Uitslag CT scan en afspraken voor Ipimilumab

Vanmiddag hebben we bij dokter Kruit de uitslag gekregen van de CT scan die eergisteren gemaakt is. Ondanks dat ik redelijk rustig deze tegemoet zag (gezien m’n conditie), was het op het moment van de spreekkamer binnenstappen toch wel weer tijd voor m’n gebruikelijke rode wangen. En eigenlijk zijn we nog steeds een beetje in verwarring omdat we de dingen die Kruit zei, niet helemaal juist kunnen plaatsen.

Hij begon met vertellen dat er toch wel wat activiteit in m’n rechterborst te zien was. Huh? Dat was vorig jaar april, vóór het slikken van de Vemurafenib, ook al het geval, dus niet echt nieuws. Maar ik voel daar niets bijzonders en was daarom verbaasd dat hij ‘t noemde. Toen hij het computerscherm naar ons toedraaide en ons de CT scan liet zien, bleek hij zich vergist te hebben, en ging het toch om de linkerborst. Tja… Die is onlangs niet voor niets bestraald.

Verder bleek uit zijn bevindingen de tumor in m’n decolleté groter geworden te zijn. Ook zo raar... Naar ons idee wordt ‘ie steeds kleiner na de bestralingen. Ik vroeg Kruit of hij de scans niet verwisseld had. Die van vóór de bestralingen met die van er na. Maar dat was niet zo. Eigenlijk is het effect van bestralingen pas na meerdere weken te merken, volgens Kruit. Dus was het allemaal nog niet goed te zien op de scan. En de bestralingen waren er ook niet op gericht om de tumoren te laten verdwijnen, maar om overlast te beperken.

Er was bij ’n navel ook nog een tumor gevonden van 1 bij 2 cm. Ook daar heb ik tot nu toe niets van gemerkt. Op de onderzoekstafel kon hij er ook weinig van vinden… Tijdens het bespreken van de CT scan half januari kwam hij ook al met iets in m’n navel, maar toen zat er nog een wratje, dat door de dermatoloog inmiddels is weggehaald.

Ik krijg, nu ik dit allemaal nog eens op een rijtje zet, steeds meer het gevoel dat de scans toch echt verwisseld zijn, maar zeker weten doe ik dat dus niet. Maar goed, uitgaande van het feit dat hij het wel bij het rechte eind heeft, is de conclusie dat ik te maken heb met een rustig groeiende tumor in m’n linker bovenarm (die af en toe wat zenuwpijn geeft, maar over het algemeen is er goed mee te leven), een paar kleinere in m’n linkerborst, een nog redelijk grote in m’n decolleté en een kleine bij m’n navel. Bij m’n linker schouderblad was niets meer te vinden en in m’n rechterborst ook niet (voor de Vemurafenib waren daar ook actieve cellen). En wat wel fijn is: m’n organen zijn verder allemaal schoon! En dat vond ik veruit het belangrijkste nieuws! Want dat is voor mij toch weer een stap verder als die aangetast zouden raken. Een beetje onwezenlijk voel ik me wel omdat ik eigenlijk een onduidelijke uitslag heb gekregen. En tijdens de nabespreking vanavond onder ’t eten, met Kok en Linda die allebei mee geweest zijn, bleek dat we het alle drie hetzelfde gehoord hebben.

Op donderdag 21 februari krijg ik ‘n voorlichting en gelijk het eerste infuus met Ipilimumab. Daarna nog 3x om de 3 weken, dus vrijdag 15/3, vrijdag 5/4 en vrijdag 26/4, mits mijn bloedwaarden goed zijn.

Ik mocht ook aanstaande week al beginnen, maar omdat wij met het hele gezin in april naar New York gaan, is de 1^e afspraak een week opgeschoven. Dus ben ik nu nog anderhalve week clean! Yes!

Als ik terugkijk hebben er weer veel leuke dingen m’n agenda gepasseerd de afgelopen weken (zie o.a. foto @hofvijver Den Haag met Anja), dus zit over mij maar niet in. Tot op heden bevalt dit minder werkzame leven mij zeer en houd ik dat nog steeds goed vol! Behalve wat restanten van de bestralingen (jeukende huid, verstrakkende spieren), voel ik me prima. En hoop dat dit zo lang mogelijk voortduurt. Daar heb ik helaas weinig invloed op maar ben iedere dag blij met wat ‘ie me brengt.

Tijd,
dat is het nemen van een moment van rust.
Dat is ervaren dat kou en warmte,
licht en donker,
deel uitmaken van jouw dag.
Tijd?
Dat is voelen dat je er zijn mag!