1-‘11.

Zondagmiddag 16-1-‘11 plotseling koorts en 'n ‘geëxplodeerde Melanoom’ in linkeroksel.

Dinsdagmorgen 18-1-’11 flauw gevallen onder de douche en vervroegde afspraak bij dokter G. Direct punctie genomen – afspraak echo die volgende dag toch door laten gaan en 'n nieuwe afspraak gemaakt voor vrijdag 21-1-’11 'n CT scan.

Er werden 2 tumoren gezien op de echo en scan – 1 grotere (tennisbal) en 1 kleinere – volgende week opereren! Spanning of het geheel weg te halen is.

Donderdag 27-1-’11 - (nog steeds koorts) operatie geslaagd! 14 lymfeklieren weggenomen, waarvan er 3 waren ‘aangedaan’.

Zaterdag 29-1-’11 - weer thuis en aansterken.

Dinsdag 15-2-’11 - 2^e CT scan (voor de bestralingen)

Woensdag 28-2-’11 - 1^ste bestraling van 20 stuks (maandag 28-3-’11 klaar)

Woensdag 11-5-’11 - 3^e CT scan

Vanaf mei ’11 fysiotherapie lymfeoedeem massage (ongeveer 2x per week)

Juni ’11 keelontsteking (koorts en ’n paar dagen ziek in Italië)

12-9-’11 bultje in halsgebied ontdekt

16-9-’11 – dokter G – punctie genomen 18-9-’11 - wondroosinfectie (koorts , naar de HAP en 2 weken penicilline)

20-9-’11 – uitslag punctie: kwaadaardig gezwel –> afwachten wat er verder gebeurt

14-10-’11 – afspraak dokter G waarbij ik gekozen heb voor verder afwachten omdat ik me prima voel.

Sinds eind oktober volg ik het dieet volgens dokter Houtsmuller en ik slik voedingssupplementen op recept van dr. J orthomoleculair arts (lid van de Vereniging van Artsen voor niet-toxische tumortherapie).
Vanaf de operatie in januari ’11 is mijn streven iedere dag minimaal een half uur buiten te ‘bewegen’. Fietsen, wandelen en 2x per week in de fitnesszaal onder begeleiding van fysiotherapeut bewegen. Voorheen bewoog ik achter m’n bureau en lopen van m’n werkplek naar m’n auto… Nu probeer ik m’n conditie, die goed is, ook zo te houden.

2-12-’11 poliklinisch de uitzaaiing weg laten halen (het begon toch te groeien en dat gaf psychische belasting). Het bleken achteraf 3 tumoren te zijn.

2-2-’12 tijdens vakantie op Curaçao weer ’n uitzaaiing ontdekt in het, begin december geopereerde, decolleté. 10-2-’12 afspraak bij G

17-2-’12 (4^e) CT-scan van thorax (inmiddels voel ik 2 bulten in m’n decolleté)

22-2-’12 orthomoleculair arts J gebeld – sommige voedingssupplementen méér slikken + groene thee extract

22-2-’12 Delta Lloyd gebeld over de opties second opinion en/of Best Doctors

28-2-’12 afspraak voor CT-scan uitslag bij G

29-2-’12 afspraak bij internist-oncoloog dr. S (uitleg over systemische therapie)

14-3-’12 afspraak bij internist-oncoloog dr. K (mogelijk meedoen aan studie NY ESO-1 ASCI = Open fase I onderzoek naar immunisatie met recNY-ESO-1+AS15 ASCI bij patiënten met een NY-ESO-1-positief, niet-verwijderbaar en progressief melanoom van de huid met uitzaaiingen.)

2-4-’12 telefonische uitslag door K over ‘t genomen biopt – mijn tumoren bevatten niet ’t juiste eiwit om deel te kunnen nemen aan deze studie

3-4-’12 ondertekening studie (of RO5185426 in Patients With Metastatic Melanoma)

17-4-‘12 uitslag bij dokter K over BRAF V600 mutatie positief of negatief

Vanaf 1-5-'12 heb ik Vemurafenib geslikt - met succes! De tumoren slonken als 'sneeuw voor de zon', de bijwerkingen vielen erg mee. Er waren er wel, maar leven kan ook met een huid als schuurpapier, vermindere lichaamsbeharing (scheelt weer kosten bij de schoonheidsspecialiste!) en gelukkig had ik nog wel m'n wimpers en hoofdhaar. Dat werd zelfs kroezig! 'k Heb altijd al krullen willen hebben!
Maar half september begon de tumor in m'n decolleté weer te groeien (waarom nou altijd daar? Sjaaltjestijd!) en begonnen de alarmbellen weer te rinkelen.

Vanaf 12-12-'12 moest ik stoppen met het slikken van 2x daags 4 pillen Vemurafenib. De reactie viel mee. Ik was bang dat de melanoom met vernieuwde energie zou gaan groeien, maar dat was gelukkig niet zo. Vanaf vrijdag 4-1-'13 krijg ik 6 stuks bestralingen op die tumor en m'n linkerborst in verhoogde dosis om de overlast wat te beperken die het geheel toch begon te geven. Tot nu toe gaat het gelukkig goed. Ik merk wat verminderde conditie, maar probeer die enigzins op peil te horen door dagelijkse activiteiten als wandelen en fietsen. Iedere middag een uurtje rusten op de bank en voldoende slaap 's nachts. En dan is het morgen weer tijd voor een vervolgafspraak bij oncoloog K. om te horen welke mogelijkheden er weer voor me zijn op het vlak van systemische therapie!